«T’as pas l’air autiste…»

C’est encore arrivé aujourd’hui.  On m’a encore lancé la phrase qui a le don de me faire grincer les dents, mais qui débouche souvent sur de belles discussions. On m’a dit que je n’avais pas l’air autiste. C’est l’une de mes collègues qui m’a fait cette remarque après que je lui ai expliqué pourquoi j’avais droit à un horaire allégé à l’Université. Suite à son commentaire, mon étonnement a dû se lire sur mon visage puisque ma collègue a tout de même précisé que j’avais quand même l’air pas tout à fait normal, mais vraiment pas autiste. Elle m’expliqua alors que son cousin de trois ans était autiste et que je ne ressemblais pas à ça. Les spécialistes ont donc dû se tromper sur mon cas.

À mes yeux, son commentaire était absurde, mais je sentais qu’elle était tout de même très sérieuse. C’est donc avec le plus grand sérieux que je lui répondis que c’était assez normal qu’une femme de 23 ans ne ressemble pas à un jeune garçon de trois ans même s’ils ont le même diagnostic. Autiste ou pas, un enfant n’aura pas les mêmes capacités et les mêmes caractéristiques qu’un adulte. C’est normal puisqu’on évolue, qu’on apprend et qu’on se développe avec les années. Et, étonnement, les personnes autistes sont aussi touchées par ce processus. On n’est pas épargné de ça !

Après ma courte explication, ma collègue est demeurée sceptique. Pour mieux comprendre, je lui ai demandé, dans sa tête, ça ressemble à quoi une femme autiste de mon âge? Finalement, elle m’a avoué n’en avoir aucune idée. C’est comme si on n’existait pas. Ou plutôt, elle n’avait jamais réfléchi à l’existence des adultes autistes. Je considère que c’est un peu normal quand on pense aux représentations de l’autisme dans les médias. On montre souvent de jeunes enfants. On parle de leur réalité et de celles de leurs parents. Par contre, on présente plus rarement le portrait de ces mêmes enfants devenus grands. Pourtant, je peux vous garantir que nous ne sommes pas que des créatures mythiques. On existe réellement, mais on ne possède pas d’écriteau  pour révéler au monde notre différence. Et, on existe surtout d’un millier de manières différentes. C’est pourquoi on ne peut pas dresser une image type du parfait autiste.

Après mon beau discours, je me suis fait assommer par la phrase qui tue : «Mais, tu réussis bien et t’as pas de difficultés… »  J’ai alors poursuivi en avouant que c’est vrai que je réussis bien présentement dans mes études, mais que ça n’invalide pas mon diagnostic. Par contre, j’ai certaines difficultés liées à l’autisme, mais qui ne sont pas nécessairement visibles. C’est précisément pour cette raison que mon parcours scolaire n’est pas traditionnel dans sa durée et que j’ai droit à certaines adaptations. C’est pour me permettre d’atteindre mon niveau de fonctionnement optimal dans le but de bien réussir. J’ai quand même précisé que, mon autisme, ça n’entraine pas juste des difficultés. Cette manière de percevoir le monde, elle vient aussi avec son lot de forces sur lesquelles je peux m’appuyer pour progresser.

Finalement, la discussion s’est poursuivie et j’étais satisfaite de la manière dont elle s’est terminée. J’avais vraiment l’impression que ma collègue comprenait mieux ma réalité et j’étais contente de constater qu’elle avait eu l’ouverture d’esprit nécessaire pour faire évoluer son opinion. C’est encourageant parce que ce type de conversation est la preuve que rien n’est figé et que les préjugés ne sont pas des fatalités. Et puis, j’admets que ma collègue avait raison sur un point, je n’ai pas l’air autiste, mais, c’est simplement parce qu’avoir l’air autiste, ça n’existe pas. Par contre, plus les années passent, plus je trouve que j’ai l’air de moi.

Ça me blesse quand tu crois que je n’ai pas d’émotions

Au cours de certaines conversations, j’ai parfois entendu des gens dire que les personnes autistes n’ont pas d’émotions. Certains semblent même voir les personnes autistes comme des genres de robots pas tout à fait humains. Cette croyance, je l’ai davantage rencontrée chez des personnes peu informées que chez des personnes côtoyant l’autisme au quotidien. Malgré ça, j’ai connu des intervenants, des psychologues et des médecins qui croyaient fermement cette affirmation.

