Le mois de l’autisme : Entre la peur, la colère et l’espoir

Au Québec, le mois d’avril est, pour le meilleur et pour le pire, le mois de l’autisme. Puisque je suis moi-même autiste, cette période de l’année me fait vivre une large gamme d’émotions. Chaque jour, dans les médias, j’ai l’impression que l’on parle de moi sans jamais me nommer. Des reportages sont faits pour décortiquer certains de mes comportements, des vidéos présentent la manière dont je vois le monde et des articles sont publiés pour parler des avancées dans la détection précoce de l’autisme.

À travers cette tonne d’information, on me présente parfois comme une espèce d’extra-terrestre fort sympathique. D’autres fois, je sens que le portrait qui est fait de moi est moins positif. Dans ces circonstances, on peut me dépeindre comme un fardeau pour la société ou pire, comme une tare à éliminer. On ne parle jamais directement de moi, mais on parle de l’autisme et ce mode de fonctionnement teinte tout ce que je fais. Ce n’est pas possible de me séparer de mon autisme. Ce n’est donc pas possible pour moi de ne pas ressentir vivement plusieurs émotions lorsque ce sujet est traité.

La colère et la peur sont les deux principales émotions qui colorent mon mois d’avril. Je les ressens quand on parle de l’autisme comme d’une maladie au lieu d’en parler comme d’une manière différente d’être humain. Je les ressens aussi quand on cherche des moyens médicaux pour éliminer l’autisme ou encore quand on propose certains types d’interventions comportementales pour masquer l’autisme. Finalement, la peur et la colère m’envahissent aussi quand je vois le manque de ressources mis à la disposition des personnes autistes et de leur entourage.

Au cours des derniers jours, j’ai vu des professionnels, des parents d’enfants autistes et des politiciens se relayer pour prendre la parole à l’occasion du mois de l’autisme. Heureusement, à travers cette cacophonie, la voix de certaines personnes autistes arrive à se faire entendre.  Pour moi, ces voix ont été porteuses d’espoir puisque quand on donne la parole aux autistes, on leur donne aussi le droit d’exister tel qu’ils sont. On donne aussi la possibilité à la population d’apprendre et de s’ouvrir à la différence.

L’abondance de témoignages uniques d’individus autistes me permet de faire la paix avec le mois d’avril. De mon point de vue, ce sont ces voix qui devraient occuper la majorité de l’espace médiatique puisque le mois de l’autisme ne peut se faire sans les autistes. Pour cette raison, j’ai décidé de reprendre la parole par le biais de mon blogue pour cette occasion.

En ce mois d’avril, je veux profiter de ma tribune pour rappeler que l’autisme n’est pas une tragédie. Par contre, l’ignorance, le manque d’acceptation sociale et le manque de ressources peuvent créer des destins tragiques. Selon moi, ce serait une erreur de répondre à la souffrance de certains par toutes sortes d’initiatives visant à éliminer l’autisme ou encore par des programmes visant à réduire l’ensemble de comportements associés à l’autisme. Pour moi, une réponse plus juste devrait partir des besoins variés des autistes.

Pour finir, j’aimerais remercier ceux qui font l’effort de tenter de comprendre les personnes autistes, peu importe la façon dont elles s’expriment. J’aimerais aussi ajouter que malgré tout ce que j’ai pu dire, j’ai l’impression que socialement on avance lentement, mais sûrement vers une société plus ouverte à la diversité des personnes autistes.

Floraison autistique : un bref regard sur mon histoire de vie

Depuis presque deux ans, je partage avec vous des petits morceaux de mon histoire et mes réflexions sur l’autisme. À présent, j’ai décidé de m’ouvrir un peu plus pour vous donner un aperçu de l’influence de l’autisme sur mon histoire de vie.  Pour y arriver, j’ai pris le temps de revisiter mes souvenirs pour arriver à dresser un portrait plus global de mon expérience.

Suite à mes réflexions, une chose me revenait toujours en tête en pensant à ma vie: le contraste entre le monde réel et ce que j’imagine être un monde possible. Parce que, même si je trouve l’expérience autistique infiniment belle, la vie d’un autiste ne reflète pas toujours cette beauté. Dans une société dans laquelle la différence serait acceptée et célébrée au lieu d’être souvent rejeté, il me semble que le mot «autiste» perdrait son aura dramatique. Il me semble aussi qu’une fois l’autisme mieux compris, cette société sera plus facile à construire.

