Le mois de l’autisme : Entre la peur, la colère et l’espoir

Au Québec, le mois d’avril est, pour le meilleur et pour le pire, le mois de l’autisme. Puisque je suis moi-même autiste, cette période de l’année me fait vivre une large gamme d’émotions. Chaque jour, dans les médias, j’ai l’impression que l’on parle de moi sans jamais me nommer. Des reportages sont faits pour décortiquer certains de mes comportements, des vidéos présentent la manière dont je vois le monde et des articles sont publiés pour parler des avancées dans la détection précoce de l’autisme.

À travers cette tonne d’information, on me présente parfois comme une espèce d’extra-terrestre fort sympathique. D’autres fois, je sens que le portrait qui est fait de moi est moins positif. Dans ces circonstances, on peut me dépeindre comme un fardeau pour la société ou pire, comme une tare à éliminer. On ne parle jamais directement de moi, mais on parle de l’autisme et ce mode de fonctionnement teinte tout ce que je fais. Ce n’est pas possible de me séparer de mon autisme. Ce n’est donc pas possible pour moi de ne pas ressentir vivement plusieurs émotions lorsque ce sujet est traité.

La colère et la peur sont les deux principales émotions qui colorent mon mois d’avril. Je les ressens quand on parle de l’autisme comme d’une maladie au lieu d’en parler comme d’une manière différente d’être humain. Je les ressens aussi quand on cherche des moyens médicaux pour éliminer l’autisme ou encore quand on propose certains types d’interventions comportementales pour masquer l’autisme. Finalement, la peur et la colère m’envahissent aussi quand je vois le manque de ressources mis à la disposition des personnes autistes et de leur entourage.

Au cours des derniers jours, j’ai vu des professionnels, des parents d’enfants autistes et des politiciens se relayer pour prendre la parole à l’occasion du mois de l’autisme. Heureusement, à travers cette cacophonie, la voix de certaines personnes autistes arrive à se faire entendre.  Pour moi, ces voix ont été porteuses d’espoir puisque quand on donne la parole aux autistes, on leur donne aussi le droit d’exister tel qu’ils sont. On donne aussi la possibilité à la population d’apprendre et de s’ouvrir à la différence.

L’abondance de témoignages uniques d’individus autistes me permet de faire la paix avec le mois d’avril. De mon point de vue, ce sont ces voix qui devraient occuper la majorité de l’espace médiatique puisque le mois de l’autisme ne peut se faire sans les autistes. Pour cette raison, j’ai décidé de reprendre la parole par le biais de mon blogue pour cette occasion.

En ce mois d’avril, je veux profiter de ma tribune pour rappeler que l’autisme n’est pas une tragédie. Par contre, l’ignorance, le manque d’acceptation sociale et le manque de ressources peuvent créer des destins tragiques. Selon moi, ce serait une erreur de répondre à la souffrance de certains par toutes sortes d’initiatives visant à éliminer l’autisme ou encore par des programmes visant à réduire l’ensemble de comportements associés à l’autisme. Pour moi, une réponse plus juste devrait partir des besoins variés des autistes.

Pour finir, j’aimerais remercier ceux qui font l’effort de tenter de comprendre les personnes autistes, peu importe la façon dont elles s’expriment. J’aimerais aussi ajouter que malgré tout ce que j’ai pu dire, j’ai l’impression que socialement on avance lentement, mais sûrement vers une société plus ouverte à la diversité des personnes autistes.

Floraison autistique : un bref regard sur mon histoire de vie

Depuis presque deux ans, je partage avec vous des petits morceaux de mon histoire et mes réflexions sur l’autisme. À présent, j’ai décidé de m’ouvrir un peu plus pour vous donner un aperçu de l’influence de l’autisme sur mon histoire de vie.  Pour y arriver, j’ai pris le temps de revisiter mes souvenirs pour arriver à dresser un portrait plus global de mon expérience.

Suite à mes réflexions, une chose me revenait toujours en tête en pensant à ma vie: le contraste entre le monde réel et ce que j’imagine être un monde possible. Parce que, même si je trouve l’expérience autistique infiniment belle, la vie d’un autiste ne reflète pas toujours cette beauté. Dans une société dans laquelle la différence serait acceptée et célébrée au lieu d’être souvent rejeté, il me semble que le mot «autiste» perdrait son aura dramatique. Il me semble aussi qu’une fois l’autisme mieux compris, cette société sera plus facile à construire.

Dans cette optique, je complète présentement un BAC en travail social dans l’espoir que ça m’aide à me battre pour une société juste, équitable, démocratique et dans laquelle chacun serait libre d’exister à sa manière unique. L’air de rien, ce serait plaisant que je n’aie pas à sentir qu’une partie de ma valeur disparait lorsque j’ai l’audace de faire connaitre ma différence.

Plus jeune, je croyais que mon autisme me rendait la vie difficile et compliquée. Pour atteindre un fonctionnement normal, je devais compenser constamment ma différence. Je devais réfléchir à chacun de mes mouvements et à chacun de mots pour que mon apparence se conforme à la normalité.  Il ne fallait rien oublier : le contact visuel,  l’expression faciale, les gestes et les mouvements. Tout devait être réfléchi et calculé. Je devais mobiliser chaque once de mon énergie pour construire cette façade dans chaque situation sociale.

