Floraison autistique : un bref regard sur mon histoire de vie

Depuis presque deux ans, je partage avec vous des petits morceaux de mon histoire et mes réflexions sur l’autisme. À présent, j’ai décidé de m’ouvrir un peu plus pour vous donner un aperçu de l’influence de l’autisme sur mon histoire de vie.  Pour y arriver, j’ai pris le temps de revisiter mes souvenirs pour arriver à dresser un portrait plus global de mon expérience.

Suite à mes réflexions, une chose me revenait toujours en tête en pensant à ma vie: le contraste entre le monde réel et ce que j’imagine être un monde possible. Parce que, même si je trouve l’expérience autistique infiniment belle, la vie d’un autiste ne reflète pas toujours cette beauté. Dans une société dans laquelle la différence serait acceptée et célébrée au lieu d’être souvent rejeté, il me semble que le mot «autiste» perdrait son aura dramatique. Il me semble aussi qu’une fois l’autisme mieux compris, cette société sera plus facile à construire.

Dans cette optique, je complète présentement un BAC en travail social dans l’espoir que ça m’aide à me battre pour une société juste, équitable, démocratique et dans laquelle chacun serait libre d’exister à sa manière unique. L’air de rien, ce serait plaisant que je n’aie pas à sentir qu’une partie de ma valeur disparait lorsque j’ai l’audace de faire connaitre ma différence.

Plus jeune, je croyais que mon autisme me rendait la vie difficile et compliquée. Pour atteindre un fonctionnement normal, je devais compenser constamment ma différence. Je devais réfléchir à chacun de mes mouvements et à chacun de mots pour que mon apparence se conforme à la normalité.  Il ne fallait rien oublier : le contact visuel,  l’expression faciale, les gestes et les mouvements. Tout devait être réfléchi et calculé. Je devais mobiliser chaque once de mon énergie pour construire cette façade dans chaque situation sociale.

Simultanément, je devais endurer trop de bruits, de lumière, de couleur et de sensation pour mes sens. Toujours trop. Je me sentais envahie et agressée par mon environnement. Je serrais les dents et je contractais mes muscles en attendant que ça passe. Après tout, les autres arrivaient à vivre leur vie à travers ce chaos sensoriel.  Je devais donc y arriver aussi.

Et quand je n’y arrivais plus, c’était la perte de contrôle. La crise. Je perdais mes mots et mes moyens. J’avais terriblement honte de moi quand je n’arrivais plus à me maitriser. Je ne pouvais plus communiquer et je comprenais mal ce qui m’arrivait. Les gens autour de moi ne comprenaient pas non plus ma situation alors c’était difficile pour eux de réellement m’aider. À l’époque, on n’avait pas encore réussi à mettre un mot sur mon ensemble de particularités. Je n’avais pas de diagnostic.

Pourtant, intuitivement, ma mère me laissait manquer l’école plusieurs jours pour reprendre des forces lors de ces moments de crise. J’ai eu la chance qu’elle comprenne que ce n’était pas par caprice et que c’était réellement la seule manière pour moi de suivre un cheminement traditionnel. Malgré ça, plus l’année scolaire avançait, plus mes congés improvisés se rapprochaient et s’allongeaient jusqu’à l’été où je pouvais prendre le temps de remonter la pente avant une autre rentrée. Grâce à la compréhension de ma mère et grâce à ma facilité scolaire, j’ai pu compenser de cette manière les lacunes d’un système incapable de s’adapter.

L’atteinte d’un fonctionnement perçu comme normal, je l’ai tout de même cher payé. Sur la facture, on retrouve l’anxiété, l’angoisse, l’insomnie, les abandons scolaires, l’intimidation, l’épuisement constant, l’isolement, les conflits, la honte, le désespoir, les idées suicidaires et bien d’autres choses. Et malgré tout ça, mon masque de normalité n’a jamais réussi à convaincre.

J’ai fini par comprendre que la normalité, c’est mauvais pour ma santé. Pour éviter de finir par me tuer par accident, j’ai tenté un changement de paradigme. Maintenant, tout se base sur un principe simple: je dois me respecter. Je dois respecter mes besoins, mes perceptions sensorielles, mes envies et mes émotions. Je dois faire tout ça même si ça implique de me tracer un chemin de vie sur mesure et unique. Je dois aussi me donner le droit d’être autiste. Parce que c’est ce que je suis et je ne peux pas «être» totalement sans être autiste simultanément.

