L’alimentation et l’autisme partie III

Les conséquences des TSA sur l’alimentation et les solutions possibles

Dans mes deux précédents articles portant sur l’alimentation, j’ai détaillé comment l’autisme pouvait influencer les comportements alimentaires à cause de la rigidité comportementale et à cause des particularités sensorielles associées à cette différence. J’ai décidé de prendre le temps d’écrire une série d’articles sur l’alimentation à cause de l’importance qu’occupe le simple fait de manger tant au niveau de la santé qu’au niveau social. Avec les années, j’ai développé certaines stratégies pour remédier à mes difficultés. J’exposerai donc les pistes de solutions que j’ai trouvées à chacun des problèmes que j’ai rencontrés en espérant que d’autres personnes puissent s’en inspirer.

Les conséquences sur la santé et les solutions possibles 

La première conséquence que peuvent avoir les comportements alimentaires de certaines personnes autistes est une dégradation générale de la santé. Cette fameuse conséquence, j’ai été aux premières loges pour l’observer sur ma propre personne et sur certains de mes proches eux-mêmes autistes. Dans mon cas, c’est l’addition de toutes mes particularités qui a fini par affecter ma santé de diverses manières.

J’ai toujours eu du mal à reconnaître la satiété et la faim. Pour cette raison, je pouvais passer de longues périodes en ne mangeant qu’une seule fois dans la journée parce que je me disais que ça devait me convenir puisque je n’en souffrais pas. La réalité, c’est que ma tête n’était pas équipée pour traiter adéquatement les demandes de mon corps. J’avais donc l’impression que tout allait bien quand la situation n’était pas si optimale.  En plus de ce problème, mes comportements alimentaires étaient à l’image de mes autres comportements ce qui veut dire que la variété, ce n’était pas mon fort. Je me suis donc retrouvé à manger pas assez souvent et surtout, toujours la même gamme d’aliments.

Après un temps, j’ai commencé à sentir les effets de mon mode de vie. Je manquais d’énergie, je ressentais beaucoup de fatigue musculaire et j’avais souvent du mal à me concentrer. Ironiquement, je ne voyais pas le lien avec mon alimentation ou je ne voulais pas le voir… parce qu’admettre le problème aurait voulu dire que j’aurais dû modifier ma manière de fonctionner. On peut dire que je n’avais pas tellement envie de toucher à ma petite routine malgré les conséquences.

Éventuellement, j’ai profité des périodes moins stressantes de ma vie pour redresser la situation. Je me suis d’abord forcé à manger au moins deux fois dans la journée, le matin et le midi. Dernièrement, j’ai franchi une grande étape pour moi, en décidant de me faire aider pour retrouver la meilleure alimentation possible pour moi tout en respectant mes particularités sensorielles et mon besoin de routine. Ma solution fut de me bâtir un plan alimentaire équilibré. Grâce à ce plan, mon corps à tout ce dont il a besoin et je sais ce qui m’attend chaque jour. L’autre avantage de ce type de plan, c’est que je ne peux pas retomber dans le piège d’une rigidité excessive où chaque journée serait la copie de la précédente.

Je crois que la solution du plan alimentaire peut être adaptée à un grand nombre de situations où la santé est altérée par des comportements alimentaires non adaptés. En effet, un plan alimentaire peut aider à résoudre des problèmes de sous-alimentation comme de suralimentation causés par certains troubles d’intégration sensorielle liés à l’autisme. Aussi, ce type de fonctionnement peut aider à avoir une alimentation variée en intégrant graduellement de nouveaux aliments.

Par contre, pour que cette solution soit viable, elle doit tenir compte des goûts de la personne. Aussi, pour que le changement puisse se faire sans générer trop d’anxiété, je pense qu’il est préférable de procéder par petites étapes dans le respect du rythme de la personne concernée. Selon moi, le but d’un tel plan doit être de favoriser le bien-être global de la personne. L’objectif n’est donc pas de donner une plus grande apparence de normalité à la personne. C’est alors en ayant ça en tête que l’on devrait choisir chacun des petits objectifs à atteindre.