Simultanément, je devais endurer trop de bruits, de lumière, de couleur et de sensation pour mes sens. Toujours trop. Je me sentais envahie et agressée par mon environnement. Je serrais les dents et je contractais mes muscles en attendant que ça passe. Après tout, les autres arrivaient à vivre leur vie à travers ce chaos sensoriel.  Je devais donc y arriver aussi.

Et quand je n’y arrivais plus, c’était la perte de contrôle. La crise. Je perdais mes mots et mes moyens. J’avais terriblement honte de moi quand je n’arrivais plus à me maitriser. Je ne pouvais plus communiquer et je comprenais mal ce qui m’arrivait. Les gens autour de moi ne comprenaient pas non plus ma situation alors c’était difficile pour eux de réellement m’aider. À l’époque, on n’avait pas encore réussi à mettre un mot sur mon ensemble de particularités. Je n’avais pas de diagnostic.

Pourtant, intuitivement, ma mère me laissait manquer l’école plusieurs jours pour reprendre des forces lors de ces moments de crise. J’ai eu la chance qu’elle comprenne que ce n’était pas par caprice et que c’était réellement la seule manière pour moi de suivre un cheminement traditionnel. Malgré ça, plus l’année scolaire avançait, plus mes congés improvisés se rapprochaient et s’allongeaient jusqu’à l’été où je pouvais prendre le temps de remonter la pente avant une autre rentrée. Grâce à la compréhension de ma mère et grâce à ma facilité scolaire, j’ai pu compenser de cette manière les lacunes d’un système incapable de s’adapter.

L’atteinte d’un fonctionnement perçu comme normal, je l’ai tout de même cher payé. Sur la facture, on retrouve l’anxiété, l’angoisse, l’insomnie, les abandons scolaires, l’intimidation, l’épuisement constant, l’isolement, les conflits, la honte, le désespoir, les idées suicidaires et bien d’autres choses. Et malgré tout ça, mon masque de normalité n’a jamais réussi à convaincre.

J’ai fini par comprendre que la normalité, c’est mauvais pour ma santé. Pour éviter de finir par me tuer par accident, j’ai tenté un changement de paradigme. Maintenant, tout se base sur un principe simple: je dois me respecter. Je dois respecter mes besoins, mes perceptions sensorielles, mes envies et mes émotions. Je dois faire tout ça même si ça implique de me tracer un chemin de vie sur mesure et unique. Je dois aussi me donner le droit d’être autiste. Parce que c’est ce que je suis et je ne peux pas «être» totalement sans être autiste simultanément.

C’est incroyable le nombre de changements que j’ai dû faire pour simplement me respecter dans ma différence. J’ai réorganisé mon environnement, mon horaire et ma vie pour éviter les surcharges sensorielles. J’ai repensé mon cheminement scolaire pour arriver à gérer les contraintes sociales sans m’épuiser. J’ai exprimé mes besoins à mes proches pour que je ne sois pas la seule à toujours devoir m’adapter. En fin de compte, je suis parvenue à me tricoter une vie pas mal plus lumineuse.

Aujourd’hui, j’arrive enfin à me construire mon petit bonheur. Je dors bien la nuit et j’ai de l’énergie le jour. Le tremblement intérieur que je trainais constamment s’est calmé. Je suis entourée par des gens qui me comprennent et me respectent. Les crises qui ponctuaient ma vie sont maintenant rares. Je réalise mes rêves et je suis fière de ce que je peux accomplir. Je sais aussi que je n’ai pas fini de grandir et d’évoluer. Tout ça, je l’ai fait en acceptant et en respectant le fait que je suis autiste et que ça va toujours être le cas.

Par contre, je suis consciente que toutes les personnes autistes n’ont pas ma chance. Pour arriver à cet état, j’ai dû faire appel à certains professionnels au privé quand le réseau public n’avait pas de ressources à me proposer. J’ai aussi dû apprendre à exprimer mes besoins clairement à l’oral et à l’écrit pour obtenir du soutien. Juste ça, j’ai l’impression que ce n’est pas particulièrement évident pour beaucoup de personnes autistes parce qu’on a pas encore appris à les écouter.

Je trouve profondément injuste que la situation financière de mes parents et ma capacité à communiquer aient été des facteurs déterminants dans l’atteinte d’un mode de fonctionnement satisfaisant pour moi. Pendant que j’ai contourné le système de services sociaux, combien ont été abandonnés ? Combien de personnes n’ont pas pu exprimer leur plein potentiel? Ces questionnements, je les trouve infiniment tristes tant pour les personnes autistes que pour la société qui se prive d’une grande richesse.