Dans cette optique, je complète présentement un BAC en travail social dans l’espoir que ça m’aide à me battre pour une société juste, équitable, démocratique et dans laquelle chacun serait libre d’exister à sa manière unique. L’air de rien, ce serait plaisant que je n’aie pas à sentir qu’une partie de ma valeur disparait lorsque j’ai l’audace de faire connaitre ma différence.

Plus jeune, je croyais que mon autisme me rendait la vie difficile et compliquée. Pour atteindre un fonctionnement normal, je devais compenser constamment ma différence. Je devais réfléchir à chacun de mes mouvements et à chacun de mots pour que mon apparence se conforme à la normalité.  Il ne fallait rien oublier : le contact visuel,  l’expression faciale, les gestes et les mouvements. Tout devait être réfléchi et calculé. Je devais mobiliser chaque once de mon énergie pour construire cette façade dans chaque situation sociale.

Simultanément, je devais endurer trop de bruits, de lumière, de couleur et de sensation pour mes sens. Toujours trop. Je me sentais envahie et agressée par mon environnement. Je serrais les dents et je contractais mes muscles en attendant que ça passe. Après tout, les autres arrivaient à vivre leur vie à travers ce chaos sensoriel.  Je devais donc y arriver aussi.

Et quand je n’y arrivais plus, c’était la perte de contrôle. La crise. Je perdais mes mots et mes moyens. J’avais terriblement honte de moi quand je n’arrivais plus à me maitriser. Je ne pouvais plus communiquer et je comprenais mal ce qui m’arrivait. Les gens autour de moi ne comprenaient pas non plus ma situation alors c’était difficile pour eux de réellement m’aider. À l’époque, on n’avait pas encore réussi à mettre un mot sur mon ensemble de particularités. Je n’avais pas de diagnostic.

Pourtant, intuitivement, ma mère me laissait manquer l’école plusieurs jours pour reprendre des forces lors de ces moments de crise. J’ai eu la chance qu’elle comprenne que ce n’était pas par caprice et que c’était réellement la seule manière pour moi de suivre un cheminement traditionnel. Malgré ça, plus l’année scolaire avançait, plus mes congés improvisés se rapprochaient et s’allongeaient jusqu’à l’été où je pouvais prendre le temps de remonter la pente avant une autre rentrée. Grâce à la compréhension de ma mère et grâce à ma facilité scolaire, j’ai pu compenser de cette manière les lacunes d’un système incapable de s’adapter.

L’atteinte d’un fonctionnement perçu comme normal, je l’ai tout de même cher payé. Sur la facture, on retrouve l’anxiété, l’angoisse, l’insomnie, les abandons scolaires, l’intimidation, l’épuisement constant, l’isolement, les conflits, la honte, le désespoir, les idées suicidaires et bien d’autres choses. Et malgré tout ça, mon masque de normalité n’a jamais réussi à convaincre.

J’ai fini par comprendre que la normalité, c’est mauvais pour ma santé. Pour éviter de finir par me tuer par accident, j’ai tenté un changement de paradigme. Maintenant, tout se base sur un principe simple: je dois me respecter. Je dois respecter mes besoins, mes perceptions sensorielles, mes envies et mes émotions. Je dois faire tout ça même si ça implique de me tracer un chemin de vie sur mesure et unique. Je dois aussi me donner le droit d’être autiste. Parce que c’est ce que je suis et je ne peux pas «être» totalement sans être autiste simultanément.

C’est incroyable le nombre de changements que j’ai dû faire pour simplement me respecter dans ma différence. J’ai réorganisé mon environnement, mon horaire et ma vie pour éviter les surcharges sensorielles. J’ai repensé mon cheminement scolaire pour arriver à gérer les contraintes sociales sans m’épuiser. J’ai exprimé mes besoins à mes proches pour que je ne sois pas la seule à toujours devoir m’adapter. En fin de compte, je suis parvenue à me tricoter une vie pas mal plus lumineuse.

