Développement du langage, communication et autisme

Communiquer mes idées par l’écriture, ça a toujours été plus facile pour moi que de le faire oralement. Depuis que je partage mes textes, je reçois beaucoup de témoignages et de questions de parents d’enfants autistes. Je m’aperçois que beaucoup de parents sont préoccupés par le développement du langage de leurs enfants, ou plutôt par une absence de développement à ce niveau. Malgré quelques demandes, j’hésitais à aborder ce sujet puisque je sens que j’ai peu de connaissances académiques liées au développement du langage. Pourtant, j’ai rencontré et je rencontre encore quelques embuches quand vient de temps de prendre la parole. Je vais donc vous parler un peu plus largement de mon expérience personnelle pour ensuite vous faire part de mes réflexions en lien avec le développement de la communication chez les personnes autistes.

Mon expérience personnelle

D’abord, même si aujourd’hui je me débrouille bien la majorité du temps en terme de communication, on peut dire que mon développement a été assez atypique à ce niveau-là. En gros, j’ai commencé à m’exprimer oralement à un âge normal et avec un vocabulaire assez étendu, mais uniquement dans certains contextes.  Le type d’environnement, le nombre de personnes présentes ainsi que mon niveau d’énergie influençaient ma capacité de parler.

En d’autres mots, certaines situations pouvaient me plonger dans un mutisme temporaire. Par exemple, il m’arrivait d’entendre une question, d’en comprendre le sens, de répondre dans ma tête, mais d’être incapable de communiquer la réponse que j’avais formulée. Très jeune, je ne comprenais pas que l’autre n’entendait pas ma réponse mentale.

Au début de ma scolarité, un petit garçon m’a demandé pourquoi je ne parlais pas. Je lui ai répondu dans ma tête et, avant que je parvienne à m’exprimer, il m’a posé une autre question à laquelle j’ai aussi répondu mentalement. Au final, je n’ai rien dit, mais c’est la première fois que j’ai compris que je ne parlais pas toujours quand je pensais parler. J’ai aussi compris pourquoi on disait de moi que j’étais très timide.

Encore aujourd’hui, il m’arrive de répondre dans ma tête lorsque je veux parler, mais c’est rare. D’autres fois, je parle alors que je n’avais pas conscience d’avoir verbalisé mes pensées. À ces moments-là, j’ai toute une surprise quand je reçois des réponses à mon monologue interne… J’aimerais pouvoir expliquer la cause de ce phénomène, mais je ne peux pas. Peut-être que je reçois tout simplement trop d’information de la part de mon interlocuteur pour que j’arrive à toutes les traiter. Trop de questions en trop peu de temps et je deviens saturée.

Par contre, je peux parfaitement vous expliquer pourquoi il m’arrive de perdre la capacité de parler et même de réfléchir dans certains autres contextes. Ces fameuses situations, ce sont celles lors desquelles je me retrouve à vivre une grande surcharge sensorielle. Ça m’arrive de moins en moins parce que je connais mieux mes limites, mais je peux décrire un épisode assez marquant qui m’est arrivé il y a quelques semaines.

Je devais aller à un rendez-vous chez l’optométriste pour certains examens plus poussés. Ce type d’examen est difficile pour moi puisque ça implique d’avoir beaucoup de lumière directe dans les yeux et je trouve ça insupportable. Pendant l’examen, j’ai senti que j’allais perdre tout moyen de communiquer. Juste avant le point de non-retour, j’ai eu le temps de dire que j’avais une forme d’autisme, que l’examen m’agressait au niveau sensoriel et que je ne devais pas être touchée.

Immédiatement, la femme m’a proposé d’aller dans la pièce d’a côté qui était complètement sombre seule le temps dont j’avais besoin. Je n’avais plus la capacité de lui répondre, mais j’ai réussi à me déplacer au calme. Ce que personne n’a vu, c’est que je me suis mise en petite boule sur un siège à me bercer pendant presque une demi-heure le temps de retrouver mes capacités. Pour moi, la réaction de l’optométriste a été un vrai miracle. C’est rare qu’une personne réagisse de manière aussi parfaite dans ce genre de situation.