Pour moi, c’est une grande absurdité de penser qu’une personne autiste est vide d’émotions.  Cette croyance vient peut-être du manque de réciprocité sociale et émotionnelle associé à l’autisme. Certains associent peut-être à tort un manque de réciprocité émotionnelle avec absence d’univers émotionnel. C’est comme si, dans la tête de certains, les émotions sont absentes parce qu’elles ne sont pas communiquées de manière traditionnelle. Pourtant, il suffit d’ajuster un peu son regard pour voir l’intensité émotionnelle que peut vivre une personne autiste.

Pour mieux comprendre, il suffit de penser aux réactions intenses que peut avoir une personne autiste face à un changement de routine, une stimulation sensorielle désagréable ou encore face à une situation inconnue. Ces réactions, elles sont très souvent émotionnelles. Elles traduisent de la peur, de l’anxiété ou même parfois de la douleur. Pensez maintenant à ce que les professionnels appellent les «intérêts spéciaux» des personnes autistes. Pensez à la fascination et à la passion qu’une personne autiste peut manifester pour ce qui retient son attention. Maintenant, ne me faites pas croire que ce type d’intérêt est un processus purement intellectuel. De mon point de vue, passion rime avec émotion et c’est aussi vrai lorsque l’on parle des «intérêts spéciaux» des autistes.

Dans le passé, mes collègues ont souvent dit de moi que j’étais froide, insensible, sans émotion et parfaitement rationnelle. Je me suis même déjà fait dire que je n’avais pas l’air totalement humaine. Pour cette raison, on m’avait surnommé Spock en référence au personnage de Star Treck. Cette perception que les autres avaient de moi me blessait tant elle était éloignée de ma réalité. Je ne comprenais pas le décalage entre ce que les autres percevaient de moi et ce que j’étais vraiment. La vérité, c’est que je ressentais les mêmes émotions que les autres sans savoir comment les transmettre. Je ressentais des choses que je ne savais pas nommer ni identifier de la même manière que j’avais du mal à identifier les émotions chez les autres. Pour cette raison, je pouvais garder une apparence d’impassibilité tout en vivant beaucoup d’angoisse ou de peine.

Malgré ça, j’ai toujours pu préciser si j’allais bien ou mal lorsque l’on me questionnait sur ce que je ressentais… mais sans savoir choisir le bon terme pour nommer mon émotion plus précisément. Même maintenant, j’y arrive très difficilement. Chaque expérience émotionnelle est tellement unique et complexe qu’elle est difficilement réductible en un mot. La peur peut être vécue d’une centaine de manière différente en fonction de la situation que l’on affronte. Comment puis-je être certaine que c’est le bon mot pour nommer ce que je vis présentement ? Comment ensuite puis-je vous le montrer par mon visage et par mes paroles ? Et surtout, comment dois-je faire pour arriver à réfléchir rationnellement à la manière correcte de transmettre mes émotions au moment exact où je les vis intensément? Je pense que la solution se trouve dans la pratique et l’entrainement.  Si je trouvais cet exercice plus difficile il y a quelques années, il devrait devenir plus facile avec le temps.

Une autre solution se trouve aussi dans l’éducation des professionnels qui croient encore en l’absence d’émotions chez les personnes autistes. Selon moi, ils sont les premiers à éduquer puisque leurs croyances guident leurs interventions. Quoi de plus dangereux qu’un professionnel ne portant pas attention aux émotions de son client parce qu’il croit être en présence d’un être insensible dont seuls les comportements doivent être travaillés? Et, comment pourrait-il prendre conscience de son erreur si la personne face à lui n’arrive pas à communiquer ses émotions efficacement?  La croyance de l’absence d’émotions est probablement l’une des plus dangereuses puisqu’elle déshumanise les personnes autistes et puisqu’elle brise la possibilité d’une compréhension de la réalité de l’autre. Je suis conscience que ce préjugé est moins courant maintenant qu’il l’a déjà été, mais, tant qu’un professionnel aura encore cette vision de l’autisme, je pense que ce message vaut la peine d’être répété.

L’importance du diagnostic

Dans divers contextes, j’ai souvent été amené à mentionner mon diagnostic d’autisme à différentes personnes de mon entourage. J’ai pu constater que c’est une affirmation qui a le potentiel de générer une grande variété de réactions allant de la curiosité à l’indifférence.  À travers toute la gamme de réactions que j’ai pu rencontrer, il y a encore certaines réflexions que j’ai du mal à accepter. Quand je parle du fait que je suis autiste, on me dit parfois de ne pas me poser d’étiquette. On me dit aussi que je ne devrais pas me définir par un diagnostic.