Aujourd’hui, j’arrive enfin à me construire mon petit bonheur. Je dors bien la nuit et j’ai de l’énergie le jour. Le tremblement intérieur que je trainais constamment s’est calmé. Je suis entourée par des gens qui me comprennent et me respectent. Les crises qui ponctuaient ma vie sont maintenant rares. Je réalise mes rêves et je suis fière de ce que je peux accomplir. Je sais aussi que je n’ai pas fini de grandir et d’évoluer. Tout ça, je l’ai fait en acceptant et en respectant le fait que je suis autiste et que ça va toujours être le cas.

Par contre, je suis consciente que toutes les personnes autistes n’ont pas ma chance. Pour arriver à cet état, j’ai dû faire appel à certains professionnels au privé quand le réseau public n’avait pas de ressources à me proposer. J’ai aussi dû apprendre à exprimer mes besoins clairement à l’oral et à l’écrit pour obtenir du soutien. Juste ça, j’ai l’impression que ce n’est pas particulièrement évident pour beaucoup de personnes autistes parce qu’on a pas encore appris à les écouter.

Je trouve profondément injuste que la situation financière de mes parents et ma capacité à communiquer aient été des facteurs déterminants dans l’atteinte d’un mode de fonctionnement satisfaisant pour moi. Pendant que j’ai contourné le système de services sociaux, combien ont été abandonnés ? Combien de personnes n’ont pas pu exprimer leur plein potentiel? Ces questionnements, je les trouve infiniment tristes tant pour les personnes autistes que pour la société qui se prive d’une grande richesse.

En dehors du problème d’accès aux ressources, je vois un autre problème beaucoup plus insidieux quand je vois la manière dont s’articule l’aide offerte dans notre société. Je vois souvent que, aider un autiste, ça se traduit par l’aider à se conformer socialement et à masquer sa réalité. On apprend à la personne que ses perceptions et ses sensations ne sont pas valides. On lui apprend indirectement que son fonctionnement n’est pas aussi bon que les autres. On lui apprend qu’elle est défectueuse et qu’on doit la réparer. Le pire, c’est que tout ça se fait à partir des plus belles intentions.

J’ai l’impression que lorsque l’on est autiste, on risque d’intérioriser la perception de sa propre défectuosité de différentes manières. Parfois, c’est en lisant un article qui parle de l’enfer que représente le fait d’avoir un enfant autiste. D’autres fois c’est en écoutant un reportage qui parle des recherches sur les manières de «guérir» l’autisme. Dans ce temps-là, je suis derrière mon écran à me demander ce qu’il me resterait si on me guérissait d’être moi. Je sais au plus profond de moi que mon autisme est indissociable de ma personne.

Alors, en entendant le discours ambiant, j’ai souvent l’impression que l’on veut m’éliminer complètement parce qu’un monde sans autisme, c’est un monde sans moi.  Pourtant, je n’ai pas l’intention de partir de sitôt. J’ai simplement l’intention de continuer à me bâtir mon petit bonheur même si ça implique de faire les choses à ma manière.  J’ai aussi l’intention de continuer à m’exprimer pour qu’on change ensemble la société au lieu de demander à des millions d’autistes de changer. Ça me semble beaucoup plus simple et moins souffrant.

Après tout, quand une fleur commence à faner, on ne l’accuse pas d’être brisée. On observe son environnement pour l’adapter à ses besoins. On lui donne les nutriments, l’eau et le soleil dont elle a besoin. Pour moi, c’est la même chose avec les humains. En dehors de toutes les étiquettes, les diagnostics et le reste, tout le monde mérite d’avoir un environnement adapté à ses besoins. Et je dois le rappeler, tout le monde, ça nous inclut, les autistes.

Développement du langage, communication et autisme

Communiquer mes idées par l’écriture, ça a toujours été plus facile pour moi que de le faire oralement. Depuis que je partage mes textes, je reçois beaucoup de témoignages et de questions de parents d’enfants autistes. Je m’aperçois que beaucoup de parents sont préoccupés par le développement du langage de leurs enfants, ou plutôt par une absence de développement à ce niveau. Malgré quelques demandes, j’hésitais à aborder ce sujet puisque je sens que j’ai peu de connaissances académiques liées au développement du langage. Pourtant, j’ai rencontré et je rencontre encore quelques embuches quand vient de temps de prendre la parole. Je vais donc vous parler un peu plus largement de mon expérience personnelle pour ensuite vous faire part de mes réflexions en lien avec le développement de la communication chez les personnes autistes.