En dehors du problème d’accès aux ressources, je vois un autre problème beaucoup plus insidieux quand je vois la manière dont s’articule l’aide offerte dans notre société. Je vois souvent que, aider un autiste, ça se traduit par l’aider à se conformer socialement et à masquer sa réalité. On apprend à la personne que ses perceptions et ses sensations ne sont pas valides. On lui apprend indirectement que son fonctionnement n’est pas aussi bon que les autres. On lui apprend qu’elle est défectueuse et qu’on doit la réparer. Le pire, c’est que tout ça se fait à partir des plus belles intentions.

J’ai l’impression que lorsque l’on est autiste, on risque d’intérioriser la perception de sa propre défectuosité de différentes manières. Parfois, c’est en lisant un article qui parle de l’enfer que représente le fait d’avoir un enfant autiste. D’autres fois c’est en écoutant un reportage qui parle des recherches sur les manières de «guérir» l’autisme. Dans ce temps-là, je suis derrière mon écran à me demander ce qu’il me resterait si on me guérissait d’être moi. Je sais au plus profond de moi que mon autisme est indissociable de ma personne.

Alors, en entendant le discours ambiant, j’ai souvent l’impression que l’on veut m’éliminer complètement parce qu’un monde sans autisme, c’est un monde sans moi.  Pourtant, je n’ai pas l’intention de partir de sitôt. J’ai simplement l’intention de continuer à me bâtir mon petit bonheur même si ça implique de faire les choses à ma manière.  J’ai aussi l’intention de continuer à m’exprimer pour qu’on change ensemble la société au lieu de demander à des millions d’autistes de changer. Ça me semble beaucoup plus simple et moins souffrant.

Après tout, quand une fleur commence à faner, on ne l’accuse pas d’être brisée. On observe son environnement pour l’adapter à ses besoins. On lui donne les nutriments, l’eau et le soleil dont elle a besoin. Pour moi, c’est la même chose avec les humains. En dehors de toutes les étiquettes, les diagnostics et le reste, tout le monde mérite d’avoir un environnement adapté à ses besoins. Et je dois le rappeler, tout le monde, ça nous inclut, les autistes.

Comment j’ai survécu à une double fracture de la routine

Dernièrement, je me lance de plus en plus de défis pour m’aider à mieux gérer les changements de routine. Dans cette optique, j’ai décidé d’assister à un spectacle pour la St-Jean avec un ami parce que j’ai souvent du mal à quitter le confort de mon chez-moi après le souper.  En théorie, c’était un beau plan. En pratique, l’imprévu a décidé de s’inviter aux festivités.  

En effet, en direction du spectacle, notre véhicule a eu la brillante idée d’aller finir sa course dans un charmant fossé. Ce soir-là, j’ai appris que les accidents d’auto, ça fait peur. Toute une révélation que j’ai eue. 

Avant même que je puisse sortir du véhicule, je me suis immédiatement mise à réfléchir à l’essentiel : l’impact de l’accident sur mes plans du lendemain. Pas le temps de penser aux conséquences du choc sur mon corps. Il y avait pire, je souffrais d’une fracture de la routine.   

Le conducteur du véhicule semblait avoir d’autres priorités. Il voulait savoir si je n’étais pas blessée. J’aurais bien voulu expliquer que mes pleurs étaient majoritairement causés par la rupture du squelette de mon mental, mais les mots me manquaient. En dehors de ça, mon corps semblait quand même bien se porter. Rien de majeur à signaler. 

Je continuais alors à évaluer les impacts de l’accident sur ma petite routine. C’était le bal des «et si» dans mon crâne. Et si j’avais davantage de douleur au réveil demain… je ne pourrais pas aller courir dehors comme d’habitude. Et si je ne cours pas, je vais moins bien dormir le soir suivant.  Et si je dors moins bien, quel impact ça va avoir? Mais avant de courir demain, je dois dormir ce soir. Et si le stress m’empêche de dormir ce soir, je vais avoir du mal à me lever à mon heure habituelle. Et si je me lève plus tard, l’humanité tout entière risque de s’éteindre. Ça y est, c’est fini. On va tous mourir.  

Avec le recul, je me dis que je n’avais pas totalement tort. On va effectivement tous mourir un jour. Probablement pas tous aujourd’hui par contre. Et, probablement pas à cause d’un petit accident d’auto impliquant deux personnes et un fossé. J’ai tout de même une explication très logique à la succession de catastrophes que j’imaginais malgré moi. C’est simplement qu’autisme et anxiété cohabitent souvent à la même adresse.  

Dans mon cas, les situations les plus anxiogènes sont les changements de routines et les modifications de mon environnement. Quand je commence une journée, je connais les étapes à effectuer dans les moindres détails. C’est comme si j’avance sur une route et que chaque geste prévu me permet de faire un pas de plus. Lorsqu’un changement survient et que je ne connais pas le prochain geste à effectuer, j’ai l’impression que ma route est bloquée par un immense ravin. 

Confronté au précipice, j’ai tendance à figer et à perdre tous mes moyens. En d’autres mots, si ma routine est changée, j’oublie comment effectuer les actions les plus simples. Pour apprendre à traverser plus aisément les situations-ravins, je m’entraine sur des plus petites crevasses. Le spectacle de la St-Jean que je voulais voir, c’était l’une de mes crevasses d’entrainement.  L’incident routier a simplement rendu mon trajet mental un peu plus accidenté.  