Ces remarques, je les trouve un peu étranges. J’ai l’impression que peu importe nos caractéristiques, on utilise tous des termes pour se qualifier. On se dit grand, petit, mince, intelligent, sportif, travaillant ou sensible. Inévitablement, quand on se décrit, on se pose des étiquettes. Parfois des belles, parfois des moins belles. On se construit tous un ensemble de termes dont on se sert pour se décrire. Grâce à ces mots, on peut comprendre sa propre réalité pour l’expliquer au reste du monde.

Dans ce contexte, je vois simplement mon diagnostic comme l’une de mes nombreuses caractéristiques. L’autisme n’est donc pas la somme de tout ce que je suis. C’est un mot me servant à exposer clairement un ensemble de traits que je présente. C’est aussi un outil me permettant d’obtenir de la compréhension et ultimement de l’acceptation. J’ai du mal à comprendre pourquoi j’aurais le droit de mentionner mes autres caractéristiques, mais que je devrais taire mon diagnostic. Je me dis que c’est peut-être parce que certaines personnes ont une vision négative de l’autisme que l’on me suggère de cacher ma réalité. Ces personnes ont peut-être l’impression que je me dévalorise en me posant cette étiquette ce qui provoque leur malaise.

Si mon hypothèse est exacte, j’aimerais expliquer à ces personnes comment ça se passait entre mes deux oreilles avant que l’on m’explique ma différence. Je voudrais leur dire qu’avant mon diagnostic, des étiquettes peu glorieuses, je m’en étais posée un gros paquet.  Je me traitais constamment d’incapable, de retardée, de folle, etc. Je ne comprenais pas mon fonctionnement alors je me jugeais. Je croyais qu’il y avait quelque chose de brisé en moi, de non conforme, de mal.

Maintenant que je peux mettre un mot sur ma différence et que j’ai obtenu une étiquette appropriée à ajouter à ma collection, j’ai pu commencer le travaille de retirer les étiquettes destructrices que je me faisais porter. J’ai commencé à me comprendre et m’accepter. J’ai vu que ce n’était pas de ma faute si certaines situations étaient très difficiles pour moi. J’ai aussi vu que je n’étais pas seule à percevoir le monde différemment. En m’acceptant, j’ai commencé à adapter mon quotidien à ma réalité. J’ai alors commencé à mieux fonctionner et surtout à mieux vivre. Mes difficultés se sont amoindries et mon quotidien est devenu moins sombre.

Pour ces raisons, c’est certain qu’il est important pour moi de pouvoir dire que je suis autiste. De mon point de vue, mentionner mon autisme n’est pas l’équivalent de me définir par mon diagnostic. Tout ce que je définis en nommant ma réalité, c’est la manière dont je perçois le monde. Je suis consciente que je suis beaucoup plus que ça et je ne crois pas qu’en nommant mon diagnostic j’invalide tous les autres aspects de ma personnalité. Par contre, quand j’entends que je ne devrais pas me dire autiste même si c’est vrai, j’ai l’impression que l’on ne me donne pas le droit d’être tout ce que je suis. Je suis probablement plus sensible à ce niveau parce que j’étais particulièrement sévère à mon égard dans le passé, mais je me dis que c’est cette même sensibilité qui me permet de mieux m’affirmer aujourd’hui.

Au travers tout ça, je retiens surtout l’importance qu’a eu mon diagnostic pour moi. D’une part, il m’a permis d’obtenir des adaptations à l’Université ce qui me permet enfin d’atteindre mon plein potentiel. D’une autre part, j’ai gagné encore plus en acceptant de m’adapter moi-même à ma réalité au lieu de m’imposer une apparence peu convaincante de normalité.

Invalidation des sensations

Pour moi, l’autisme est simplement une manière différente d’entrer en relation avec le monde et de percevoir ce qui nous entoure. L’expérience que fera une personne autiste de ce qui l’entoure grâce à ses sens ne correspondra donc pas exactement à l’expérience d’une personne neurotypique. C’est un peu comme si le système nerveux de la personne autiste avait sa manière bien à elle de traiter l’information collectée dans l’environnement. C’est pour cette raison, qu’une personne autiste va souvent vivre avec des hyposensibilités et des hypersensibilités pouvant se manifester au niveau de n’importe quel sens. Par exemple, dans mon cas, j’ai un niveau de tolérance extrêmement élevé à la douleur, mais je ne peux pas supporter l’inconfort engendré par le contact avec certains tissus «trop doux».

