Floraison autistique : un bref regard sur mon histoire de vie

Depuis presque deux ans, je partage avec vous des petits morceaux de mon histoire et mes réflexions sur l’autisme. À présent, j’ai décidé de m’ouvrir un peu plus pour vous donner un aperçu de l’influence de l’autisme sur mon histoire de vie.  Pour y arriver, j’ai pris le temps de revisiter mes souvenirs pour arriver à dresser un portrait plus global de mon expérience.

Suite à mes réflexions, une chose me revenait toujours en tête en pensant à ma vie: le contraste entre le monde réel et ce que j’imagine être un monde possible. Parce que, même si je trouve l’expérience autistique infiniment belle, la vie d’un autiste ne reflète pas toujours cette beauté. Dans une société dans laquelle la différence serait acceptée et célébrée au lieu d’être souvent rejeté, il me semble que le mot «autiste» perdrait son aura dramatique. Il me semble aussi qu’une fois l’autisme mieux compris, cette société sera plus facile à construire.

Dans cette optique, je complète présentement un BAC en travail social dans l’espoir que ça m’aide à me battre pour une société juste, équitable, démocratique et dans laquelle chacun serait libre d’exister à sa manière unique. L’air de rien, ce serait plaisant que je n’aie pas à sentir qu’une partie de ma valeur disparait lorsque j’ai l’audace de faire connaitre ma différence.

Plus jeune, je croyais que mon autisme me rendait la vie difficile et compliquée. Pour atteindre un fonctionnement normal, je devais compenser constamment ma différence. Je devais réfléchir à chacun de mes mouvements et à chacun de mots pour que mon apparence se conforme à la normalité.  Il ne fallait rien oublier : le contact visuel,  l’expression faciale, les gestes et les mouvements. Tout devait être réfléchi et calculé. Je devais mobiliser chaque once de mon énergie pour construire cette façade dans chaque situation sociale.

Simultanément, je devais endurer trop de bruits, de lumière, de couleur et de sensation pour mes sens. Toujours trop. Je me sentais envahie et agressée par mon environnement. Je serrais les dents et je contractais mes muscles en attendant que ça passe. Après tout, les autres arrivaient à vivre leur vie à travers ce chaos sensoriel.  Je devais donc y arriver aussi.

Et quand je n’y arrivais plus, c’était la perte de contrôle. La crise. Je perdais mes mots et mes moyens. J’avais terriblement honte de moi quand je n’arrivais plus à me maitriser. Je ne pouvais plus communiquer et je comprenais mal ce qui m’arrivait. Les gens autour de moi ne comprenaient pas non plus ma situation alors c’était difficile pour eux de réellement m’aider. À l’époque, on n’avait pas encore réussi à mettre un mot sur mon ensemble de particularités. Je n’avais pas de diagnostic.

Pourtant, intuitivement, ma mère me laissait manquer l’école plusieurs jours pour reprendre des forces lors de ces moments de crise. J’ai eu la chance qu’elle comprenne que ce n’était pas par caprice et que c’était réellement la seule manière pour moi de suivre un cheminement traditionnel. Malgré ça, plus l’année scolaire avançait, plus mes congés improvisés se rapprochaient et s’allongeaient jusqu’à l’été où je pouvais prendre le temps de remonter la pente avant une autre rentrée. Grâce à la compréhension de ma mère et grâce à ma facilité scolaire, j’ai pu compenser de cette manière les lacunes d’un système incapable de s’adapter.

L’atteinte d’un fonctionnement perçu comme normal, je l’ai tout de même cher payé. Sur la facture, on retrouve l’anxiété, l’angoisse, l’insomnie, les abandons scolaires, l’intimidation, l’épuisement constant, l’isolement, les conflits, la honte, le désespoir, les idées suicidaires et bien d’autres choses. Et malgré tout ça, mon masque de normalité n’a jamais réussi à convaincre.

J’ai fini par comprendre que la normalité, c’est mauvais pour ma santé. Pour éviter de finir par me tuer par accident, j’ai tenté un changement de paradigme. Maintenant, tout se base sur un principe simple: je dois me respecter. Je dois respecter mes besoins, mes perceptions sensorielles, mes envies et mes émotions. Je dois faire tout ça même si ça implique de me tracer un chemin de vie sur mesure et unique. Je dois aussi me donner le droit d’être autiste. Parce que c’est ce que je suis et je ne peux pas «être» totalement sans être autiste simultanément.

C’est incroyable le nombre de changements que j’ai dû faire pour simplement me respecter dans ma différence. J’ai réorganisé mon environnement, mon horaire et ma vie pour éviter les surcharges sensorielles. J’ai repensé mon cheminement scolaire pour arriver à gérer les contraintes sociales sans m’épuiser. J’ai exprimé mes besoins à mes proches pour que je ne sois pas la seule à toujours devoir m’adapter. En fin de compte, je suis parvenue à me tricoter une vie pas mal plus lumineuse.

Aujourd’hui, j’arrive enfin à me construire mon petit bonheur. Je dors bien la nuit et j’ai de l’énergie le jour. Le tremblement intérieur que je trainais constamment s’est calmé. Je suis entourée par des gens qui me comprennent et me respectent. Les crises qui ponctuaient ma vie sont maintenant rares. Je réalise mes rêves et je suis fière de ce que je peux accomplir. Je sais aussi que je n’ai pas fini de grandir et d’évoluer. Tout ça, je l’ai fait en acceptant et en respectant le fait que je suis autiste et que ça va toujours être le cas.