Au final, j’ai survécu à ma fracture de la routine et je crois que les petits défis que je me lance dernièrement n’ont pas nui à ma récupération. Tout ça pour dire que la meilleure manière de traverser la vie pour moi, c’est de trouver un équilibre entre mon grand besoin de routine et entre les défis que je me lance afin de ne pas perdre la capacité d’affronter les imprévus. Concrètement, j’intègre des changements à ma routine chaque semaine afin de faire de la gestion des imprévus une habitude.  Le plus beau, c’est que je fais tout ça sans perdre le cadre qui me permet de mieux fonctionner.  

Développement du langage, communication et autisme

Communiquer mes idées par l’écriture, ça a toujours été plus facile pour moi que de le faire oralement. Depuis que je partage mes textes, je reçois beaucoup de témoignages et de questions de parents d’enfants autistes. Je m’aperçois que beaucoup de parents sont préoccupés par le développement du langage de leurs enfants, ou plutôt par une absence de développement à ce niveau. Malgré quelques demandes, j’hésitais à aborder ce sujet puisque je sens que j’ai peu de connaissances académiques liées au développement du langage. Pourtant, j’ai rencontré et je rencontre encore quelques embuches quand vient de temps de prendre la parole. Je vais donc vous parler un peu plus largement de mon expérience personnelle pour ensuite vous faire part de mes réflexions en lien avec le développement de la communication chez les personnes autistes.

Mon expérience personnelle

D’abord, même si aujourd’hui je me débrouille bien la majorité du temps en terme de communication, on peut dire que mon développement a été assez atypique à ce niveau-là. En gros, j’ai commencé à m’exprimer oralement à un âge normal et avec un vocabulaire assez étendu, mais uniquement dans certains contextes.  Le type d’environnement, le nombre de personnes présentes ainsi que mon niveau d’énergie influençaient ma capacité de parler.

En d’autres mots, certaines situations pouvaient me plonger dans un mutisme temporaire. Par exemple, il m’arrivait d’entendre une question, d’en comprendre le sens, de répondre dans ma tête, mais d’être incapable de communiquer la réponse que j’avais formulée. Très jeune, je ne comprenais pas que l’autre n’entendait pas ma réponse mentale.

Au début de ma scolarité, un petit garçon m’a demandé pourquoi je ne parlais pas. Je lui ai répondu dans ma tête et, avant que je parvienne à m’exprimer, il m’a posé une autre question à laquelle j’ai aussi répondu mentalement. Au final, je n’ai rien dit, mais c’est la première fois que j’ai compris que je ne parlais pas toujours quand je pensais parler. J’ai aussi compris pourquoi on disait de moi que j’étais très timide.

Encore aujourd’hui, il m’arrive de répondre dans ma tête lorsque je veux parler, mais c’est rare. D’autres fois, je parle alors que je n’avais pas conscience d’avoir verbalisé mes pensées. À ces moments-là, j’ai toute une surprise quand je reçois des réponses à mon monologue interne… J’aimerais pouvoir expliquer la cause de ce phénomène, mais je ne peux pas. Peut-être que je reçois tout simplement trop d’information de la part de mon interlocuteur pour que j’arrive à toutes les traiter. Trop de questions en trop peu de temps et je deviens saturée.

Par contre, je peux parfaitement vous expliquer pourquoi il m’arrive de perdre la capacité de parler et même de réfléchir dans certains autres contextes. Ces fameuses situations, ce sont celles lors desquelles je me retrouve à vivre une grande surcharge sensorielle. Ça m’arrive de moins en moins parce que je connais mieux mes limites, mais je peux décrire un épisode assez marquant qui m’est arrivé il y a quelques semaines.

Je devais aller à un rendez-vous chez l’optométriste pour certains examens plus poussés. Ce type d’examen est difficile pour moi puisque ça implique d’avoir beaucoup de lumière directe dans les yeux et je trouve ça insupportable. Pendant l’examen, j’ai senti que j’allais perdre tout moyen de communiquer. Juste avant le point de non-retour, j’ai eu le temps de dire que j’avais une forme d’autisme, que l’examen m’agressait au niveau sensoriel et que je ne devais pas être touchée.

Immédiatement, la femme m’a proposé d’aller dans la pièce d’a côté qui était complètement sombre seule le temps dont j’avais besoin. Je n’avais plus la capacité de lui répondre, mais j’ai réussi à me déplacer au calme. Ce que personne n’a vu, c’est que je me suis mise en petite boule sur un siège à me bercer pendant presque une demi-heure le temps de retrouver mes capacités. Pour moi, la réaction de l’optométriste a été un vrai miracle. C’est rare qu’une personne réagisse de manière aussi parfaite dans ce genre de situation.

Finalement, il m’arrive aussi de ne pas répondre lorsqu’on me parle parce que je peux «oublier» d’entendre si j’utilise trop un autre sens. Par exemple, ce n’est pas impossible que j’entende moins et que je voie moins lorsque je mange des sushis parce que je peux vous garantir que je les goûte vraiment. Mes sens sont juste un peu indisciplinés alors ils ont tendance à empiéter les uns sur les autres.