C’est incroyable le nombre de changements que j’ai dû faire pour simplement me respecter dans ma différence. J’ai réorganisé mon environnement, mon horaire et ma vie pour éviter les surcharges sensorielles. J’ai repensé mon cheminement scolaire pour arriver à gérer les contraintes sociales sans m’épuiser. J’ai exprimé mes besoins à mes proches pour que je ne sois pas la seule à toujours devoir m’adapter. En fin de compte, je suis parvenue à me tricoter une vie pas mal plus lumineuse.

Aujourd’hui, j’arrive enfin à me construire mon petit bonheur. Je dors bien la nuit et j’ai de l’énergie le jour. Le tremblement intérieur que je trainais constamment s’est calmé. Je suis entourée par des gens qui me comprennent et me respectent. Les crises qui ponctuaient ma vie sont maintenant rares. Je réalise mes rêves et je suis fière de ce que je peux accomplir. Je sais aussi que je n’ai pas fini de grandir et d’évoluer. Tout ça, je l’ai fait en acceptant et en respectant le fait que je suis autiste et que ça va toujours être le cas.

Par contre, je suis consciente que toutes les personnes autistes n’ont pas ma chance. Pour arriver à cet état, j’ai dû faire appel à certains professionnels au privé quand le réseau public n’avait pas de ressources à me proposer. J’ai aussi dû apprendre à exprimer mes besoins clairement à l’oral et à l’écrit pour obtenir du soutien. Juste ça, j’ai l’impression que ce n’est pas particulièrement évident pour beaucoup de personnes autistes parce qu’on a pas encore appris à les écouter.

Je trouve profondément injuste que la situation financière de mes parents et ma capacité à communiquer aient été des facteurs déterminants dans l’atteinte d’un mode de fonctionnement satisfaisant pour moi. Pendant que j’ai contourné le système de services sociaux, combien ont été abandonnés ? Combien de personnes n’ont pas pu exprimer leur plein potentiel? Ces questionnements, je les trouve infiniment tristes tant pour les personnes autistes que pour la société qui se prive d’une grande richesse.

En dehors du problème d’accès aux ressources, je vois un autre problème beaucoup plus insidieux quand je vois la manière dont s’articule l’aide offerte dans notre société. Je vois souvent que, aider un autiste, ça se traduit par l’aider à se conformer socialement et à masquer sa réalité. On apprend à la personne que ses perceptions et ses sensations ne sont pas valides. On lui apprend indirectement que son fonctionnement n’est pas aussi bon que les autres. On lui apprend qu’elle est défectueuse et qu’on doit la réparer. Le pire, c’est que tout ça se fait à partir des plus belles intentions.

J’ai l’impression que lorsque l’on est autiste, on risque d’intérioriser la perception de sa propre défectuosité de différentes manières. Parfois, c’est en lisant un article qui parle de l’enfer que représente le fait d’avoir un enfant autiste. D’autres fois c’est en écoutant un reportage qui parle des recherches sur les manières de «guérir» l’autisme. Dans ce temps-là, je suis derrière mon écran à me demander ce qu’il me resterait si on me guérissait d’être moi. Je sais au plus profond de moi que mon autisme est indissociable de ma personne.

Alors, en entendant le discours ambiant, j’ai souvent l’impression que l’on veut m’éliminer complètement parce qu’un monde sans autisme, c’est un monde sans moi.  Pourtant, je n’ai pas l’intention de partir de sitôt. J’ai simplement l’intention de continuer à me bâtir mon petit bonheur même si ça implique de faire les choses à ma manière.  J’ai aussi l’intention de continuer à m’exprimer pour qu’on change ensemble la société au lieu de demander à des millions d’autistes de changer. Ça me semble beaucoup plus simple et moins souffrant.

Après tout, quand une fleur commence à faner, on ne l’accuse pas d’être brisée. On observe son environnement pour l’adapter à ses besoins. On lui donne les nutriments, l’eau et le soleil dont elle a besoin. Pour moi, c’est la même chose avec les humains. En dehors de toutes les étiquettes, les diagnostics et le reste, tout le monde mérite d’avoir un environnement adapté à ses besoins. Et je dois le rappeler, tout le monde, ça nous inclut, les autistes.

Comment j’ai survécu à une double fracture de la routine

Dernièrement, je me lance de plus en plus de défis pour m’aider à mieux gérer les changements de routine. Dans cette optique, j’ai décidé d’assister à un spectacle pour la St-Jean avec un ami parce que j’ai souvent du mal à quitter le confort de mon chez-moi après le souper.  En théorie, c’était un beau plan. En pratique, l’imprévu a décidé de s’inviter aux festivités.  

