«T’as pas l’air autiste…»

C’est encore arrivé aujourd’hui.  On m’a encore lancé la phrase qui a le don de me faire grincer les dents, mais qui débouche souvent sur de belles discussions. On m’a dit que je n’avais pas l’air autiste. C’est l’une de mes collègues qui m’a fait cette remarque après que je lui ai expliqué pourquoi j’avais droit à un horaire allégé à l’Université. Suite à son commentaire, mon étonnement a dû se lire sur mon visage puisque ma collègue a tout de même précisé que j’avais quand même l’air pas tout à fait normal, mais vraiment pas autiste. Elle m’expliqua alors que son cousin de trois ans était autiste et que je ne ressemblais pas à ça. Les spécialistes ont donc dû se tromper sur mon cas.

À mes yeux, son commentaire était absurde, mais je sentais qu’elle était tout de même très sérieuse. C’est donc avec le plus grand sérieux que je lui répondis que c’était assez normal qu’une femme de 23 ans ne ressemble pas à un jeune garçon de trois ans même s’ils ont le même diagnostic. Autiste ou pas, un enfant n’aura pas les mêmes capacités et les mêmes caractéristiques qu’un adulte. C’est normal puisqu’on évolue, qu’on apprend et qu’on se développe avec les années. Et, étonnement, les personnes autistes sont aussi touchées par ce processus. On n’est pas épargné de ça !

Après ma courte explication, ma collègue est demeurée sceptique. Pour mieux comprendre, je lui ai demandé, dans sa tête, ça ressemble à quoi une femme autiste de mon âge? Finalement, elle m’a avoué n’en avoir aucune idée. C’est comme si on n’existait pas. Ou plutôt, elle n’avait jamais réfléchi à l’existence des adultes autistes. Je considère que c’est un peu normal quand on pense aux représentations de l’autisme dans les médias. On montre souvent de jeunes enfants. On parle de leur réalité et de celles de leurs parents. Par contre, on présente plus rarement le portrait de ces mêmes enfants devenus grands. Pourtant, je peux vous garantir que nous ne sommes pas que des créatures mythiques. On existe réellement, mais on ne possède pas d’écriteau  pour révéler au monde notre différence. Et, on existe surtout d’un millier de manières différentes. C’est pourquoi on ne peut pas dresser une image type du parfait autiste.

Après mon beau discours, je me suis fait assommer par la phrase qui tue : «Mais, tu réussis bien et t’as pas de difficultés… »  J’ai alors poursuivi en avouant que c’est vrai que je réussis bien présentement dans mes études, mais que ça n’invalide pas mon diagnostic. Par contre, j’ai certaines difficultés liées à l’autisme, mais qui ne sont pas nécessairement visibles. C’est précisément pour cette raison que mon parcours scolaire n’est pas traditionnel dans sa durée et que j’ai droit à certaines adaptations. C’est pour me permettre d’atteindre mon niveau de fonctionnement optimal dans le but de bien réussir. J’ai quand même précisé que, mon autisme, ça n’entraine pas juste des difficultés. Cette manière de percevoir le monde, elle vient aussi avec son lot de forces sur lesquelles je peux m’appuyer pour progresser.

Finalement, la discussion s’est poursuivie et j’étais satisfaite de la manière dont elle s’est terminée. J’avais vraiment l’impression que ma collègue comprenait mieux ma réalité et j’étais contente de constater qu’elle avait eu l’ouverture d’esprit nécessaire pour faire évoluer son opinion. C’est encourageant parce que ce type de conversation est la preuve que rien n’est figé et que les préjugés ne sont pas des fatalités. Et puis, j’admets que ma collègue avait raison sur un point, je n’ai pas l’air autiste, mais, c’est simplement parce qu’avoir l’air autiste, ça n’existe pas. Par contre, plus les années passent, plus je trouve que j’ai l’air de moi.

Ça me blesse quand tu crois que je n’ai pas d’émotions

Au cours de certaines conversations, j’ai parfois entendu des gens dire que les personnes autistes n’ont pas d’émotions. Certains semblent même voir les personnes autistes comme des genres de robots pas tout à fait humains. Cette croyance, je l’ai davantage rencontrée chez des personnes peu informées que chez des personnes côtoyant l’autisme au quotidien. Malgré ça, j’ai connu des intervenants, des psychologues et des médecins qui croyaient fermement cette affirmation.