Les exemples de situations que je viens d’énumérer ne sont qu’un petit échantillon de ce qui peut compliquer la communication pour moi. Par contre, pour avoir une meilleure idée de ce qui se passe dans la tête des personnes autistes non verbale, le mieux reste de lire leurs témoignages puisque ce n’est pas parce qu’elles ne peuvent pas parler qu’elles ne peuvent pas communiquer.

Favoriser le développement de la communication

J’ai suivi plusieurs débats en lien avec l’acquisition du langage chez les personnes autistes. Pour ma part, je sais seulement que je ne connais pas assez les différentes approches utilisées à l’heure actuelle pour porter un jugement solide.

De toute façon, selon moi, l’essentiel n’est pas le développement du langage, mais le développement de la communication. Au fond, le plus important pour quiconque ce n’est pas tellement de pouvoir communiquer oralement, mais bien de pouvoir communiquer efficacement. L’usage de mots est assez inutile si on n’arrive pas à s’en servir comme outils pour traduire sa pensée.

Par exemple, je parle souvent en utilisant des phrases toutes faites et apprises par cœur parce que c’est ce qu’on m’a montré à faire. Je répète des scénarios et je dis les répliques qu’il faut. Ça fait du bruit, mais ça ne m’aide pas à communiquer réellement. Parfois, je suis un peu perdue dans une situation nouvelle parce que je ne connais pas le texte à réciter. Ce n’est pas en apprenant à prendre la parole que j’ai appris à exprimer mes besoins et mes idées. Ce n’est pas non plus en produisant la bonne réplique au bon moment que j’ai réussi à briser mon isolement.

Pour ces raisons, je crois beaucoup à l’importance des efforts déployés pour favoriser toute forme de communication efficace (écriture, dessin, etc.). Je pense aussi que la manière de faire pour favoriser la communication devrait s’inspirer de l’observation de la personne concernée pour déceler ce qui, dans son cas, est un frein à l’expression. J’ai conscience que mes belles opinions sont faciles à écrire, mais complexes à mettre en pratique. Je confesse que je suis une incorrigible idéaliste.

Aussi, c’est certain que je vois l’importance d’acquérir la capacité de se débrouiller à l’oral au niveau de l’intégration sociale et de l’indépendance. Je n’ai pas de solutions miracles à ce niveau. Malgré tout, voici ce que j’aurais dit aux personnes que j’ai côtoyées lorsque j’étais plus jeune et qui avaient du mal à obtenir quelques paroles de ma part:

  • S’il vous plait, arrêtez de penser que je n’ai pas compris une question ou une conversation parce que je n’ai pas répondu. Ça m’insulte et me fait me sentir très idiote…
  • Lorsque vous me posez une question, attendez longtemps la réponse avant de m’en poser une autre. Dans le cas contraire, je ne sais plus où donner de la tête.
  • Considérez l’importance de l’environnement et du niveau de stress sur ma capacité à répondre.
  • Ne me forcez pas à vous regarder dans les yeux quand vous me parlez… Mon degré d’attention n’est pas lié à mon regard. J’ai du mal à me concentrer avec tous les petits mouvements que font vos yeux.
  • Quand c’est possible, lisez-moi beaucoup d’histoire. Ça me permet d’apprendre de nouveaux mots et ça me donne de nouvelles répliques pour les futures situations sociales que je risque de rencontrer. Et puis, ce n’est pas parce que je n’arrive pas toujours à parler que je ne pourrais pas lire et écrire bientôt.

Pour conclure, mes petits conseils et mes réflexions sont liés à mon expérience, mais les réalités individuelles étant si uniques, la lecture d’une grande variété de témoignages reste un meilleur gage de compréhension. Aussi, même si je n’ai pas pu échanger face à face mes réflexions avec d’autres personnes sur ce sujet, avoir la possibilité de les communiquer pour le biais ce texte est déjà une grande joie pour moi.

La naïveté sociale

Parfois, il semblerait que je sois parfois assez drôle malgré moi.  Je n’ai pas l’intention de faire rire, mais ça se produit quand même lorsqu’il m’arrive de mal saisir le sens de ce que l’on vient de me dire. On rit de ma blague non intentionnelle et je souris pour masquer ma confusion. Simultanément, je tente de comprendre ce que j’ai mal interprété dans la conversation. La majorité du temps, j’arrive à repérer le malentendu sans problème. D’autres fois, j’ai besoin d’un peu plus d’aide pour saisir ce que j’ai pu dire de si comique. Ce type de situation, c’est l’une des nombreuses manifestations de ma légendaire naïveté sociale. Cette particularité, je la partage avec de nombreuses personnes autistes. Malheureusement, ma naïveté n’a pas seulement provoqué des situations cocasses. Parfois, elle a pu grandement me compliquer la vie. Pour cette raison, je pense que c’est un sujet qui mérite qu’on s’y arrête.