Les comportements alimentaires et leurs impacts sur le fonctionnement social 

En plus des conséquences sur la santé, j’ai appris qu’une alimentation atypique pouvait avoir de grandes conséquences sur le fonctionnement social. C’est logique lorsqu’on y réfléchit un instant. Rendue à l’âge adulte, une grande partie des moments passés avec nos proches implique un bon repas à partager. En sachant que l’autisme complique déjà les interactions sociales, je pense qu’il est de la plus haute importance que la rigidité alimentaire d’une personne ou encore que ses particularités sensorielles ne viennent pas renforcer son sentiment d’isolement.

Personnellement, les difficultés rencontrées socialement en lien avec mon alimentation ont été multiples. Dans les pires périodes où ma rigidité alimentaire était à son maximum et où je mangeais la même chose chaque jour, partager un repas de fête avec ma famille m’apparaissait comme une vraie montagne. Parfois, je choisissais d’éviter la situation même si je voulais voir mes proches parce que j’avais honte de ne pas arriver à manger à table avec eux. D’autres fois, je décidais de partager le repas malgré mon anxiété, mais c’était loin d’être une expérience agréable.

Souvent, lorsque venait le temps de manger, la salle était trop bruyante et je me sentais étourdie à cause de tous les mouvements qui m’entouraient. Je devais gérer les sons, les mouvements et les odeurs. En même temps, je devais interagir en ayant l’air normale et manger un repas inhabituel pour moi. Certaines fois, j’arriverais à feindre la normalité, mais je me promettais de ne pas renouveler l’expérience tant c’était pénible. D’autres fois, le masque craquait et je perdais le contrôle. Je me trouvais donc à piquer une belle colère parce que c’était la seule manière que je connaissais pour exprimer ma détresse. Tout ça, c’était à l’époque où je ne comprenais pas ma différence. Maintenant, en comprenant mieux mon fonctionnement, j’essaie de nouvelles approches pour enfin pour prendre part aux événements sociaux qui m’intéressent sans vivre autant d’anxiété.

Je pense que pour éviter ce type de situation de crise, la première étape est de se respecter. Concrètement, pour moi, ça veut dire être honnête par rapport à ce que je vis et exprimer mes difficultés à mes proches. J’ai longtemps fait l’erreur de cacher ce que je vivais et je l’ai payé cher sans rien en retirer. En étant simplement ouvert, il est possible d’arriver à trouver certains terrains d’entente qui peuvent rendre l’expérience du repas agréable pour tous.

D’abord, puisqu’un repas de groupe peut être un stress à différents niveaux pour une personne autiste, je pense que cette dernière devrait se sentir libre de sortir de table aussi souvent qu’elle le souhaite pour «reprendre des forces». Souvent, on interdit aux enfants de quitter la table avant la fin du repas… j’ai l’impression qu’un enfant différent ayant des besoins différents devrait avoir droit à certaines règles plus souples.

Aussi, je pense qu’une personne vivant une importante rigidité au niveau de l’alimentation devrait pouvoir manger un menu alternatif si ça lui permet de prendre part aux événements qui l’intéressent. En disant ça, mon but n’est pas de dire qu’il faut abandonner l’idée de tenter d’atteindre une plus grande flexibilité au niveau de l’alimentation. Seulement, je ne pense pas qu’une personne devrait attendre d’avoir l’air plus «normale» pour vivre au sein des autres.

Conclusion

Par la série de trois articles que j’ai écrits sur l’impact de l’autisme sur l’alimentation, je cherchais d’abord à exposer une réalité encore peu connue. Cependant, je tiens à spécifier que ce n’est pas toutes les personnes autistes qui voient leur différence affecter leur alimentation. Chaque personne étant unique, ses défis personnels et ses forces le sont tout autant.

