Parler à son enfant de son diagnostic d’autisme

Dans la dernière semaine, un drôle de hasard a fait qu’un grand nombre de parents et de grands-parents d’enfants autistes m’ont écrit pour me demander mon avis sur la même question. Ils voulaient savoir à quel âge ils devaient parler à leur enfant de son diagnostic d’autisme. Je vais donc faire de mon mieux pour apporter des pistes de réponse à cette question en partant de mon expérience personnelle. Cependant, puisque chaque enfant et chaque situation sont uniques, je pense que le jugement d’un parent connaissant bien son enfant a plus de valeur que ma petite liste de conseils sur le sujet.  À vous d’en juger.

Parce que notre perception importe…

D’abord, avant même d’aborder le sujet avec son enfant, j’ai l’impression que l’on devrait prendre un moment pour s’arrêter et se questionner sur notre propre perception de l’autisme. De mon point de vue, il est inévitable que cette perception apporte une teinte positive ou négative à notre manière de présenter ce diagnostic.  Par notre perception, nous avons donc le pouvoir d’influencer la manière dont notre enfant se percevra lui-même. Il n’est donc pas superflu de se demander si, pour nous, l’autisme est un handicap ou s’il s’agit simplement d’une manière d’être différente et valable. Si au cours de cette réflexion, nous nous apercevons que notre acceptation du diagnostic de notre enfant n’est pas totale, il est peut-être préférable de faire évoluer notre perception avant d’aborder le sujet. C’est certainement plus facile à dire qu’à faire, mais ce n’est pas à négliger considérant l’impact énorme du regard d’un parent sur son enfant.

Et ensuite, on en parle quand ?

Lorsque l’on a pris le temps d’évaluer notre perception de l’autisme, je crois que le mieux est d’aborder la question le plus tôt possible. Après tout, si nous croyons vraiment qu’il n’y a rien de mal dans le fait d’être autiste, pourquoi attendre ? Pourquoi éviter le sujet ? Chaque personne est unique, avec ou sans diagnostic. On possède tous nos forces, nos faiblesses et nos particularités. En présentant cette réalité à un enfant et en lui présentant les différences individuelles comme des richesses, il sera probablement en mesure d’accueillir son diagnostic plus facilement.

Aussi, je ne peux pas nier qu’un enfant autiste doit souvent affronter des défis différents de ceux des autres enfants pendant sa scolarité. Même si l’on choisit de cacher le diagnostic à l’enfant, ce dernier sera probablement conscient de sa différence à cause de ses difficultés. En parlant ouvertement de son diagnostic, l’enfant pourra comprendre l’origine de ses difficultés et il pourra plus facilement identifier les forces uniques qu’il possède. Au contraire, j’ai l’impression qu’en ne parlant pas ouvertement d’autisme, il y a un risque plus grand pour que l’enfant se sente inférieur puisque ce sera plus difficile pour lui de se comprendre et donc, de faire comprendre sa réalité aux autres. En parlant d’autisme, on peut en profiter pour fournir à l’enfant le vocabulaire nécessaire pour exprimer ses besoins spécifiques (par exemple au niveau des différences sensorielles).

De plus, en abordant le sujet de l’autisme, il sera possible pour l’enfant de voir qu’il n’est pas seul dans sa situation. Il verra que d’autres avant lui ont su dépasser leurs difficultés et s’appuyer sur leurs forces pour se bâtir une vie à leur mesure. En ce sens, le diagnostic peut être porteur d’espoir.