Petite tentative de définition et d’explication

J’ai l’impression que socialement le concept de naïveté porte une connotation assez négative puisque certains ont tendance à associer le fait d’être naïf à un manque d’intelligence. Je dois alors commencer par préciser que j’utilise l’expression naïveté sociale pour décrire un état causé par des zones d’ombre dans ma vision des situations sociale. Il n’est donc pas question de degré d’intelligence. Il est plutôt question de la capacité à aller chercher toutes les informations disponibles dans l’environnement social.

Dans cette perspective, la naïveté sociale est un concept qui me permet d’expliquer et d’englober un grand nombre de particularités de mon fonctionnement social. J’inclus dans ce concept ma difficulté à saisir les intentions véritables des autres et mon absence de méfiance naturelle à l’égard d’autrui. Pour moi, c’est comme si l’humanité tout entière avait droit à la présomption d’innocence. J’ai donc tendance à croire tout ce que l’on me dit malgré un non verbal ou un ton de voix qui devait m’indiquer qu’une parole avait été dite à la blague. Quand je m’exprime, je dis franchement et sans détour ce que j’ai à dire et j’ai tendance à croire que tous fonctionnent comme moi.

Dans le concept de naïveté sociale, j’inclus aussi ma tendance à interpréter littéralement les propos ou les demandes d’autrui. Finalement, dans cette naïveté, j’inclus mon incapacité partielle à saisir les non-dits. Autrement dit, je n’ai pas toujours accès au niveau psychologique d’un discours. Ce n’est donc pas rare pour moi de ne pas comprendre ce qu’une personne veut insinuer ou encore de ne pas déceler le sarcasme. Parfois, c’est une situation tout entière que j’interprète de manière différente.

Par exemple, je me souviens des nombreuses fois où, en couple, j’étais en chicane avec mon conjoint sans même le savoir parce que le problème n’avait pas été nommé explicitement. Dans ma tête, j’avais demandé si tout était correct et on m’avait dit que ça allait… c’était donc que ça allait. On m’a dit plus tard, que le ton et l’attitude qui accompagnaient ces paroles auraient dû me faire comprendre que le conflit n’était pas réglé. Le problème, c’est que cette attitude peut me donner l’air insensible alors que je ne le suis pas. En vérité, je fais preuve de sensibilité lorsque le problème est nommé dans un langage que je peux comprendre.

Impacts de la naïveté sociale

Pour moi et sûrement pour beaucoup d’autres personnes autistes, la naïveté sociale peut être difficile à porter dans une grande variété de situations. Malgré ça, je tiens à dire que je ne voudrais pas me défaire de ma tendance être un peu trop candide. Dans un sens, je pense que le monde est plus beau comme ça même s’il est certainement aussi plus dangereux.

En effet, pour une personne autiste ayant du mal à détecter les mauvaises intentions, les risques d’abus et de manipulation sont réels. Pour cette raison, je pense qu’il est important de toujours avoir une personne de confiance à qui parler pour vérifier notre interprétation ou notre compréhension d’une situation sociale lorsqu’un doute se présente.  Par exemple, je contacte souvent ma grand-mère pour cette raison.  Le fait de pouvoir toujours compter sur une personne sans jugement sachant combler mes angles morts sociaux a joué un grand rôle de protection pour moi que ce soit pendant mon enfance ou encore aujourd’hui alors que je suis adulte. Même si j’ai appris à compenser en partie mes difficultés sociales par d’autres forces, je suis consciente des impacts que ma naïveté a pu avoir à chacune des étapes de ma vie.

Impacts durant l’enfance

Être un enfant socialement naïf, ça peut venir avec son lot de complications. Je pense entre autres aux difficultés d’intégration, aux moqueries, à l’intimidation ou encore au rejet. Par exemple, si je me souviens bien (et, je suis certaine de bien me souvenir…), ça semblait être très divertissant pour les autres enfants de me faire croire tout et n’importe quoi. Éventuellement, les moqueries simples se sont transformées en insultes et les insultes se sont transformées en attaque plus violente. Évidemment, je ne répondais pas aux attaques et je ne parlais pas de ce qui m’arrivait, parce que même si je comprenais les questions que les adultes me posaient, les réponses restaient prises dans ma tête. Mon silence n’était pas une manifestation de ma timidité. C’est simplement que dans certaines situations, je suis incapable de m’exprimer verbalement.  Les difficultés que j’ai vécues, j’aimerais que le moins d’enfants possible aient à les vivre.

Dans cette optique, je pense que les adultes ont un grand rôle de protection à jouer.  Je crois qu’il est important que les parents d’un enfant autiste ainsi que ses éducateurs soient conscients de ce risque et qu’ils portent une attention particulière aux comportements qu’ont les autres envers lui.

Aussi, je pense que c’est le travail des adultes d’éduquer les autres enfants pour qu’ils comprennent que la naïveté sociale n’est pas une marque de stupidité. C’est simplement une différence à respecter. Je me trompe peut-être, mais j’ai l’impression que l’acceptation de la différence est plus facile lorsqu’elle est précédée par une compréhension de cette dernière. Suivant cette logique, il ne faut pas oublier d’éduquer l’enfant autiste à propos de sa différence dans les limites de sa compréhension. Sinon, comment voulez-vous qu’il navigue dans notre monde en n’ayant même pas conscience des angles morts de sa vision sociale ?