Finalement, je tiens à préciser que les comportements alimentaires différents ne sont pas un mal en soi, ils le deviennent lorsqu’ils affectent négativement la qualité de vie. Pour moi, ça signifie que la différence comportementale ne doit pas être nécessairement éliminée, elle doit simplement pouvoir être incorporée à une vie équilibrée et épanouissante. Lorsque c’est impossible, ça signifie seulement qu’un travail doit être fait. Je ne dis pas que c’est facile ou rapide, mais un pas à la fois, on peut y arriver.

L’alimentation et l’autisme partie II

Les particularités sensorielles et l’alimentation

Dans un précédent article, j’ai déjà parlé de la manière dont l’autisme pouvait entrainer une rigidité au niveau de l’alimentation. Cette particularité n’est pas la seule que l’on peut observer si l’on passe du temps à table avec une personne autiste. En effet, les particularités sensorielles peuvent aussi perturber l’alimentation puisque manger implique de nombreux sens (goût, odeur, texture et vision des aliments).  Encore une fois, j’aborderai l’alimentation à partir de mon vécu même si je suis consciente que chaque personne autiste peut vivre différemment la même expérience.

La sensation de satiété et la sensation de faim

La première difficulté pouvant être rencontrée par une personne autiste au niveau de l’alimentation est la perception de la sensation de satiété et de la sensation de faim. Malheureusement, dans mon cas, j’ai très rarement faim même si je ne mange pas pendant longtemps. En observant les gens, j’ai cru comprendre qu’avoir faim semblait être une expérience relativement pénible… ça n’a jamais vraiment été le cas pour moi. Ça m’a toujours un peu fasciné de voir les autres dire qu’il devait absolument manger rapidement parce que c’est une sensation qui m’est presque inconnue.

Aussi, lorsque je mange, j’ai du mal à savoir quand je dois m’arrêter si je me fie aux signaux envoyés par mon corps. Lorsque j’étais enfant, mon entourage était souvent étonné par la quantité énorme de nourriture que je pouvais ingurgiter sans me sentir mal. À cette époque, je me suis déjà rendue malade à cause du surplus de nourriture parce que je n’avais pas conscience des signaux qui auraient dû m’aider à comprendre que j’avais assez mangé.

À présent, je n’éprouve encore que très peu de sensations liées à l’appétit et à la satiété même je tente d’être à l’écoute de mon corps. Je dois donc apprendre de manière intellectuelle ce que notre corps doit normalement nous apprendre. Je trouve ça dommage d’avoir à «penser» mon alimentation. J’espère un jour arriver à mieux percevoir mes besoins, mais je ne suis pas encore arrivé à ce point.

Les hypersensibilités, les hyposensibilités et leurs impacts

Aussi, comme beaucoup de personnes autistes, je vis avec de nombreuses hypersensibilités sensorielles qui se répercutent au niveau de mon alimentation. Cette particularité rend pour moi l’acte de manger très intense. Je suis souvent étonnée du goût complexe que peuvent avoir les aliments les plus simples. Par exemple, je n’arriverai jamais à comprendre pourquoi je devrais mettre de la trempette sur mes crudités alors que leur goût est déjà si fort et unique. Je n’apprécie pas non plus particulièrement les plats composés et j’aime mieux lorsque l’on me présente chaque aliment individuellement. Sinon, tout se mélange… les saveurs, les odeurs, les textures. Ça fait beaucoup à gérer pour ma petite bouche et j’ai l’impression que ça dégrade chaque aliment. Pour ces raisons, beaucoup considèrent ma façon de m’alimenter comme très fade et étrange. L’important, c’est qu’elle me convienne.

Mon hypersensibilité fait que je deviens rapidement frustrée et tendue lorsque je dois manger dans un contexte où je suis trop stimulée (environnement bruyant, présence d’un grand nombre de personnes). Habituellement, lorsque je mange, le goût, l’odeur et la texture de l’aliment prennent toute la place. Dans un environnement plus difficile, manger devient tout de suite moins plaisant. Manger se transforme alors en tâche à accomplir au lieu de rester un petit plaisir de la vie.