C’est comme si l’ensemble de mon système de référence sensoriel différait du système plus généralement admis dans la population. Pour cette raison, j’ai pu être confronté à un grand nombre de réactions lorsque j’exprimais mon inconfort dans des situations jugées comme normales. Certaines personnes vont comprendre qu’il n’existe pas qu’une seule manière valable de ressentir tandis que d’autres vont simplement invalider nos sensations. Par exemple, j’ai pu entendre que «non, ça fait pas mal se mouiller les mains…», je me suis fait dire d’«arrêter ça» et d’«arrêter mes caprices». Je me suis aussi faire dire que je devais m’habituer et que je devais endurer.

Effets et conséquences de l’invalidation

Quand on entend ce type de remarques et qu’on est encore enfant, on ne réalise pas nécessairement que nos sensations et nos plaintes sont valables. On ne peut pas savoir que les autres personnes qui nous entourent ne perçoivent pas le monde de la même manière. La conclusion logique est de ce dire que tout le monde ressent ces inconforts… et que tout le monde endure. Il faut donc endurer nous-mêmes. Une autre conclusion à laquelle peut arriver une enfant dont les sensations sont invalidées est que ce qu’il sent n’est pas fiable alors qu’il s’agit de sa seule réalité. Face à ce type de réactions, j’ai l’impression qu’il existe un risque qu’un grand nombre d’enfants autistes doivent apprendre à se couper de leurs sensations dans le but d’arriver à tolérer un monde qui refuse de s’adapter. Ce ne sera certainement pas tous les enfants qui vont «réussir» à se déconnecter de leur corps de cette manière, mais j’ai l’impression que le phénomène est peut-être moins marginal que ce que l’on pourrait croire.

En apprenant à endurer son mal ou en se déconnectant de ses sensations, j’ai l’impression qu’on s’expose à certains risques non négligeables. Endurer l’inconfort et supporter l’insupportable, ça demande une sacrée dose d’énergie. À force de se mettre de cette position au lieu d’agir sur l’environnement, on finit par en payer le prix.  Lorsque je me place dans une situation où je dois tolérer un milieu trop agressant, je deviens vite très fatiguée et irritable. En apprenant à endurer sans nommer notre inconfort, on risque donc de souffrir d’une grande fatigue sans arriver à en trouver la cause. En résumé, en invalidant la différence sensorielle, c’est qualité de vie d’une personne qui peut être menacée.

Aussi, lorsque l’on apprend malgré nous que l’on ne peut pas se fier aux informations transmises par notre corps, on peut se mettre en danger sans le vouloir. Par exemple, si je suis de moins en moins sensible à la douleur alors que j’y étais déjà insensible à la base, je pourrais me blesser gravement ou mon corps pourrait être dans un grand état de souffrance sans que j’en aie conscience. Pour cette raison, si je suis malade, je ne ressens les symptômes que lorsque la pathologie a beaucoup progressé et que la situation devient vraiment insupportable.

Solutions

Pour éviter ce type de problème, je pense qu’il est important pour les parents et pour l’entourage d’un enfant autiste d’accorder une attention particulière à sa manière de ressentir ce qui l’entoure. En respectant les différences individuelles et en adaptant l’environnement au besoin, on peut déjà augmenter grandement la qualité de vie de la personne. Concrètement, ça peut vouloir dire moins de fatigue, moins de crises, moins de colère et moins d’irritabilité.

Aussi, je crois que les parents devraient prendre le temps de confirmer la validité des sensations de son enfant pour que ce dernier apprenne à garder contact avec ses sensations. Je pense que ce type de validation peut aussi jouer un rôle important au niveau émotif parce qu’en se coupant de nos sens, on doit inévitablement finir par se couper de nos émotions.

Finalement, si une personne vit déjà avec certaines hyposensibilités qui peuvent rendre l’identification d’une blessure ou d’une maladie plus difficile, on doit l’encourager à porter attention aux plus infimes plaintes de son corps. Conséquemment, on doit prendre au sérieux rapidement les plaintes d’une personne qui ont habituellement du mal à sentir la douleur.

En résumé, les différences sensorielles des personnes autistes sont des différences réelles d’origine neurologique. Ça signifie que les hypo ou les hypersensibilités ne sont pas caprices. Tenir compte de cette réalité et la respecter, c’est déjà un grand pas vers un mieux-être pour les personnes autistes et pour leur entourage.

