À un cheveu de la liberté

Ça faisait des années que j’y pensais et des mois que j’en parlais. Après être passé des idées aux mots, je suis enfin passé des mots aux actes. Dimanche matin dernier, dans ma salle de bain, j’ai dit au revoir à la version de moi qui me regardait dans le miroir puis je me suis rasé la tête en prenant soin de me laisser un petit centimètre de cheveux.  Je me suis fait dire tellement souvent de ne pas faire ça. On me disait que j’étais belle avec mes cheveux et que j’allais tout gâcher. Pendant que l’on s’inquiétait de ma perte potentielle de charme, personne ne s’est demandé si j’étais bien comme ça. Mais, personne n’aurait pu savoir à quel point mes cheveux représentaient une contrainte pour moi.

Malgré ça, j’ai fait le choix de les garder à une longueur socialement plus acceptable pendant des années parce que j’avais peur de la réaction des autres si je faisais ce que j’avais vraiment envie de faire.  Plus jeune, j’ai investi une quantité folle d’énergie dans le fait de cacher mes différences parce que j’ai vécu durement le rejet qu’avait entrainé le fait de rester fidèle à moi-même. En réfléchissant à mon mode de fonctionnement par le biais de ce blogue, j’ai réalisé que j’avais trop à gagner en passant aux cheveux très courts pour ne pas me lancer. Dimanche matin dernier, ma motivation était enfin rendue plus grande que ma peur.

Ce qui m’a motivé à agir, c’est la dose de liberté supplémentaire que j’allais gagner. Pour arriver à être fonctionnelle, je dois suivre la même routine chaque matin sinon je me sens vite déstabilisé et je ne sais plus où donner de la tête. Quand ma routine est brisée, je perds mes repères et je ne sais plus par quelle action je dois poursuivre ma journée. C’est comme si je devais suivre le même parcours chaque matin pour me rendre du réveil jusqu’à mon départ de la maison. Avec les années, ma routine s’est alourdie jusqu’à se transformer en une prison confortable, mais contraignante. Avec l’augmentation des étapes à accomplir chaque matin est venue la diminution de ma capacité à m’adapter aux diverses situations que je risquais de rencontrer. En coupant mes cheveux, j’ai simultanément coupé un grand nombre d’étapes à ma routine quotidienne.  Avec ce changement, je trouve mes matins beaucoup plus simples à gérer.

En prime, je n’ai plus besoin de me rendre au coiffeur pour me faire raccourcir la crinière. Et ça, c’est toute une libération pour moi.  À cause de mes hypersensibilités sensorielles, je trouve que c’est une vraie torture de me faire couper les cheveux.  Pourtant, j’ai accepté longtemps de me plier à ce rituel parce que je ne pensais pas avoir le choix. Je suis bien heureuse de voir que je m’étais trompé.

Ce matin, en me regardant dans le miroir, je me suis trouvée belle parce que mon reflet me prouvait que j’avais enfin été capable de faire passer mes besoins et mes envies avant le reste. J’étais fière de moi parce que j’avais la preuve que je réapprends de plus en plus à être authentique. J’ai tenté de me conformer pendant des années pour me faire accepter. Maintenant, je réalise que même si la différence peut être lourde à porter, ce n’est rien comparé au poids d’une apparence de «normalité».

 

 

«T’as pas l’air autiste…»

C’est encore arrivé aujourd’hui.  On m’a encore lancé la phrase qui a le don de me faire grincer les dents, mais qui débouche souvent sur de belles discussions. On m’a dit que je n’avais pas l’air autiste. C’est l’une de mes collègues qui m’a fait cette remarque après que je lui ai expliqué pourquoi j’avais droit à un horaire allégé à l’Université. Suite à son commentaire, mon étonnement a dû se lire sur mon visage puisque ma collègue a tout de même précisé que j’avais quand même l’air pas tout à fait normal, mais vraiment pas autiste. Elle m’expliqua alors que son cousin de trois ans était autiste et que je ne ressemblais pas à ça. Les spécialistes ont donc dû se tromper sur mon cas.