Finalement, mes particularités sensorielles ont même un impact sur la manière dont je choisis soigneusement les mêmes ustensiles chaque jour. Par exemple, si je ne mange pas avec ma fourchette habituelle, je me sens perturbée parce que la sensation dans ma bouche est différente et je n’arrive plus à apprécier le repas. C’est la même histoire si je dois boire dans une tasse non habituelle, la différence de matériel et les variations au niveau de l’épaisseur du rebord de la tasse peuvent suffire à me déranger.

Dans cet article, j’ai choisi de vous présenter un petit échantillon de mes particularités sensorielles et de leur impact au niveau de mon alimentation. Par contre, il ne faut pas oublier que chaque personne étant unique, son expérience l’est tout autant. Par exemple, au lieu de vivre avec des hypersensibilités semblables aux miennes, certaines personnes autistes doivent composer avec des hyposensibilités ayant d’autres types d’impact. Une personne dont les sensations sont atténuées au niveau de la bouche serait peut-être tentée de rechercher des aliments au goût plus prononcé ou elle pourrait avoir du mal à réguler la taille de ses bouchées.

Conclusion

En résumé, il faut comprendre que les comportements différents à table des personnes autistes ont des origines neurologiques réelles et qu’il ne s’agit pas de caprices. De mon point de vue, l’important reste donc de tenter de comprendre comment les particularités d’une personne affectent son alimentation afin d’arriver à s’adapter. Aussi, en tant que personne autiste, mieux comprendre notre propre fonctionnement nous permet de progresser tout en se respectant dans le processus.

L’alimentation et l’autisme partie I

La rigidité alimentaire

À travers une série de trois articles, j’ai décidé d’aborder un sujet qui a toujours été difficile pour moi, c’est-à-dire l’alimentation. Plus précisément, je vais détailler l’impact que les troubles du spectre autistique peuvent avoir sur l’alimentation de la personne touchée et sur son entourage. Dans ce premier article, je traiterai de la rigidité alimentaire souvent associée à l’autisme. Dans le second article, je décrirai les particularités sensorielles pouvant perturber l’alimentation. Finalement, je détaillerai les conséquences possibles de la rigidité et des particularités sensorielles sur la vie de la personne autiste et les solutions qu’elle peut envisager pour se simplifier la vie. Dans tous ces articles, je vais me prendre en exemple pour passer de l’abstrait au concret plus facilement.

Beaucoup de personnes se trouvant sur le spectre de l’autisme ont besoin de routine et de prévisibilité au niveau de leur environnement pour se sentir simplement à l’aise. Ce besoin se traduit souvent en rigidité comportementale. De mon côté, j’ai toujours eu l’impression que ma rigidité venait apporter un équilibre à ma vie puisque j’arrive difficilement à interpréter mon environnement et donc à le prévoir comme une personne neurotypique peut le faire. En sachant ce qui m’attend, un sens artificiel se crée dans mon petit monde et je peux fonctionner. Ma routine et le contrôle de mon environnement sont nécessaires à mon bien-être.

La routine et la rigidité alimentaire au quotidien 

Cette manière particulière de fonctionner a un grand impact sur ma manière d’aborder l’alimentation. Chaque jour, je mange exactement le même déjeuner dans le même bol avec les mêmes ustensiles. Au dîner, j’ai réussi à introduire de la variété, mais je dois suivre un plan alimentaire, sinon, au fil des jours, je sais que mon alimentation se rigidifierait autour d’un plat unique. Au souper, encore la même histoire, j’ai très peu de variété au menu.  Dès que j’ai eu la liberté de choisir mes repas, c’est la rigidité qui l’emportait. Pour cette raison, je suis devenue automne très jeune au niveau de la préparation de mon déjeuner. Ainsi, j’avais droit au même bol de céréales chaque jour… et mon fameux bol de céréales, c’est une habitude que je traîne encore aujourd’hui.