Les mots de l’autisme

Si vous avez pris quelques minutes pour parcourir mon blogue, vous avez peut-être remarqué ma tendance à employer les différents diagnostics liés à l’autisme sans considération pour leur définition officielle. Par exemple, je parle d’autisme, de trouble envahissant du développement, de syndrome d’Asperger et de trouble du spectre autistique pour désigner ma propre réalité. Si j’utilise tous ces termes comme des synonymes, ce n’est pas par manque de rigueur ou par paresse. J’ai décidé consciemment de faire ce choix pour des raisons purement idéologiques.

Je crois simplement que si le mot «humain» peut définir une si large variété d’individus, je ne vois pas pourquoi on devrait opérer autant de sous-divisions au niveau des formes d’autisme. Je me dis qu’en reconnaissant qu’un même mot peut décrire une vaste variété de réalité, on sera davantage porté à en apprendre plus sur les caractéristiques uniques de la personne se trouvant face à nous au lieu de lui attribuer des stéréotypes souvent erronés.

L’évolution du vocabulaire officiel

Avant la publication du DSM V en mai 2013, les personnes autistes étaient classées en diverses catégories. On parlait d’autisme classique, de syndrome d’Asperger et de trouble envahissant du développement non spécifié. Souvent, on entendait aussi parler d’autisme de haut niveau pour désigner les personnes  qui semblaient avoir un niveau de fonctionnement social plus important. J’ai souvent constaté que chacun de ces diagnostics était associé à un stéréotype bien précis. Par exemple, l’autiste était l’enfant non verbal qui passait sa journée à se balancer en fixant le vide d’un air absent.  Pour sa part, l’Asperger était le jeune homme maladroit socialement et obsédé par un seul sujet étrange. On en venait à se créer mentalement des images plus que réductrices pour des réalités des plus complexes.

À la publication du dernier Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM V), les critères diagnostics officiels ont été modifiés et toutes les sous-catégories d’autisme ont été regroupées sous le terme plus large de trouble du spectre autistique. Si mes souvenirs sont bons, cette petite modification a eu pour effet de faire couler beaucoup d’encre. Je n’ai pas peut-être pas conscience de toutes les facettes du débat, mais j’avoue que j’avais accueilli la nouvelle avec beaucoup d’enthousiasme. Ma naïveté naturelle m’a fait voir cette nouvelle comme une ouverture vers une plus grande compréhension de la diversité des individus autistes. Et puis, je me disais que si on était pour me classer dans une boîte, je serais plus à l’aise dans une plus grande boîte…

Un spectre de réalités multiples

J’ai l’impression que grâce à l’utilisation du mot «spectre» lorsque l’on parle d’autisme, on comprend nécessairement la présence d’une grande diversité au sein d’une même grande famille. En parlant de «spectre», on perçoit plus intuitivement les différences au niveau des forces et des défis de chaque personne. Au contraire, lorsque l’on parle d’autisme classique, on nous revoit souvent au visage, une série de difficultés en oubliant les forces de la personne. Aussi, en parlant d’autisme de haut niveau, j’ai l’impression qu’on avait tendance à occulter les défis rencontrés puisqu’on s’attendait à ce que la personne compense par ses forces. Pourtant, peu importe l’endroit du spectre où on se trouve, on a tous nos difficultés et nos forces… comme n’importe quel humain.

J’ai longtemps souffert parce que mes difficultés n’étaient pas reconnues. C’est en les reconnaissant que j’ai pu enfin travailler à les surmonter. Aussi, j’ai souvent vu des enfants définis uniquement par leurs déficits. Dans certains cas, on s’inquiète de la parole absente ou du regard fuyant, mais on oublie de voir l’intérêt que la personne porte à son environnement lorsque ses yeux sont ailleurs que dans les nôtres. On oublie qu’une perception différente peut être une force en soi. Mon positivisme m’amène à toujours présumer de grandes capacités chez une personne tout en étant prête à apporter de l’aide quand nécessaire. Par contre, j’avoue que c’est une belle philosophie sur papier qui peut être difficile à appliquer à notre époque où tout va toujours trop vite…

Conclusion 

En résumé, ce n’est pas un hasard si je m’autorise beaucoup de liberté au niveau du vocabulaire officiel lorsque j’écris. Je préfère simplement cette liberté à des cases trop rigides dans lesquelles je ne me reconnais pas. Au fond, lorsqu’on parle d’autisme, j’ai toujours en tête l’image du flocon de neige pour représenter chaque individu : unique, mais faisant partie d’une même famille.