Mon expérience personnelle

D’abord, même si aujourd’hui je me débrouille bien la majorité du temps en terme de communication, on peut dire que mon développement a été assez atypique à ce niveau-là. En gros, j’ai commencé à m’exprimer oralement à un âge normal et avec un vocabulaire assez étendu, mais uniquement dans certains contextes.  Le type d’environnement, le nombre de personnes présentes ainsi que mon niveau d’énergie influençaient ma capacité de parler.

En d’autres mots, certaines situations pouvaient me plonger dans un mutisme temporaire. Par exemple, il m’arrivait d’entendre une question, d’en comprendre le sens, de répondre dans ma tête, mais d’être incapable de communiquer la réponse que j’avais formulée. Très jeune, je ne comprenais pas que l’autre n’entendait pas ma réponse mentale.

Au début de ma scolarité, un petit garçon m’a demandé pourquoi je ne parlais pas. Je lui ai répondu dans ma tête et, avant que je parvienne à m’exprimer, il m’a posé une autre question à laquelle j’ai aussi répondu mentalement. Au final, je n’ai rien dit, mais c’est la première fois que j’ai compris que je ne parlais pas toujours quand je pensais parler. J’ai aussi compris pourquoi on disait de moi que j’étais très timide.

Encore aujourd’hui, il m’arrive de répondre dans ma tête lorsque je veux parler, mais c’est rare. D’autres fois, je parle alors que je n’avais pas conscience d’avoir verbalisé mes pensées. À ces moments-là, j’ai toute une surprise quand je reçois des réponses à mon monologue interne… J’aimerais pouvoir expliquer la cause de ce phénomène, mais je ne peux pas. Peut-être que je reçois tout simplement trop d’information de la part de mon interlocuteur pour que j’arrive à toutes les traiter. Trop de questions en trop peu de temps et je deviens saturée.

Par contre, je peux parfaitement vous expliquer pourquoi il m’arrive de perdre la capacité de parler et même de réfléchir dans certains autres contextes. Ces fameuses situations, ce sont celles lors desquelles je me retrouve à vivre une grande surcharge sensorielle. Ça m’arrive de moins en moins parce que je connais mieux mes limites, mais je peux décrire un épisode assez marquant qui m’est arrivé il y a quelques semaines.

Je devais aller à un rendez-vous chez l’optométriste pour certains examens plus poussés. Ce type d’examen est difficile pour moi puisque ça implique d’avoir beaucoup de lumière directe dans les yeux et je trouve ça insupportable. Pendant l’examen, j’ai senti que j’allais perdre tout moyen de communiquer. Juste avant le point de non-retour, j’ai eu le temps de dire que j’avais une forme d’autisme, que l’examen m’agressait au niveau sensoriel et que je ne devais pas être touchée.

Immédiatement, la femme m’a proposé d’aller dans la pièce d’a côté qui était complètement sombre seule le temps dont j’avais besoin. Je n’avais plus la capacité de lui répondre, mais j’ai réussi à me déplacer au calme. Ce que personne n’a vu, c’est que je me suis mise en petite boule sur un siège à me bercer pendant presque une demi-heure le temps de retrouver mes capacités. Pour moi, la réaction de l’optométriste a été un vrai miracle. C’est rare qu’une personne réagisse de manière aussi parfaite dans ce genre de situation.

Finalement, il m’arrive aussi de ne pas répondre lorsqu’on me parle parce que je peux «oublier» d’entendre si j’utilise trop un autre sens. Par exemple, ce n’est pas impossible que j’entende moins et que je voie moins lorsque je mange des sushis parce que je peux vous garantir que je les goûte vraiment. Mes sens sont juste un peu indisciplinés alors ils ont tendance à empiéter les uns sur les autres.

Les exemples de situations que je viens d’énumérer ne sont qu’un petit échantillon de ce qui peut compliquer la communication pour moi. Par contre, pour avoir une meilleure idée de ce qui se passe dans la tête des personnes autistes non verbale, le mieux reste de lire leurs témoignages puisque ce n’est pas parce qu’elles ne peuvent pas parler qu’elles ne peuvent pas communiquer.