En effet, en direction du spectacle, notre véhicule a eu la brillante idée d’aller finir sa course dans un charmant fossé. Ce soir-là, j’ai appris que les accidents d’auto, ça fait peur. Toute une révélation que j’ai eue. 

Avant même que je puisse sortir du véhicule, je me suis immédiatement mise à réfléchir à l’essentiel : l’impact de l’accident sur mes plans du lendemain. Pas le temps de penser aux conséquences du choc sur mon corps. Il y avait pire, je souffrais d’une fracture de la routine.   

Le conducteur du véhicule semblait avoir d’autres priorités. Il voulait savoir si je n’étais pas blessée. J’aurais bien voulu expliquer que mes pleurs étaient majoritairement causés par la rupture du squelette de mon mental, mais les mots me manquaient. En dehors de ça, mon corps semblait quand même bien se porter. Rien de majeur à signaler. 

Je continuais alors à évaluer les impacts de l’accident sur ma petite routine. C’était le bal des «et si» dans mon crâne. Et si j’avais davantage de douleur au réveil demain… je ne pourrais pas aller courir dehors comme d’habitude. Et si je ne cours pas, je vais moins bien dormir le soir suivant.  Et si je dors moins bien, quel impact ça va avoir? Mais avant de courir demain, je dois dormir ce soir. Et si le stress m’empêche de dormir ce soir, je vais avoir du mal à me lever à mon heure habituelle. Et si je me lève plus tard, l’humanité tout entière risque de s’éteindre. Ça y est, c’est fini. On va tous mourir.  

Avec le recul, je me dis que je n’avais pas totalement tort. On va effectivement tous mourir un jour. Probablement pas tous aujourd’hui par contre. Et, probablement pas à cause d’un petit accident d’auto impliquant deux personnes et un fossé. J’ai tout de même une explication très logique à la succession de catastrophes que j’imaginais malgré moi. C’est simplement qu’autisme et anxiété cohabitent souvent à la même adresse.  

Dans mon cas, les situations les plus anxiogènes sont les changements de routines et les modifications de mon environnement. Quand je commence une journée, je connais les étapes à effectuer dans les moindres détails. C’est comme si j’avance sur une route et que chaque geste prévu me permet de faire un pas de plus. Lorsqu’un changement survient et que je ne connais pas le prochain geste à effectuer, j’ai l’impression que ma route est bloquée par un immense ravin. 

Confronté au précipice, j’ai tendance à figer et à perdre tous mes moyens. En d’autres mots, si ma routine est changée, j’oublie comment effectuer les actions les plus simples. Pour apprendre à traverser plus aisément les situations-ravins, je m’entraine sur des plus petites crevasses. Le spectacle de la St-Jean que je voulais voir, c’était l’une de mes crevasses d’entrainement.  L’incident routier a simplement rendu mon trajet mental un peu plus accidenté.  

Au final, j’ai survécu à ma fracture de la routine et je crois que les petits défis que je me lance dernièrement n’ont pas nui à ma récupération. Tout ça pour dire que la meilleure manière de traverser la vie pour moi, c’est de trouver un équilibre entre mon grand besoin de routine et entre les défis que je me lance afin de ne pas perdre la capacité d’affronter les imprévus. Concrètement, j’intègre des changements à ma routine chaque semaine afin de faire de la gestion des imprévus une habitude.  Le plus beau, c’est que je fais tout ça sans perdre le cadre qui me permet de mieux fonctionner.  

Développement du langage, communication et autisme

Communiquer mes idées par l’écriture, ça a toujours été plus facile pour moi que de le faire oralement. Depuis que je partage mes textes, je reçois beaucoup de témoignages et de questions de parents d’enfants autistes. Je m’aperçois que beaucoup de parents sont préoccupés par le développement du langage de leurs enfants, ou plutôt par une absence de développement à ce niveau. Malgré quelques demandes, j’hésitais à aborder ce sujet puisque je sens que j’ai peu de connaissances académiques liées au développement du langage. Pourtant, j’ai rencontré et je rencontre encore quelques embuches quand vient de temps de prendre la parole. Je vais donc vous parler un peu plus largement de mon expérience personnelle pour ensuite vous faire part de mes réflexions en lien avec le développement de la communication chez les personnes autistes.

