Le mois de l’autisme : Entre la peur, la colère et l’espoir

Au Québec, le mois d’avril est, pour le meilleur et pour le pire, le mois de l’autisme. Puisque je suis moi-même autiste, cette période de l’année me fait vivre une large gamme d’émotions. Chaque jour, dans les médias, j’ai l’impression que l’on parle de moi sans jamais me nommer. Des reportages sont faits pour décortiquer certains de mes comportements, des vidéos présentent la manière dont je vois le monde et des articles sont publiés pour parler des avancées dans la détection précoce de l’autisme.

À travers cette tonne d’information, on me présente parfois comme une espèce d’extra-terrestre fort sympathique. D’autres fois, je sens que le portrait qui est fait de moi est moins positif. Dans ces circonstances, on peut me dépeindre comme un fardeau pour la société ou pire, comme une tare à éliminer. On ne parle jamais directement de moi, mais on parle de l’autisme et ce mode de fonctionnement teinte tout ce que je fais. Ce n’est pas possible de me séparer de mon autisme. Ce n’est donc pas possible pour moi de ne pas ressentir vivement plusieurs émotions lorsque ce sujet est traité.

La colère et la peur sont les deux principales émotions qui colorent mon mois d’avril. Je les ressens quand on parle de l’autisme comme d’une maladie au lieu d’en parler comme d’une manière différente d’être humain. Je les ressens aussi quand on cherche des moyens médicaux pour éliminer l’autisme ou encore quand on propose certains types d’interventions comportementales pour masquer l’autisme. Finalement, la peur et la colère m’envahissent aussi quand je vois le manque de ressources mis à la disposition des personnes autistes et de leur entourage.

Au cours des derniers jours, j’ai vu des professionnels, des parents d’enfants autistes et des politiciens se relayer pour prendre la parole à l’occasion du mois de l’autisme. Heureusement, à travers cette cacophonie, la voix de certaines personnes autistes arrive à se faire entendre.  Pour moi, ces voix ont été porteuses d’espoir puisque quand on donne la parole aux autistes, on leur donne aussi le droit d’exister tel qu’ils sont. On donne aussi la possibilité à la population d’apprendre et de s’ouvrir à la différence.

L’abondance de témoignages uniques d’individus autistes me permet de faire la paix avec le mois d’avril. De mon point de vue, ce sont ces voix qui devraient occuper la majorité de l’espace médiatique puisque le mois de l’autisme ne peut se faire sans les autistes. Pour cette raison, j’ai décidé de reprendre la parole par le biais de mon blogue pour cette occasion.

En ce mois d’avril, je veux profiter de ma tribune pour rappeler que l’autisme n’est pas une tragédie. Par contre, l’ignorance, le manque d’acceptation sociale et le manque de ressources peuvent créer des destins tragiques. Selon moi, ce serait une erreur de répondre à la souffrance de certains par toutes sortes d’initiatives visant à éliminer l’autisme ou encore par des programmes visant à réduire l’ensemble de comportements associés à l’autisme. Pour moi, une réponse plus juste devrait partir des besoins variés des autistes.

Pour finir, j’aimerais remercier ceux qui font l’effort de tenter de comprendre les personnes autistes, peu importe la façon dont elles s’expriment. J’aimerais aussi ajouter que malgré tout ce que j’ai pu dire, j’ai l’impression que socialement on avance lentement, mais sûrement vers une société plus ouverte à la diversité des personnes autistes.

4 réflexions sur “Le mois de l’autisme : Entre la peur, la colère et l’espoir

  1. Et je viens de relire… honnêtement j’ai jamais lu un texte aussi  » in your face  » que celui-là!
    Ce qui frappe surtout, ces ce style mordant qui pourtant ne blesse personne. Cela as-tu t’en prendre des efforts. J’ai une bonne idée, moi du nombre de fois que tu dois revirer tes textes dans ta têtes pour t’assurer que les mots que tu y emplois ne blesse personne. t’as réussis à dévellopper un style particulièrement  » spEcial  » ça donnes des idéés ça!

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  2. C’est vrai que l’asperger n’est pas toujours abordé comme on le souhaiterait, mais il ne faut pas oublier qu’au moins on en parle, et de plus en plus. Quand j’étais jeune (j’ai 48 ans), l’asperger n’existait pas encore officiellement, et je n’ai pas pu recevoir l’aide dont j’aurais eu besoin (par contre, j,ai reçu pas mal de « feedback » des bullies…). Qu’on en parle est déjà un bon début!

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    1. Également pour moi,J’ai 41 ans donc l’asperger n’existait pas quand j’étais jeune.Par la faute d’un autre article de l’auteuse de se blogue publier à la fête des mères( Floraison autistique ) j’ai eu l’idée recontacter la mienne à qui je ne parlais plus depuis longtemps. Celle-ci m’a apprise qu’en première année un orthophoniste a recommandé évaluation par un neuropsychologue. Toutes les remarques furent des symptômes associés au TSA. Ce dernier n’étant pas encore reconnue à l’époque la conclusion du rapport fût que j’étais un enfant spécial. D’un coté ma mère aurait aimée savoir comment agir avec moi, mais d’un autre coté l’Idée que j’aurais probablement été médicamenté au Ritalin ou au Vyvance me déplaît! J’suis donc bien heureux d’avoir évité ça. J’avoue que peut être ces molécules sont aidantes dans certain cas, mais pour en avoir déjà consommé disons récréativement une fois adulte en respectant les posologie pour enfant, j’peux dire que c’est du stock qui se compare aux amphetes ou à la cocaine. J’peux comprendre que cela peut aider les parents dans certains cas mais considérant les conséquences à long terme et l’explosion des diagnostiques j’ai un parfois un peu peur pour le cerveau de ces enfants là. J’ai également comme l’impression qu’on tente de nous normaliser chimiquement..

      Cependant en consultant une page facebook (  » Tu sais que tu es parent d’un enfant autiste quand…(HUMOUR)  » ) Des parents d’enfants autistes y témoignent de leurs quotidiens, parfois pas trop évident, avec leur enfants. Beaucoup de ses parent on décidés de ne pas médicamenter leurs enfants. Ils acceptent plutôt les différences comportementales et tentent de les aider en leurs enfants en leurs permettant d »évoluer dans un environnement sensoriel apaisant.

      J’me dis que cette acceptation est probablement dû aux autistes adultes qui prennent la paroles en créant des blogs pour témoigner et expliquer leurs quotidiens. Malgré le fait que j’vis aussi beaucoup de colère pendant le mois d’Avril. J’crois aussi qu’idéalement il y a encore place a l’amélioration surtout venant de la part des professionnels de la santé qui voient en l’autisme un trouble neurologique ( mon psychologue, malgré son extrême gentillesse, fait partie de ceux là )
      Mais ma colère s’apaise en réalisant que l’image de l’autisme et l’ouverture à la diversité s’améliorent tranquillement mais surement avec le temps. ce qui est effectivement un excellant début!

      Et tenez la page ci-haut mentionnée pour ceux & celles que cela pourrait intéresser. Par contre, le groupe est rendu secret malheureusement par la faute des bullies!

      https://www.facebook.com/groups/autiste.en.alsace/?fref=tsà

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