À mes yeux, son commentaire était absurde, mais je sentais qu’elle était tout de même très sérieuse. C’est donc avec le plus grand sérieux que je lui répondis que c’était assez normal qu’une femme de 23 ans ne ressemble pas à un jeune garçon de trois ans même s’ils ont le même diagnostic. Autiste ou pas, un enfant n’aura pas les mêmes capacités et les mêmes caractéristiques qu’un adulte. C’est normal puisqu’on évolue, qu’on apprend et qu’on se développe avec les années. Et, étonnement, les personnes autistes sont aussi touchées par ce processus. On n’est pas épargné de ça !

Après ma courte explication, ma collègue est demeurée sceptique. Pour mieux comprendre, je lui ai demandé, dans sa tête, ça ressemble à quoi une femme autiste de mon âge? Finalement, elle m’a avoué n’en avoir aucune idée. C’est comme si on n’existait pas. Ou plutôt, elle n’avait jamais réfléchi à l’existence des adultes autistes. Je considère que c’est un peu normal quand on pense aux représentations de l’autisme dans les médias. On montre souvent de jeunes enfants. On parle de leur réalité et de celles de leurs parents. Par contre, on présente plus rarement le portrait de ces mêmes enfants devenus grands. Pourtant, je peux vous garantir que nous ne sommes pas que des créatures mythiques. On existe réellement, mais on ne possède pas d’écriteau  pour révéler au monde notre différence. Et, on existe surtout d’un millier de manières différentes. C’est pourquoi on ne peut pas dresser une image type du parfait autiste.

Après mon beau discours, je me suis fait assommer par la phrase qui tue : «Mais, tu réussis bien et t’as pas de difficultés… »  J’ai alors poursuivi en avouant que c’est vrai que je réussis bien présentement dans mes études, mais que ça n’invalide pas mon diagnostic. Par contre, j’ai certaines difficultés liées à l’autisme, mais qui ne sont pas nécessairement visibles. C’est précisément pour cette raison que mon parcours scolaire n’est pas traditionnel dans sa durée et que j’ai droit à certaines adaptations. C’est pour me permettre d’atteindre mon niveau de fonctionnement optimal dans le but de bien réussir. J’ai quand même précisé que, mon autisme, ça n’entraine pas juste des difficultés. Cette manière de percevoir le monde, elle vient aussi avec son lot de forces sur lesquelles je peux m’appuyer pour progresser.

Finalement, la discussion s’est poursuivie et j’étais satisfaite de la manière dont elle s’est terminée. J’avais vraiment l’impression que ma collègue comprenait mieux ma réalité et j’étais contente de constater qu’elle avait eu l’ouverture d’esprit nécessaire pour faire évoluer son opinion. C’est encourageant parce que ce type de conversation est la preuve que rien n’est figé et que les préjugés ne sont pas des fatalités. Et puis, j’admets que ma collègue avait raison sur un point, je n’ai pas l’air autiste, mais, c’est simplement parce qu’avoir l’air autiste, ça n’existe pas. Par contre, plus les années passent, plus je trouve que j’ai l’air de moi.

Ça me blesse quand tu crois que je n’ai pas d’émotions

Au cours de certaines conversations, j’ai parfois entendu des gens dire que les personnes autistes n’ont pas d’émotions. Certains semblent même voir les personnes autistes comme des genres de robots pas tout à fait humains. Cette croyance, je l’ai davantage rencontrée chez des personnes peu informées que chez des personnes côtoyant l’autisme au quotidien. Malgré ça, j’ai connu des intervenants, des psychologues et des médecins qui croyaient fermement cette affirmation.

Pour moi, c’est une grande absurdité de penser qu’une personne autiste est vide d’émotions.  Cette croyance vient peut-être du manque de réciprocité sociale et émotionnelle associé à l’autisme. Certains associent peut-être à tort un manque de réciprocité émotionnelle avec absence d’univers émotionnel. C’est comme si, dans la tête de certains, les émotions sont absentes parce qu’elles ne sont pas communiquées de manière traditionnelle. Pourtant, il suffit d’ajuster un peu son regard pour voir l’intensité émotionnelle que peut vivre une personne autiste.