Mon expérience personnelle

D’abord, même si aujourd’hui je me débrouille bien la majorité du temps en terme de communication, on peut dire que mon développement a été assez atypique à ce niveau-là. En gros, j’ai commencé à m’exprimer oralement à un âge normal et avec un vocabulaire assez étendu, mais uniquement dans certains contextes.  Le type d’environnement, le nombre de personnes présentes ainsi que mon niveau d’énergie influençaient ma capacité de parler.

En d’autres mots, certaines situations pouvaient me plonger dans un mutisme temporaire. Par exemple, il m’arrivait d’entendre une question, d’en comprendre le sens, de répondre dans ma tête, mais d’être incapable de communiquer la réponse que j’avais formulée. Très jeune, je ne comprenais pas que l’autre n’entendait pas ma réponse mentale.

Au début de ma scolarité, un petit garçon m’a demandé pourquoi je ne parlais pas. Je lui ai répondu dans ma tête et, avant que je parvienne à m’exprimer, il m’a posé une autre question à laquelle j’ai aussi répondu mentalement. Au final, je n’ai rien dit, mais c’est la première fois que j’ai compris que je ne parlais pas toujours quand je pensais parler. J’ai aussi compris pourquoi on disait de moi que j’étais très timide.

Encore aujourd’hui, il m’arrive de répondre dans ma tête lorsque je veux parler, mais c’est rare. D’autres fois, je parle alors que je n’avais pas conscience d’avoir verbalisé mes pensées. À ces moments-là, j’ai toute une surprise quand je reçois des réponses à mon monologue interne… J’aimerais pouvoir expliquer la cause de ce phénomène, mais je ne peux pas. Peut-être que je reçois tout simplement trop d’information de la part de mon interlocuteur pour que j’arrive à toutes les traiter. Trop de questions en trop peu de temps et je deviens saturée.

Par contre, je peux parfaitement vous expliquer pourquoi il m’arrive de perdre la capacité de parler et même de réfléchir dans certains autres contextes. Ces fameuses situations, ce sont celles lors desquelles je me retrouve à vivre une grande surcharge sensorielle. Ça m’arrive de moins en moins parce que je connais mieux mes limites, mais je peux décrire un épisode assez marquant qui m’est arrivé il y a quelques semaines.

Je devais aller à un rendez-vous chez l’optométriste pour certains examens plus poussés. Ce type d’examen est difficile pour moi puisque ça implique d’avoir beaucoup de lumière directe dans les yeux et je trouve ça insupportable. Pendant l’examen, j’ai senti que j’allais perdre tout moyen de communiquer. Juste avant le point de non-retour, j’ai eu le temps de dire que j’avais une forme d’autisme, que l’examen m’agressait au niveau sensoriel et que je ne devais pas être touchée.

Immédiatement, la femme m’a proposé d’aller dans la pièce d’a côté qui était complètement sombre seule le temps dont j’avais besoin. Je n’avais plus la capacité de lui répondre, mais j’ai réussi à me déplacer au calme. Ce que personne n’a vu, c’est que je me suis mise en petite boule sur un siège à me bercer pendant presque une demi-heure le temps de retrouver mes capacités. Pour moi, la réaction de l’optométriste a été un vrai miracle. C’est rare qu’une personne réagisse de manière aussi parfaite dans ce genre de situation.

Finalement, il m’arrive aussi de ne pas répondre lorsqu’on me parle parce que je peux «oublier» d’entendre si j’utilise trop un autre sens. Par exemple, ce n’est pas impossible que j’entende moins et que je voie moins lorsque je mange des sushis parce que je peux vous garantir que je les goûte vraiment. Mes sens sont juste un peu indisciplinés alors ils ont tendance à empiéter les uns sur les autres.

Les exemples de situations que je viens d’énumérer ne sont qu’un petit échantillon de ce qui peut compliquer la communication pour moi. Par contre, pour avoir une meilleure idée de ce qui se passe dans la tête des personnes autistes non verbale, le mieux reste de lire leurs témoignages puisque ce n’est pas parce qu’elles ne peuvent pas parler qu’elles ne peuvent pas communiquer.

Favoriser le développement de la communication

J’ai suivi plusieurs débats en lien avec l’acquisition du langage chez les personnes autistes. Pour ma part, je sais seulement que je ne connais pas assez les différentes approches utilisées à l’heure actuelle pour porter un jugement solide.