Impacts pendant l’adolescence et pendant la vie adulte

L’adolescence aussi peut être particulièrement difficile à vivre pour une personne autiste puisque les relations interpersonnelles ont tendance à se complexifier à cet âge. Simultanément, c’est l’époque des premiers amours et des premiers emplois. Ces deux domaines viennent avec leurs propres codes sociaux pas nécessairement évidents à intégrer  et à respecter lorsqu’on est autiste.  Pour ces raisons, les risques de rejet et d’isolement présent pendant l’enfance sont encore présents à l’adolescence et à l’âge adulte. En vieillissant, j’ai l’impression que les dangers de la naïveté sociale deviennent de plus en plus insidieux. Je pense entre autres aux abus que risquent de vivre les personnes autistes tant au niveau professionnel qu’au niveau personnel.

Pour éviter ce type de problème, j’ai développé certaines stratégies qui m’ont facilité la vie. D’abord, j’ai prévenu mes proches et mes collègues de mes difficultés de compréhension. Je leur ai expliqué comment communiquer avec moi. Par exemple, je leur ai demandé de ne pas utiliser de sous-entendu lorsque l’information communiquée est très importante.

Dans les autres cas, je demande simplement des clarifications lorsque je crois avoir mal saisi une situation ou une partie de conversation. Avec le temps, j’ai compris qu’en étant simplement honnête par rapport à mes difficultés et en m’acceptant, les autres m’acceptent plus facilement. C’est sûr que ce n’est pas une recette magique. Il va toujours y avoir des personnes intolérantes face à la différence. Par contre, le fait de m’ouvrir davantage m’a permis de me trouver des alliés dans la majorité des milieux que je fréquente.

En conclusion, même si ma naïveté sociale a pu me compliquer la vie dans le passé, je ne crois pas que cette caractéristique soit une fatalité. Je pense que plus la population va connaître la variété des visages de l’autisme, moins la naïveté sociale sera vécue comme un problème. Après tout, cette manière d’être vient bien souvent avec une grande honnêteté, et ça, je crois que certains savent l’apprécier.

Parler à son enfant de son diagnostic d’autisme

Dans la dernière semaine, un drôle de hasard a fait qu’un grand nombre de parents et de grands-parents d’enfants autistes m’ont écrit pour me demander mon avis sur la même question. Ils voulaient savoir à quel âge ils devaient parler à leur enfant de son diagnostic d’autisme. Je vais donc faire de mon mieux pour apporter des pistes de réponse à cette question en partant de mon expérience personnelle. Cependant, puisque chaque enfant et chaque situation sont uniques, je pense que le jugement d’un parent connaissant bien son enfant a plus de valeur que ma petite liste de conseils sur le sujet.  À vous d’en juger.

Parce que notre perception importe…

D’abord, avant même d’aborder le sujet avec son enfant, j’ai l’impression que l’on devrait prendre un moment pour s’arrêter et se questionner sur notre propre perception de l’autisme. De mon point de vue, il est inévitable que cette perception apporte une teinte positive ou négative à notre manière de présenter ce diagnostic.  Par notre perception, nous avons donc le pouvoir d’influencer la manière dont notre enfant se percevra lui-même. Il n’est donc pas superflu de se demander si, pour nous, l’autisme est un handicap ou s’il s’agit simplement d’une manière d’être différente et valable. Si au cours de cette réflexion, nous nous apercevons que notre acceptation du diagnostic de notre enfant n’est pas totale, il est peut-être préférable de faire évoluer notre perception avant d’aborder le sujet. C’est certainement plus facile à dire qu’à faire, mais ce n’est pas à négliger considérant l’impact énorme du regard d’un parent sur son enfant.

Et ensuite, on en parle quand ?

Lorsque l’on a pris le temps d’évaluer notre perception de l’autisme, je crois que le mieux est d’aborder la question le plus tôt possible. Après tout, si nous croyons vraiment qu’il n’y a rien de mal dans le fait d’être autiste, pourquoi attendre ? Pourquoi éviter le sujet ? Chaque personne est unique, avec ou sans diagnostic. On possède tous nos forces, nos faiblesses et nos particularités. En présentant cette réalité à un enfant et en lui présentant les différences individuelles comme des richesses, il sera probablement en mesure d’accueillir son diagnostic plus facilement.

Aussi, je ne peux pas nier qu’un enfant autiste doit souvent affronter des défis différents de ceux des autres enfants pendant sa scolarité. Même si l’on choisit de cacher le diagnostic à l’enfant, ce dernier sera probablement conscient de sa différence à cause de ses difficultés. En parlant ouvertement de son diagnostic, l’enfant pourra comprendre l’origine de ses difficultés et il pourra plus facilement identifier les forces uniques qu’il possède. Au contraire, j’ai l’impression qu’en ne parlant pas ouvertement d’autisme, il y a un risque plus grand pour que l’enfant se sente inférieur puisque ce sera plus difficile pour lui de se comprendre et donc, de faire comprendre sa réalité aux autres. En parlant d’autisme, on peut en profiter pour fournir à l’enfant le vocabulaire nécessaire pour exprimer ses besoins spécifiques (par exemple au niveau des différences sensorielles).