Favoriser le développement de la communication

J’ai suivi plusieurs débats en lien avec l’acquisition du langage chez les personnes autistes. Pour ma part, je sais seulement que je ne connais pas assez les différentes approches utilisées à l’heure actuelle pour porter un jugement solide.

De toute façon, selon moi, l’essentiel n’est pas le développement du langage, mais le développement de la communication. Au fond, le plus important pour quiconque ce n’est pas tellement de pouvoir communiquer oralement, mais bien de pouvoir communiquer efficacement. L’usage de mots est assez inutile si on n’arrive pas à s’en servir comme outils pour traduire sa pensée.

Par exemple, je parle souvent en utilisant des phrases toutes faites et apprises par cœur parce que c’est ce qu’on m’a montré à faire. Je répète des scénarios et je dis les répliques qu’il faut. Ça fait du bruit, mais ça ne m’aide pas à communiquer réellement. Parfois, je suis un peu perdue dans une situation nouvelle parce que je ne connais pas le texte à réciter. Ce n’est pas en apprenant à prendre la parole que j’ai appris à exprimer mes besoins et mes idées. Ce n’est pas non plus en produisant la bonne réplique au bon moment que j’ai réussi à briser mon isolement.

Pour ces raisons, je crois beaucoup à l’importance des efforts déployés pour favoriser toute forme de communication efficace (écriture, dessin, etc.). Je pense aussi que la manière de faire pour favoriser la communication devrait s’inspirer de l’observation de la personne concernée pour déceler ce qui, dans son cas, est un frein à l’expression. J’ai conscience que mes belles opinions sont faciles à écrire, mais complexes à mettre en pratique. Je confesse que je suis une incorrigible idéaliste.

Aussi, c’est certain que je vois l’importance d’acquérir la capacité de se débrouiller à l’oral au niveau de l’intégration sociale et de l’indépendance. Je n’ai pas de solutions miracles à ce niveau. Malgré tout, voici ce que j’aurais dit aux personnes que j’ai côtoyées lorsque j’étais plus jeune et qui avaient du mal à obtenir quelques paroles de ma part:

  • S’il vous plait, arrêtez de penser que je n’ai pas compris une question ou une conversation parce que je n’ai pas répondu. Ça m’insulte et me fait me sentir très idiote…
  • Lorsque vous me posez une question, attendez longtemps la réponse avant de m’en poser une autre. Dans le cas contraire, je ne sais plus où donner de la tête.
  • Considérez l’importance de l’environnement et du niveau de stress sur ma capacité à répondre.
  • Ne me forcez pas à vous regarder dans les yeux quand vous me parlez… Mon degré d’attention n’est pas lié à mon regard. J’ai du mal à me concentrer avec tous les petits mouvements que font vos yeux.
  • Quand c’est possible, lisez-moi beaucoup d’histoire. Ça me permet d’apprendre de nouveaux mots et ça me donne de nouvelles répliques pour les futures situations sociales que je risque de rencontrer. Et puis, ce n’est pas parce que je n’arrive pas toujours à parler que je ne pourrais pas lire et écrire bientôt.

Pour conclure, mes petits conseils et mes réflexions sont liés à mon expérience, mais les réalités individuelles étant si uniques, la lecture d’une grande variété de témoignages reste un meilleur gage de compréhension. Aussi, même si je n’ai pas pu échanger face à face mes réflexions avec d’autres personnes sur ce sujet, avoir la possibilité de les communiquer pour le biais ce texte est déjà une grande joie pour moi.

Parler à son enfant de son diagnostic d’autisme

Dans la dernière semaine, un drôle de hasard a fait qu’un grand nombre de parents et de grands-parents d’enfants autistes m’ont écrit pour me demander mon avis sur la même question. Ils voulaient savoir à quel âge ils devaient parler à leur enfant de son diagnostic d’autisme. Je vais donc faire de mon mieux pour apporter des pistes de réponse à cette question en partant de mon expérience personnelle. Cependant, puisque chaque enfant et chaque situation sont uniques, je pense que le jugement d’un parent connaissant bien son enfant a plus de valeur que ma petite liste de conseils sur le sujet.  À vous d’en juger.