Pour chaque repas, je dois suivre une méthodologie précise lorsque je mange. Je mange toujours mes aliments dans le même ordre et de la même manière. J’ai l’impression que la majorité de la population serait vite frustrée par mon régime alimentaire, mais c’est une chose que j’ai du mal à comprendre. Pour moi, c’est un vrai plaisir d’accomplir ma petite routine au moment du repas et c’est plaisant de savoir à quoi m’attendre. Je sais que je vais aimer ce que je vais trouver devant moi, je connais les étapes à effectuer et ça me calme.

La perturbation de la routine et ses effets

Parfois, à cause de diverses obligations, ma routine alimentaire est brisée et lorsque ça arrive, je suis complètement perdue et désorganisée. Pour moi, le pire est d’avoir à déplacer mon déjeuner comme dans le cas d’une prise de sang à jeun. Dans un cas semblable, je ne sais plus comment je dois m’alimenter pour le reste de la journée et je n’arrive plus à fonctionner efficacement tellement mon niveau d’anxiété est élevé. Souvent, j’essaie de prévoir une manière alternative de procéder, mais, malgré ça, l’expérience reste très pénible. Dans ces moments, je pense aux jeunes enfants autistes devant vivre dans un environnement non adapté à leurs besoins et je les comprends d’avoir du mal à interagir avec le monde…

À plusieurs reprises, j’ai tenté de briser ma rigidité au niveau de l’alimentation pour être plus «comme tout le monde». À chaque reprise, je me suis retrouvé à vivre le même scénario. Au prix d’une grande dose d’anxiété et de mal-être, j’arrivais à modifier la manière dont je fonctionnais. Puis, après un temps, je reprenais de nouvelles habitudes qui devenaient de plus en plus rigides jusqu’à ce que je me sente bien de nouveau.

À l’école primaire, on s’est beaucoup moqué de moi en raison de mes habitudes alimentaires. À la cafétéria, je choisissais la même chose chaque midi : ma salade César, mon fromage «petit Québec» et mes biscuits miniatures. On m’appelait donc Miss Salade. Ce n’était probablement pas très méchant, mais j’ai fini par avoir honte de moi et par avoir honte de ne pas être capable de faire autrement.

J’accepte maintenant que j’ai besoin de fonctionner de cette manière pour me sentir bien. Par contre, je ne veux pas que ça se fasse au prix de carences alimentaires causées par le manque de variété. C’est pourquoi j’ai adopté un plan alimentaire me permettant de combler mon besoin de routine tout en me permettant d’être en santé. Ce n’est pas facile pour moi d’être à l’aise avec cette nouvelle manière de faire, mais je progresse chaque jour et je sais que j’ai enfin trouvé une solution viable à long terme tant pour ma santé physique que pour une intégration sociale harmonieuse.

Question de limite

La notion de handicap et de limitation

Lorsque l’on parle d’un handicap, on entend souvent les mêmes termes revenir pendant la discussion. On parle de «déficits»,  de «difficultés»,  de «limitations» ou encore d’«incapacité». On évalue la grandeur des manques et l’étendue de la différence. Au terme de ces évaluations viennent les jugements quant à ce que la personne touchée par le handicap ne peut pas accomplir. On expose à la personne les limites que l’on perçoit chez elle. On lui intime d’accepter ses limites.

À cause de mon diagnostic d’Asperger, on m’a dit que je devrais accepter que je ne puisse pas suivre un parcours traditionnel si je voulais aspirer à une certaine qualité de vie.  On m’a aussi dit que je devais choisir un parcours professionnel pas trop demandant sur le plan social pour avoir une chance de réussir. Ça, c’est le genre de limite que l’on a vu chez moi en m’observant.

Les limites réelles et les limites psychologiques

Je pense qu’on a tous nos propres limites à ne pas dépasser. Nos limites réelles, ce sont les points au-delà desquels, on casse. Par exemple, on peut vouloir faire le plus d’argent possible en travaillant toujours plus, mais il est impossible de se pousser au-delà d’un certain point tout en gardant le rythme sur le long terme. Éventuellement, on aura atteint notre fameuse limite… et ça ne sera pas nécessairement beau à voir ou à vivre.