Pour mieux comprendre, il suffit de penser aux réactions intenses que peut avoir une personne autiste face à un changement de routine, une stimulation sensorielle désagréable ou encore face à une situation inconnue. Ces réactions, elles sont très souvent émotionnelles. Elles traduisent de la peur, de l’anxiété ou même parfois de la douleur. Pensez maintenant à ce que les professionnels appellent les «intérêts spéciaux» des personnes autistes. Pensez à la fascination et à la passion qu’une personne autiste peut manifester pour ce qui retient son attention. Maintenant, ne me faites pas croire que ce type d’intérêt est un processus purement intellectuel. De mon point de vue, passion rime avec émotion et c’est aussi vrai lorsque l’on parle des «intérêts spéciaux» des autistes.

Dans le passé, mes collègues ont souvent dit de moi que j’étais froide, insensible, sans émotion et parfaitement rationnelle. Je me suis même déjà fait dire que je n’avais pas l’air totalement humaine. Pour cette raison, on m’avait surnommé Spock en référence au personnage de Star Treck. Cette perception que les autres avaient de moi me blessait tant elle était éloignée de ma réalité. Je ne comprenais pas le décalage entre ce que les autres percevaient de moi et ce que j’étais vraiment. La vérité, c’est que je ressentais les mêmes émotions que les autres sans savoir comment les transmettre. Je ressentais des choses que je ne savais pas nommer ni identifier de la même manière que j’avais du mal à identifier les émotions chez les autres. Pour cette raison, je pouvais garder une apparence d’impassibilité tout en vivant beaucoup d’angoisse ou de peine.

Malgré ça, j’ai toujours pu préciser si j’allais bien ou mal lorsque l’on me questionnait sur ce que je ressentais… mais sans savoir choisir le bon terme pour nommer mon émotion plus précisément. Même maintenant, j’y arrive très difficilement. Chaque expérience émotionnelle est tellement unique et complexe qu’elle est difficilement réductible en un mot. La peur peut être vécue d’une centaine de manière différente en fonction de la situation que l’on affronte. Comment puis-je être certaine que c’est le bon mot pour nommer ce que je vis présentement ? Comment ensuite puis-je vous le montrer par mon visage et par mes paroles ? Et surtout, comment dois-je faire pour arriver à réfléchir rationnellement à la manière correcte de transmettre mes émotions au moment exact où je les vis intensément? Je pense que la solution se trouve dans la pratique et l’entrainement.  Si je trouvais cet exercice plus difficile il y a quelques années, il devrait devenir plus facile avec le temps.

Une autre solution se trouve aussi dans l’éducation des professionnels qui croient encore en l’absence d’émotions chez les personnes autistes. Selon moi, ils sont les premiers à éduquer puisque leurs croyances guident leurs interventions. Quoi de plus dangereux qu’un professionnel ne portant pas attention aux émotions de son client parce qu’il croit être en présence d’un être insensible dont seuls les comportements doivent être travaillés? Et, comment pourrait-il prendre conscience de son erreur si la personne face à lui n’arrive pas à communiquer ses émotions efficacement?  La croyance de l’absence d’émotions est probablement l’une des plus dangereuses puisqu’elle déshumanise les personnes autistes et puisqu’elle brise la possibilité d’une compréhension de la réalité de l’autre. Je suis conscience que ce préjugé est moins courant maintenant qu’il l’a déjà été, mais, tant qu’un professionnel aura encore cette vision de l’autisme, je pense que ce message vaut la peine d’être répété.