Parce que notre perception importe…

D’abord, avant même d’aborder le sujet avec son enfant, j’ai l’impression que l’on devrait prendre un moment pour s’arrêter et se questionner sur notre propre perception de l’autisme. De mon point de vue, il est inévitable que cette perception apporte une teinte positive ou négative à notre manière de présenter ce diagnostic.  Par notre perception, nous avons donc le pouvoir d’influencer la manière dont notre enfant se percevra lui-même. Il n’est donc pas superflu de se demander si, pour nous, l’autisme est un handicap ou s’il s’agit simplement d’une manière d’être différente et valable. Si au cours de cette réflexion, nous nous apercevons que notre acceptation du diagnostic de notre enfant n’est pas totale, il est peut-être préférable de faire évoluer notre perception avant d’aborder le sujet. C’est certainement plus facile à dire qu’à faire, mais ce n’est pas à négliger considérant l’impact énorme du regard d’un parent sur son enfant.

Et ensuite, on en parle quand ?

Lorsque l’on a pris le temps d’évaluer notre perception de l’autisme, je crois que le mieux est d’aborder la question le plus tôt possible. Après tout, si nous croyons vraiment qu’il n’y a rien de mal dans le fait d’être autiste, pourquoi attendre ? Pourquoi éviter le sujet ? Chaque personne est unique, avec ou sans diagnostic. On possède tous nos forces, nos faiblesses et nos particularités. En présentant cette réalité à un enfant et en lui présentant les différences individuelles comme des richesses, il sera probablement en mesure d’accueillir son diagnostic plus facilement.

Aussi, je ne peux pas nier qu’un enfant autiste doit souvent affronter des défis différents de ceux des autres enfants pendant sa scolarité. Même si l’on choisit de cacher le diagnostic à l’enfant, ce dernier sera probablement conscient de sa différence à cause de ses difficultés. En parlant ouvertement de son diagnostic, l’enfant pourra comprendre l’origine de ses difficultés et il pourra plus facilement identifier les forces uniques qu’il possède. Au contraire, j’ai l’impression qu’en ne parlant pas ouvertement d’autisme, il y a un risque plus grand pour que l’enfant se sente inférieur puisque ce sera plus difficile pour lui de se comprendre et donc, de faire comprendre sa réalité aux autres. En parlant d’autisme, on peut en profiter pour fournir à l’enfant le vocabulaire nécessaire pour exprimer ses besoins spécifiques (par exemple au niveau des différences sensorielles).

De plus, en abordant le sujet de l’autisme, il sera possible pour l’enfant de voir qu’il n’est pas seul dans sa situation. Il verra que d’autres avant lui ont su dépasser leurs difficultés et s’appuyer sur leurs forces pour se bâtir une vie à leur mesure. En ce sens, le diagnostic peut être porteur d’espoir.

Finalement, j’avoue que je suis probablement biaisée lorsque je parle du meilleur moment pour présenter à un enfant son diagnostic. J’ai moi-même appris tardivement le fait que je suis autiste ce qui m’a compliqué la vie. Le fait de ne pas pouvoir mettre de mot sur ma différence a grandement affecté mon estime personnelle. Je croyais que si je n’arrivais pas aux mêmes résultats que les autres, c’était parce que je ne faisais pas assez d’effort alors que je m’épuisais à tenter de suivre le rythme.  Quand j’ai pu comprendre l’origine de mes difficultés, je me suis donné le droit de respecter ma différence. Depuis, j’ai compris qu’une grande partie de mes difficultés ne provenaient pas de l’autisme, mais d’une réalité qui n’était pas adaptée à ma manière d’être. Maintenant que j’ai adapté ma réalité, la vie est plus simple.

En conclusion, je vois beaucoup d’avantages au fait de parler d’autisme avec son enfant dès qu’il est en mesure de comprendre à condition que ce soit bien fait. J’ai du mal à voir les conséquences négatives d’une telle discussion si elle est menée dans un cadre où les différences sont valorisées et acceptées.

Ça me blesse quand tu crois que je n’ai pas d’émotions

Au cours de certaines conversations, j’ai parfois entendu des gens dire que les personnes autistes n’ont pas d’émotions. Certains semblent même voir les personnes autistes comme des genres de robots pas tout à fait humains. Cette croyance, je l’ai davantage rencontrée chez des personnes peu informées que chez des personnes côtoyant l’autisme au quotidien. Malgré ça, j’ai connu des intervenants, des psychologues et des médecins qui croyaient fermement cette affirmation.