De plus, en abordant le sujet de l’autisme, il sera possible pour l’enfant de voir qu’il n’est pas seul dans sa situation. Il verra que d’autres avant lui ont su dépasser leurs difficultés et s’appuyer sur leurs forces pour se bâtir une vie à leur mesure. En ce sens, le diagnostic peut être porteur d’espoir.

Finalement, j’avoue que je suis probablement biaisée lorsque je parle du meilleur moment pour présenter à un enfant son diagnostic. J’ai moi-même appris tardivement le fait que je suis autiste ce qui m’a compliqué la vie. Le fait de ne pas pouvoir mettre de mot sur ma différence a grandement affecté mon estime personnelle. Je croyais que si je n’arrivais pas aux mêmes résultats que les autres, c’était parce que je ne faisais pas assez d’effort alors que je m’épuisais à tenter de suivre le rythme.  Quand j’ai pu comprendre l’origine de mes difficultés, je me suis donné le droit de respecter ma différence. Depuis, j’ai compris qu’une grande partie de mes difficultés ne provenaient pas de l’autisme, mais d’une réalité qui n’était pas adaptée à ma manière d’être. Maintenant que j’ai adapté ma réalité, la vie est plus simple.

En conclusion, je vois beaucoup d’avantages au fait de parler d’autisme avec son enfant dès qu’il est en mesure de comprendre à condition que ce soit bien fait. J’ai du mal à voir les conséquences négatives d’une telle discussion si elle est menée dans un cadre où les différences sont valorisées et acceptées.

À un cheveu de la liberté

Ça faisait des années que j’y pensais et des mois que j’en parlais. Après être passé des idées aux mots, je suis enfin passé des mots aux actes. Dimanche matin dernier, dans ma salle de bain, j’ai dit au revoir à la version de moi qui me regardait dans le miroir puis je me suis rasé la tête en prenant soin de me laisser un petit centimètre de cheveux.  Je me suis fait dire tellement souvent de ne pas faire ça. On me disait que j’étais belle avec mes cheveux et que j’allais tout gâcher. Pendant que l’on s’inquiétait de ma perte potentielle de charme, personne ne s’est demandé si j’étais bien comme ça. Mais, personne n’aurait pu savoir à quel point mes cheveux représentaient une contrainte pour moi.

Malgré ça, j’ai fait le choix de les garder à une longueur socialement plus acceptable pendant des années parce que j’avais peur de la réaction des autres si je faisais ce que j’avais vraiment envie de faire.  Plus jeune, j’ai investi une quantité folle d’énergie dans le fait de cacher mes différences parce que j’ai vécu durement le rejet qu’avait entrainé le fait de rester fidèle à moi-même. En réfléchissant à mon mode de fonctionnement par le biais de ce blogue, j’ai réalisé que j’avais trop à gagner en passant aux cheveux très courts pour ne pas me lancer. Dimanche matin dernier, ma motivation était enfin rendue plus grande que ma peur.

Ce qui m’a motivé à agir, c’est la dose de liberté supplémentaire que j’allais gagner. Pour arriver à être fonctionnelle, je dois suivre la même routine chaque matin sinon je me sens vite déstabilisé et je ne sais plus où donner de la tête. Quand ma routine est brisée, je perds mes repères et je ne sais plus par quelle action je dois poursuivre ma journée. C’est comme si je devais suivre le même parcours chaque matin pour me rendre du réveil jusqu’à mon départ de la maison. Avec les années, ma routine s’est alourdie jusqu’à se transformer en une prison confortable, mais contraignante. Avec l’augmentation des étapes à accomplir chaque matin est venue la diminution de ma capacité à m’adapter aux diverses situations que je risquais de rencontrer. En coupant mes cheveux, j’ai simultanément coupé un grand nombre d’étapes à ma routine quotidienne.  Avec ce changement, je trouve mes matins beaucoup plus simples à gérer.

En prime, je n’ai plus besoin de me rendre au coiffeur pour me faire raccourcir la crinière. Et ça, c’est toute une libération pour moi.  À cause de mes hypersensibilités sensorielles, je trouve que c’est une vraie torture de me faire couper les cheveux.  Pourtant, j’ai accepté longtemps de me plier à ce rituel parce que je ne pensais pas avoir le choix. Je suis bien heureuse de voir que je m’étais trompé.

Ce matin, en me regardant dans le miroir, je me suis trouvée belle parce que mon reflet me prouvait que j’avais enfin été capable de faire passer mes besoins et mes envies avant le reste. J’étais fière de moi parce que j’avais la preuve que je réapprends de plus en plus à être authentique. J’ai tenté de me conformer pendant des années pour me faire accepter. Maintenant, je réalise que même si la différence peut être lourde à porter, ce n’est rien comparé au poids d’une apparence de «normalité».