L’importance du diagnostic

Dans divers contextes, j’ai souvent été amené à mentionner mon diagnostic d’autisme à différentes personnes de mon entourage. J’ai pu constater que c’est une affirmation qui a le potentiel de générer une grande variété de réactions allant de la curiosité à l’indifférence.  À travers toute la gamme de réactions que j’ai pu rencontrer, il y a encore certaines réflexions que j’ai du mal à accepter. Quand je parle du fait que je suis autiste, on me dit parfois de ne pas me poser d’étiquette. On me dit aussi que je ne devrais pas me définir par un diagnostic.

Ces remarques, je les trouve un peu étranges. J’ai l’impression que peu importe nos caractéristiques, on utilise tous des termes pour se qualifier. On se dit grand, petit, mince, intelligent, sportif, travaillant ou sensible. Inévitablement, quand on se décrit, on se pose des étiquettes. Parfois des belles, parfois des moins belles. On se construit tous un ensemble de termes dont on se sert pour se décrire. Grâce à ces mots, on peut comprendre sa propre réalité pour l’expliquer au reste du monde.

Dans ce contexte, je vois simplement mon diagnostic comme l’une de mes nombreuses caractéristiques. L’autisme n’est donc pas la somme de tout ce que je suis. C’est un mot me servant à exposer clairement un ensemble de traits que je présente. C’est aussi un outil me permettant d’obtenir de la compréhension et ultimement de l’acceptation. J’ai du mal à comprendre pourquoi j’aurais le droit de mentionner mes autres caractéristiques, mais que je devrais taire mon diagnostic. Je me dis que c’est peut-être parce que certaines personnes ont une vision négative de l’autisme que l’on me suggère de cacher ma réalité. Ces personnes ont peut-être l’impression que je me dévalorise en me posant cette étiquette ce qui provoque leur malaise.

Si mon hypothèse est exacte, j’aimerais expliquer à ces personnes comment ça se passait entre mes deux oreilles avant que l’on m’explique ma différence. Je voudrais leur dire qu’avant mon diagnostic, des étiquettes peu glorieuses, je m’en étais posée un gros paquet.  Je me traitais constamment d’incapable, de retardée, de folle, etc. Je ne comprenais pas mon fonctionnement alors je me jugeais. Je croyais qu’il y avait quelque chose de brisé en moi, de non conforme, de mal.

Maintenant que je peux mettre un mot sur ma différence et que j’ai obtenu une étiquette appropriée à ajouter à ma collection, j’ai pu commencer le travaille de retirer les étiquettes destructrices que je me faisais porter. J’ai commencé à me comprendre et m’accepter. J’ai vu que ce n’était pas de ma faute si certaines situations étaient très difficiles pour moi. J’ai aussi vu que je n’étais pas seule à percevoir le monde différemment. En m’acceptant, j’ai commencé à adapter mon quotidien à ma réalité. J’ai alors commencé à mieux fonctionner et surtout à mieux vivre. Mes difficultés se sont amoindries et mon quotidien est devenu moins sombre.

Pour ces raisons, c’est certain qu’il est important pour moi de pouvoir dire que je suis autiste. De mon point de vue, mentionner mon autisme n’est pas l’équivalent de me définir par mon diagnostic. Tout ce que je définis en nommant ma réalité, c’est la manière dont je perçois le monde. Je suis consciente que je suis beaucoup plus que ça et je ne crois pas qu’en nommant mon diagnostic j’invalide tous les autres aspects de ma personnalité. Par contre, quand j’entends que je ne devrais pas me dire autiste même si c’est vrai, j’ai l’impression que l’on ne me donne pas le droit d’être tout ce que je suis. Je suis probablement plus sensible à ce niveau parce que j’étais particulièrement sévère à mon égard dans le passé, mais je me dis que c’est cette même sensibilité qui me permet de mieux m’affirmer aujourd’hui.

Au travers tout ça, je retiens surtout l’importance qu’a eu mon diagnostic pour moi. D’une part, il m’a permis d’obtenir des adaptations à l’Université ce qui me permet enfin d’atteindre mon plein potentiel. D’une autre part, j’ai gagné encore plus en acceptant de m’adapter moi-même à ma réalité au lieu de m’imposer une apparence peu convaincante de normalité.