Pour moi, c’est une grande absurdité de penser qu’une personne autiste est vide d’émotions.  Cette croyance vient peut-être du manque de réciprocité sociale et émotionnelle associé à l’autisme. Certains associent peut-être à tort un manque de réciprocité émotionnelle avec absence d’univers émotionnel. C’est comme si, dans la tête de certains, les émotions sont absentes parce qu’elles ne sont pas communiquées de manière traditionnelle. Pourtant, il suffit d’ajuster un peu son regard pour voir l’intensité émotionnelle que peut vivre une personne autiste.

Pour mieux comprendre, il suffit de penser aux réactions intenses que peut avoir une personne autiste face à un changement de routine, une stimulation sensorielle désagréable ou encore face à une situation inconnue. Ces réactions, elles sont très souvent émotionnelles. Elles traduisent de la peur, de l’anxiété ou même parfois de la douleur. Pensez maintenant à ce que les professionnels appellent les «intérêts spéciaux» des personnes autistes. Pensez à la fascination et à la passion qu’une personne autiste peut manifester pour ce qui retient son attention. Maintenant, ne me faites pas croire que ce type d’intérêt est un processus purement intellectuel. De mon point de vue, passion rime avec émotion et c’est aussi vrai lorsque l’on parle des «intérêts spéciaux» des autistes.

Dans le passé, mes collègues ont souvent dit de moi que j’étais froide, insensible, sans émotion et parfaitement rationnelle. Je me suis même déjà fait dire que je n’avais pas l’air totalement humaine. Pour cette raison, on m’avait surnommé Spock en référence au personnage de Star Treck. Cette perception que les autres avaient de moi me blessait tant elle était éloignée de ma réalité. Je ne comprenais pas le décalage entre ce que les autres percevaient de moi et ce que j’étais vraiment. La vérité, c’est que je ressentais les mêmes émotions que les autres sans savoir comment les transmettre. Je ressentais des choses que je ne savais pas nommer ni identifier de la même manière que j’avais du mal à identifier les émotions chez les autres. Pour cette raison, je pouvais garder une apparence d’impassibilité tout en vivant beaucoup d’angoisse ou de peine.

Malgré ça, j’ai toujours pu préciser si j’allais bien ou mal lorsque l’on me questionnait sur ce que je ressentais… mais sans savoir choisir le bon terme pour nommer mon émotion plus précisément. Même maintenant, j’y arrive très difficilement. Chaque expérience émotionnelle est tellement unique et complexe qu’elle est difficilement réductible en un mot. La peur peut être vécue d’une centaine de manière différente en fonction de la situation que l’on affronte. Comment puis-je être certaine que c’est le bon mot pour nommer ce que je vis présentement ? Comment ensuite puis-je vous le montrer par mon visage et par mes paroles ? Et surtout, comment dois-je faire pour arriver à réfléchir rationnellement à la manière correcte de transmettre mes émotions au moment exact où je les vis intensément? Je pense que la solution se trouve dans la pratique et l’entrainement.  Si je trouvais cet exercice plus difficile il y a quelques années, il devrait devenir plus facile avec le temps.

Une autre solution se trouve aussi dans l’éducation des professionnels qui croient encore en l’absence d’émotions chez les personnes autistes. Selon moi, ils sont les premiers à éduquer puisque leurs croyances guident leurs interventions. Quoi de plus dangereux qu’un professionnel ne portant pas attention aux émotions de son client parce qu’il croit être en présence d’un être insensible dont seuls les comportements doivent être travaillés? Et, comment pourrait-il prendre conscience de son erreur si la personne face à lui n’arrive pas à communiquer ses émotions efficacement?  La croyance de l’absence d’émotions est probablement l’une des plus dangereuses puisqu’elle déshumanise les personnes autistes et puisqu’elle brise la possibilité d’une compréhension de la réalité de l’autre. Je suis conscience que ce préjugé est moins courant maintenant qu’il l’a déjà été, mais, tant qu’un professionnel aura encore cette vision de l’autisme, je pense que ce message vaut la peine d’être répété.