De toute façon, selon moi, l’essentiel n’est pas le développement du langage, mais le développement de la communication. Au fond, le plus important pour quiconque ce n’est pas tellement de pouvoir communiquer oralement, mais bien de pouvoir communiquer efficacement. L’usage de mots est assez inutile si on n’arrive pas à s’en servir comme outils pour traduire sa pensée.

Par exemple, je parle souvent en utilisant des phrases toutes faites et apprises par cœur parce que c’est ce qu’on m’a montré à faire. Je répète des scénarios et je dis les répliques qu’il faut. Ça fait du bruit, mais ça ne m’aide pas à communiquer réellement. Parfois, je suis un peu perdue dans une situation nouvelle parce que je ne connais pas le texte à réciter. Ce n’est pas en apprenant à prendre la parole que j’ai appris à exprimer mes besoins et mes idées. Ce n’est pas non plus en produisant la bonne réplique au bon moment que j’ai réussi à briser mon isolement.

Pour ces raisons, je crois beaucoup à l’importance des efforts déployés pour favoriser toute forme de communication efficace (écriture, dessin, etc.). Je pense aussi que la manière de faire pour favoriser la communication devrait s’inspirer de l’observation de la personne concernée pour déceler ce qui, dans son cas, est un frein à l’expression. J’ai conscience que mes belles opinions sont faciles à écrire, mais complexes à mettre en pratique. Je confesse que je suis une incorrigible idéaliste.

Aussi, c’est certain que je vois l’importance d’acquérir la capacité de se débrouiller à l’oral au niveau de l’intégration sociale et de l’indépendance. Je n’ai pas de solutions miracles à ce niveau. Malgré tout, voici ce que j’aurais dit aux personnes que j’ai côtoyées lorsque j’étais plus jeune et qui avaient du mal à obtenir quelques paroles de ma part:

  • S’il vous plait, arrêtez de penser que je n’ai pas compris une question ou une conversation parce que je n’ai pas répondu. Ça m’insulte et me fait me sentir très idiote…
  • Lorsque vous me posez une question, attendez longtemps la réponse avant de m’en poser une autre. Dans le cas contraire, je ne sais plus où donner de la tête.
  • Considérez l’importance de l’environnement et du niveau de stress sur ma capacité à répondre.
  • Ne me forcez pas à vous regarder dans les yeux quand vous me parlez… Mon degré d’attention n’est pas lié à mon regard. J’ai du mal à me concentrer avec tous les petits mouvements que font vos yeux.
  • Quand c’est possible, lisez-moi beaucoup d’histoire. Ça me permet d’apprendre de nouveaux mots et ça me donne de nouvelles répliques pour les futures situations sociales que je risque de rencontrer. Et puis, ce n’est pas parce que je n’arrive pas toujours à parler que je ne pourrais pas lire et écrire bientôt.

Pour conclure, mes petits conseils et mes réflexions sont liés à mon expérience, mais les réalités individuelles étant si uniques, la lecture d’une grande variété de témoignages reste un meilleur gage de compréhension. Aussi, même si je n’ai pas pu échanger face à face mes réflexions avec d’autres personnes sur ce sujet, avoir la possibilité de les communiquer pour le biais ce texte est déjà une grande joie pour moi.

Introduction

Je m’appelle Marie-Ève, j’ai 25 ans et je complète présentement un BAC en travail social à l’UQO. Rien d’étrange au premier abord… Malgré tout, on m’a dit que ma présence dans ce domaine d’étude constituait une impossibilité. On m’a demandé pourquoi une personne comme moi avait choisi ce programme d’étude…

Une personne comme moi, c’est tout simplement une jeune femme asperger. Il parait qu’il est plutôt étrange de voir une personne pour qui les relations interpersonnelles sont si compliquées se lancer tête première en travail social.

Quand on connait mon parcours et pas seulement mon diagnostic, mon choix devient beaucoup plus logique. Je sais que la route va être longue et pas toujours évidente, mais je sais surtout que ça en vaut la peine. Et puis, on m’a dit que c’était impossible que je réussisse alors, je n’ai pas le choix de prouver le contraire au monde et surtout à moi-même.

Dans ce blogue , je vais détailler mon quotidien en tant qu’étudiante en travail social et jeune femme asperger. Certains jours, je vais revenir sur les étapes de mon passé qui m’ont mené vers ce choix. Je vais aussi profiter de ma petite tribune pour vous faire part de mes réflexions sur l’autisme et sur d’autres sujets qui m’intéressent.

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