Longtemps, je n’ai pas respecté mes limites parce que je me disais que si les autres autour de moi étaient capables de le faire, je devais y arriver aussi. Alors, sans respect pour mes particularités propres, j’ai simplement forcé de plus en plus fort pour réussir. Et, ce qui devait arriver arriva… je me suis retrouvée plus d’une fois sans une once d’énergie et totalement découragée de ne pas atteindre mes objectifs. Et je me disais que j’échouais parce que je ne faisais pas assez d’effort alors que c’était justement le contraire. Je n’atteignais pas mes objectifs parce que je ne me respectais pas lors du processus.

À une autre époque, j’ai commencé un bac en enseignement à temps plein. Pour moi, les travaux d’équipe sont très énergivores  parce que j’ai beaucoup de mal à participer activement à une conversation à plusieurs. Dans ces situations, j’ai l’impression de recevoir trop d’information en même temps sans arriver à tout traiter. Ce n’est pas impossible de le faire, mais je dois prévoir du temps pour me reposer après ce type d’échange. Pendant ma formation, je ne me donnais pas ce droit alors je me retrouvais parfois dans des situations où j’étais tellement fatiguée et tellement trop stimulée que je perdais la capacité de parler. Même si on s’adressait à moi un à un, j’étais incapable de répondre.

Je crois que c’est pour éviter ce type de situation que l’on m’a suggéré d’apprendre à connaître et à respecter mes limites. Selon moi, c’est un conseil assez sage. Par contre, j’ai du mal à accepter que certaines personnes aient décidé de dresser les frontières de mes limites à ma place. À cause du diagnostic qu’on m’a donné, certains professionnels ont déduit mes incapacités sans prendre le temps de voir quelles étaient mes forces.

Se faire pointer ses limites et ses incapacités, ça peut être pas mal plus limitant que n’importe quelle différence. Si j’avais cru ceux qui m’ont dit que je ne pourrais pas être intervenante à cause de mon autisme, je serais probablement assez malheureuse aujourd’hui et ce ne serait pas à cause d’une quelconque incapacité. Ce serait simplement à cause de la vision qu’ont les autres de ma différence et à cause du fait que j’aurais accepté leur vision.

Si je me fie à mon vécu, j’ai l’impression qu’il peut être très difficile de différencier nos limites réelles des limites que l’on croit avoir. Je crois que la principale différence entre les deux, c’est la manière dont on se sent après les avoir franchies. En franchissant une limite réelle, on ne se respecte pas et on en sort un peu plus détruit chaque fois. Au contraire, en traversant une limite dictée par la peur et par le jugement des autres, on se sent plus fort et grandi. Avec le temps, j’espère arriver à me connaître suffisant pour arriver à différencier les deux.

Introduction

Je m’appelle Marie-Ève, j’ai 25 ans et je complète présentement un BAC en travail social à l’UQO. Rien d’étrange au premier abord… Malgré tout, on m’a dit que ma présence dans ce domaine d’étude constituait une impossibilité. On m’a demandé pourquoi une personne comme moi avait choisi ce programme d’étude…

Une personne comme moi, c’est tout simplement une jeune femme asperger. Il parait qu’il est plutôt étrange de voir une personne pour qui les relations interpersonnelles sont si compliquées se lancer tête première en travail social.

Quand on connait mon parcours et pas seulement mon diagnostic, mon choix devient beaucoup plus logique. Je sais que la route va être longue et pas toujours évidente, mais je sais surtout que ça en vaut la peine. Et puis, on m’a dit que c’était impossible que je réussisse alors, je n’ai pas le choix de prouver le contraire au monde et surtout à moi-même.

Dans ce blogue , je vais détailler mon quotidien en tant qu’étudiante en travail social et jeune femme asperger. Certains jours, je vais revenir sur les étapes de mon passé qui m’ont mené vers ce choix. Je vais aussi profiter de ma petite tribune pour vous faire part de mes réflexions sur l’autisme et sur d’autres sujets qui m’intéressent.

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