L’importance du diagnostic

Dans divers contextes, j’ai souvent été amené à mentionner mon diagnostic d’autisme à différentes personnes de mon entourage. J’ai pu constater que c’est une affirmation qui a le potentiel de générer une grande variété de réactions allant de la curiosité à l’indifférence.  À travers toute la gamme de réactions que j’ai pu rencontrer, il y a encore certaines réflexions que j’ai du mal à accepter. Quand je parle du fait que je suis autiste, on me dit parfois de ne pas me poser d’étiquette. On me dit aussi que je ne devrais pas me définir par un diagnostic.

Ces remarques, je les trouve un peu étranges. J’ai l’impression que peu importe nos caractéristiques, on utilise tous des termes pour se qualifier. On se dit grand, petit, mince, intelligent, sportif, travaillant ou sensible. Inévitablement, quand on se décrit, on se pose des étiquettes. Parfois des belles, parfois des moins belles. On se construit tous un ensemble de termes dont on se sert pour se décrire. Grâce à ces mots, on peut comprendre sa propre réalité pour l’expliquer au reste du monde.

Dans ce contexte, je vois simplement mon diagnostic comme l’une de mes nombreuses caractéristiques. L’autisme n’est donc pas la somme de tout ce que je suis. C’est un mot me servant à exposer clairement un ensemble de traits que je présente. C’est aussi un outil me permettant d’obtenir de la compréhension et ultimement de l’acceptation. J’ai du mal à comprendre pourquoi j’aurais le droit de mentionner mes autres caractéristiques, mais que je devrais taire mon diagnostic. Je me dis que c’est peut-être parce que certaines personnes ont une vision négative de l’autisme que l’on me suggère de cacher ma réalité. Ces personnes ont peut-être l’impression que je me dévalorise en me posant cette étiquette ce qui provoque leur malaise.

Si mon hypothèse est exacte, j’aimerais expliquer à ces personnes comment ça se passait entre mes deux oreilles avant que l’on m’explique ma différence. Je voudrais leur dire qu’avant mon diagnostic, des étiquettes peu glorieuses, je m’en étais posée un gros paquet.  Je me traitais constamment d’incapable, de retardée, de folle, etc. Je ne comprenais pas mon fonctionnement alors je me jugeais. Je croyais qu’il y avait quelque chose de brisé en moi, de non conforme, de mal.

Maintenant que je peux mettre un mot sur ma différence et que j’ai obtenu une étiquette appropriée à ajouter à ma collection, j’ai pu commencer le travaille de retirer les étiquettes destructrices que je me faisais porter. J’ai commencé à me comprendre et m’accepter. J’ai vu que ce n’était pas de ma faute si certaines situations étaient très difficiles pour moi. J’ai aussi vu que je n’étais pas seule à percevoir le monde différemment. En m’acceptant, j’ai commencé à adapter mon quotidien à ma réalité. J’ai alors commencé à mieux fonctionner et surtout à mieux vivre. Mes difficultés se sont amoindries et mon quotidien est devenu moins sombre.

Pour ces raisons, c’est certain qu’il est important pour moi de pouvoir dire que je suis autiste. De mon point de vue, mentionner mon autisme n’est pas l’équivalent de me définir par mon diagnostic. Tout ce que je définis en nommant ma réalité, c’est la manière dont je perçois le monde. Je suis consciente que je suis beaucoup plus que ça et je ne crois pas qu’en nommant mon diagnostic j’invalide tous les autres aspects de ma personnalité. Par contre, quand j’entends que je ne devrais pas me dire autiste même si c’est vrai, j’ai l’impression que l’on ne me donne pas le droit d’être tout ce que je suis. Je suis probablement plus sensible à ce niveau parce que j’étais particulièrement sévère à mon égard dans le passé, mais je me dis que c’est cette même sensibilité qui me permet de mieux m’affirmer aujourd’hui.

Au travers tout ça, je retiens surtout l’importance qu’a eu mon diagnostic pour moi. D’une part, il m’a permis d’obtenir des adaptations à l’Université ce qui me permet enfin d’atteindre mon plein potentiel. D’une autre part, j’ai gagné encore plus en acceptant de m’adapter moi-même à ma réalité au lieu de m’imposer une apparence peu convaincante de normalité.