Par contre, je suis consciente que toutes les personnes autistes n’ont pas ma chance. Pour arriver à cet état, j’ai dû faire appel à certains professionnels au privé quand le réseau public n’avait pas de ressources à me proposer. J’ai aussi dû apprendre à exprimer mes besoins clairement à l’oral et à l’écrit pour obtenir du soutien. Juste ça, j’ai l’impression que ce n’est pas particulièrement évident pour beaucoup de personnes autistes parce qu’on a pas encore appris à les écouter.

Je trouve profondément injuste que la situation financière de mes parents et ma capacité à communiquer aient été des facteurs déterminants dans l’atteinte d’un mode de fonctionnement satisfaisant pour moi. Pendant que j’ai contourné le système de services sociaux, combien ont été abandonnés ? Combien de personnes n’ont pas pu exprimer leur plein potentiel? Ces questionnements, je les trouve infiniment tristes tant pour les personnes autistes que pour la société qui se prive d’une grande richesse.

En dehors du problème d’accès aux ressources, je vois un autre problème beaucoup plus insidieux quand je vois la manière dont s’articule l’aide offerte dans notre société. Je vois souvent que, aider un autiste, ça se traduit par l’aider à se conformer socialement et à masquer sa réalité. On apprend à la personne que ses perceptions et ses sensations ne sont pas valides. On lui apprend indirectement que son fonctionnement n’est pas aussi bon que les autres. On lui apprend qu’elle est défectueuse et qu’on doit la réparer. Le pire, c’est que tout ça se fait à partir des plus belles intentions.

J’ai l’impression que lorsque l’on est autiste, on risque d’intérioriser la perception de sa propre défectuosité de différentes manières. Parfois, c’est en lisant un article qui parle de l’enfer que représente le fait d’avoir un enfant autiste. D’autres fois c’est en écoutant un reportage qui parle des recherches sur les manières de «guérir» l’autisme. Dans ce temps-là, je suis derrière mon écran à me demander ce qu’il me resterait si on me guérissait d’être moi. Je sais au plus profond de moi que mon autisme est indissociable de ma personne.

Alors, en entendant le discours ambiant, j’ai souvent l’impression que l’on veut m’éliminer complètement parce qu’un monde sans autisme, c’est un monde sans moi.  Pourtant, je n’ai pas l’intention de partir de sitôt. J’ai simplement l’intention de continuer à me bâtir mon petit bonheur même si ça implique de faire les choses à ma manière.  J’ai aussi l’intention de continuer à m’exprimer pour qu’on change ensemble la société au lieu de demander à des millions d’autistes de changer. Ça me semble beaucoup plus simple et moins souffrant.

Après tout, quand une fleur commence à faner, on ne l’accuse pas d’être brisée. On observe son environnement pour l’adapter à ses besoins. On lui donne les nutriments, l’eau et le soleil dont elle a besoin. Pour moi, c’est la même chose avec les humains. En dehors de toutes les étiquettes, les diagnostics et le reste, tout le monde mérite d’avoir un environnement adapté à ses besoins. Et je dois le rappeler, tout le monde, ça nous inclut, les autistes.

4 réflexions sur “Floraison autistique : un bref regard sur mon histoire de vie

  1. Bravo Marie-Ève!

    Tu es une très belle personne car tu te permets d’être toi! Tous les non autistes devraient faire de même et c’est ça qui rendrait le monde meilleur!!! Tu écris tellement bien, continue, on a tous besoin de toi! Liliane Laverdière

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  2. Merci beaucoup pour cet article qui résonne beaucoup en moi aujourd’hui. Je suis en cours de diagnostic pour Asperger. J’ai envie de savoir, je veux être fixée. Mais, je ne veux pas me changer pour autant, je veux juste mieux me comprendre et m’accepter.

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  3. Je viens de poster un commentaire qui rejoint vos mots, Marie-Eve.

    je vous cite dans le post plus haut que je « commente », ici :

    vous écrivez « J’ai aussi l’intention de continuer à m’exprimer pour qu’on change ensemble la société au lieu de demander à des millions d’autistes de changer. Ça me semble beaucoup plus simple et moins souffrant ».

    Pourquoi vous demanderait-on de « changer » ?

    – sachons nous comprendre, nous accorder du temps, et nous adapter, chacun selon nos possibilités…. « réfléchir, analyser, décider de nos attitudes, et agir »…. quelques actes qui demandent seulement un peu de temps, pour nous comprendre et vivre ensemble et, de là, « ouvrir » le monde, la société à tous ceux qui les composent….. plus facile à dire qu’à faire, j’en conviens, mais je partage pleinement vos intentions et vous en félicite, remercie.

    C’est vous qui nous aidez, qui pourrez nous « apprendre » à « changer »…. car, c’est à nous qu’on dit « neurotypiques » qu’il revient aussi d’adapter la société à chacun.

    Restez qui vous êtes, tous, parvenez à mieux vous comprendre et/ou vous accepter comme l’a écrit Aurélie Coubel, si tels sont vos besoins, moi, je vous accepte volontiers et vous veux tels que vous êtes, car vous êtes mes semblables.

    La majorité (càd le plus grand nombre d’individus) ne saurait dire, imposer, dicter, ce qu’est la « normalité » (mot sans signification claire pour moi…) et vouloir changer qui que ce soit.

    faisons un effort de compréhension, de réflexion et acceptons nous les uns les autres, sans chercher à changer qui que ce soit. Il y a suffisamment de sujets « majeurs », de guerres, de maladies, d’épidémies, de drames, par le monde, n’y ajoutons pas un « pseudo-problème » qui n’est
    qu’affaire de volonté de se comprendre et s’entraider tous.

    encore merci pour toutes vos pensées qui aident à exprimer ce que nous devons faire.

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