Pour moi, c’est une grande absurdité de penser qu’une personne autiste est vide d’émotions.  Cette croyance vient peut-être du manque de réciprocité sociale et émotionnelle associé à l’autisme. Certains associent peut-être à tort un manque de réciprocité émotionnelle avec absence d’univers émotionnel. C’est comme si, dans la tête de certains, les émotions sont absentes parce qu’elles ne sont pas communiquées de manière traditionnelle. Pourtant, il suffit d’ajuster un peu son regard pour voir l’intensité émotionnelle que peut vivre une personne autiste.

Pour mieux comprendre, il suffit de penser aux réactions intenses que peut avoir une personne autiste face à un changement de routine, une stimulation sensorielle désagréable ou encore face à une situation inconnue. Ces réactions, elles sont très souvent émotionnelles. Elles traduisent de la peur, de l’anxiété ou même parfois de la douleur. Pensez maintenant à ce que les professionnels appellent les «intérêts spéciaux» des personnes autistes. Pensez à la fascination et à la passion qu’une personne autiste peut manifester pour ce qui retient son attention. Maintenant, ne me faites pas croire que ce type d’intérêt est un processus purement intellectuel. De mon point de vue, passion rime avec émotion et c’est aussi vrai lorsque l’on parle des «intérêts spéciaux» des autistes.

Dans le passé, mes collègues ont souvent dit de moi que j’étais froide, insensible, sans émotion et parfaitement rationnelle. Je me suis même déjà fait dire que je n’avais pas l’air totalement humaine. Pour cette raison, on m’avait surnommé Spock en référence au personnage de Star Treck. Cette perception que les autres avaient de moi me blessait tant elle était éloignée de ma réalité. Je ne comprenais pas le décalage entre ce que les autres percevaient de moi et ce que j’étais vraiment. La vérité, c’est que je ressentais les mêmes émotions que les autres sans savoir comment les transmettre. Je ressentais des choses que je ne savais pas nommer ni identifier de la même manière que j’avais du mal à identifier les émotions chez les autres. Pour cette raison, je pouvais garder une apparence d’impassibilité tout en vivant beaucoup d’angoisse ou de peine.

Malgré ça, j’ai toujours pu préciser si j’allais bien ou mal lorsque l’on me questionnait sur ce que je ressentais… mais sans savoir choisir le bon terme pour nommer mon émotion plus précisément. Même maintenant, j’y arrive très difficilement. Chaque expérience émotionnelle est tellement unique et complexe qu’elle est difficilement réductible en un mot. La peur peut être vécue d’une centaine de manière différente en fonction de la situation que l’on affronte. Comment puis-je être certaine que c’est le bon mot pour nommer ce que je vis présentement ? Comment ensuite puis-je vous le montrer par mon visage et par mes paroles ? Et surtout, comment dois-je faire pour arriver à réfléchir rationnellement à la manière correcte de transmettre mes émotions au moment exact où je les vis intensément? Je pense que la solution se trouve dans la pratique et l’entrainement.  Si je trouvais cet exercice plus difficile il y a quelques années, il devrait devenir plus facile avec le temps.

Une autre solution se trouve aussi dans l’éducation des professionnels qui croient encore en l’absence d’émotions chez les personnes autistes. Selon moi, ils sont les premiers à éduquer puisque leurs croyances guident leurs interventions. Quoi de plus dangereux qu’un professionnel ne portant pas attention aux émotions de son client parce qu’il croit être en présence d’un être insensible dont seuls les comportements doivent être travaillés? Et, comment pourrait-il prendre conscience de son erreur si la personne face à lui n’arrive pas à communiquer ses émotions efficacement?  La croyance de l’absence d’émotions est probablement l’une des plus dangereuses puisqu’elle déshumanise les personnes autistes et puisqu’elle brise la possibilité d’une compréhension de la réalité de l’autre. Je suis conscience que ce préjugé est moins courant maintenant qu’il l’a déjà été, mais, tant qu’un professionnel aura encore cette vision de l’autisme, je pense que ce message vaut la peine d’être répété.