Finalement, il m’arrive aussi de ne pas répondre lorsqu’on me parle parce que je peux «oublier» d’entendre si j’utilise trop un autre sens. Par exemple, ce n’est pas impossible que j’entende moins et que je voie moins lorsque je mange des sushis parce que je peux vous garantir que je les goûte vraiment. Mes sens sont juste un peu indisciplinés alors ils ont tendance à empiéter les uns sur les autres.

Les exemples de situations que je viens d’énumérer ne sont qu’un petit échantillon de ce qui peut compliquer la communication pour moi. Par contre, pour avoir une meilleure idée de ce qui se passe dans la tête des personnes autistes non verbale, le mieux reste de lire leurs témoignages puisque ce n’est pas parce qu’elles ne peuvent pas parler qu’elles ne peuvent pas communiquer.

Favoriser le développement de la communication

J’ai suivi plusieurs débats en lien avec l’acquisition du langage chez les personnes autistes. Pour ma part, je sais seulement que je ne connais pas assez les différentes approches utilisées à l’heure actuelle pour porter un jugement solide.

De toute façon, selon moi, l’essentiel n’est pas le développement du langage, mais le développement de la communication. Au fond, le plus important pour quiconque ce n’est pas tellement de pouvoir communiquer oralement, mais bien de pouvoir communiquer efficacement. L’usage de mots est assez inutile si on n’arrive pas à s’en servir comme outils pour traduire sa pensée.

Par exemple, je parle souvent en utilisant des phrases toutes faites et apprises par cœur parce que c’est ce qu’on m’a montré à faire. Je répète des scénarios et je dis les répliques qu’il faut. Ça fait du bruit, mais ça ne m’aide pas à communiquer réellement. Parfois, je suis un peu perdue dans une situation nouvelle parce que je ne connais pas le texte à réciter. Ce n’est pas en apprenant à prendre la parole que j’ai appris à exprimer mes besoins et mes idées. Ce n’est pas non plus en produisant la bonne réplique au bon moment que j’ai réussi à briser mon isolement.

Pour ces raisons, je crois beaucoup à l’importance des efforts déployés pour favoriser toute forme de communication efficace (écriture, dessin, etc.). Je pense aussi que la manière de faire pour favoriser la communication devrait s’inspirer de l’observation de la personne concernée pour déceler ce qui, dans son cas, est un frein à l’expression. J’ai conscience que mes belles opinions sont faciles à écrire, mais complexes à mettre en pratique. Je confesse que je suis une incorrigible idéaliste.

Aussi, c’est certain que je vois l’importance d’acquérir la capacité de se débrouiller à l’oral au niveau de l’intégration sociale et de l’indépendance. Je n’ai pas de solutions miracles à ce niveau. Malgré tout, voici ce que j’aurais dit aux personnes que j’ai côtoyées lorsque j’étais plus jeune et qui avaient du mal à obtenir quelques paroles de ma part:

  • S’il vous plait, arrêtez de penser que je n’ai pas compris une question ou une conversation parce que je n’ai pas répondu. Ça m’insulte et me fait me sentir très idiote…
  • Lorsque vous me posez une question, attendez longtemps la réponse avant de m’en poser une autre. Dans le cas contraire, je ne sais plus où donner de la tête.
  • Considérez l’importance de l’environnement et du niveau de stress sur ma capacité à répondre.
  • Ne me forcez pas à vous regarder dans les yeux quand vous me parlez… Mon degré d’attention n’est pas lié à mon regard. J’ai du mal à me concentrer avec tous les petits mouvements que font vos yeux.
  • Quand c’est possible, lisez-moi beaucoup d’histoire. Ça me permet d’apprendre de nouveaux mots et ça me donne de nouvelles répliques pour les futures situations sociales que je risque de rencontrer. Et puis, ce n’est pas parce que je n’arrive pas toujours à parler que je ne pourrais pas lire et écrire bientôt.

Pour conclure, mes petits conseils et mes réflexions sont liés à mon expérience, mais les réalités individuelles étant si uniques, la lecture d’une grande variété de témoignages reste un meilleur gage de compréhension. Aussi, même si je n’ai pas pu échanger face à face mes réflexions avec d’autres personnes sur ce sujet, avoir la possibilité de les communiquer pour le biais ce texte est déjà une grande joie pour moi.