Finalement, j’avoue que je suis probablement biaisée lorsque je parle du meilleur moment pour présenter à un enfant son diagnostic. J’ai moi-même appris tardivement le fait que je suis autiste ce qui m’a compliqué la vie. Le fait de ne pas pouvoir mettre de mot sur ma différence a grandement affecté mon estime personnelle. Je croyais que si je n’arrivais pas aux mêmes résultats que les autres, c’était parce que je ne faisais pas assez d’effort alors que je m’épuisais à tenter de suivre le rythme.  Quand j’ai pu comprendre l’origine de mes difficultés, je me suis donné le droit de respecter ma différence. Depuis, j’ai compris qu’une grande partie de mes difficultés ne provenaient pas de l’autisme, mais d’une réalité qui n’était pas adaptée à ma manière d’être. Maintenant que j’ai adapté ma réalité, la vie est plus simple.

En conclusion, je vois beaucoup d’avantages au fait de parler d’autisme avec son enfant dès qu’il est en mesure de comprendre à condition que ce soit bien fait. J’ai du mal à voir les conséquences négatives d’une telle discussion si elle est menée dans un cadre où les différences sont valorisées et acceptées.

5 réflexions sur “Parler à son enfant de son diagnostic d’autisme

  1. Le meilleur moyen, selon mon humble personne, c’est d’attendre que l’enfant en parle par lui même et de prendre son discours en considération et s’y ajuster en fonction des étapes de son cheminement & développement. J’vois pas la nécessité de lui faire réaliser sa différence et risquer de l’amener dans un processus de questionnements anxiogènes inutiles. Anyway, on la constate plutôt rapidement notre différence et j’imagine que cette prise de conscience doit s’accélérer si on a dû pendant l’enfance se soumettre divers tests & rencontres avec des spécialistes pour l’obtention d’un diagnostique!

    Un exemple un tantinet caricatural que je pourrais donner en rapport avec l’anxiété, c’est qu’un enfant a qui l’on annoncerai  » Tu sais mon fils, tu es autiste! » Va surement demander ce que c’est l’autisme (chose que les experts ont eux-même peine à définir) et surtout l’enfant va se demander pourquoi il est autiste? Donc j’vois vraiment pas l’urgence dans précipiter les choses.

    Qu’il soit neurotypique ou pas chaque enfants est différents. Le support fournit face a ses réactions durant les étapes qu’il aura à traverser au cours de son développement est primordial afin qu’il puisse s’épanouir et fonctionner. C’est aux parent-éducateur d’assumer leur rôle en fournissant à travers ce processus, des atouts et des outils a leur progéniture afin que celle-ci puisse agir de façon responsable et avoir éventuellement un comportement profitable pour la collectivité.

    Pour être on ne peut plus clair et pour conclure se bref commentaire, j’pense qu’avant de vouloir discuter ou d’annoncer un diagnostique TSA a un enfant, le parent-éducateur devrait faire une petite évaluation morale nuancée en se posant ces 4 questions:  » Qu’est-ce que je veux faire?  » , » Pourquoi j’veux parler de ça avec mon enfant?  » , Qu’est-ce qui me motive a le faire?  » et  » Est-ce vraiment nécessaire? » J’appréhende que pour un parent NT l’annonce d’un tel diagnostique doit pas être chose facile et peut engendrer une insécurité, un sentiment d’impuissance ou même de la culpabilité et qu’il serait peut-être réconfortant pour le parent d’en discuter avec son enfant. Il est selon moi important de bien réfléchir au motif d’une tel démarche et de s’assurer que c’est le bon développement et la stabilité de l’enfant qui est visée au cour de celle-ci. Advenant le cas contraire, je recommande plutôt aux parents-éducateurs de contacter des ressources spécialisées voir (l’hyper-lien cî-bas)

    http://www.fondationautismelaurentides.org/spip.php

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  2. Bonjour à toi
    Je trouves que tu as parfaitement raison dans se que tu viens de nous expliquer. Tout particulièrement le fait que si tous les parents qui ont un enfant autiste suivent tes conseils et décident de leur en parler une fois qu’ils voient qu’être comme-ci n’a rien de mal parce que si tout est bien expliquer cela pourrais tout simplement simplifier leur vie à long terme.Je suis également d’accord que cela pourrait empêcher beaucoup de questions et de peine à la personne concernée ainsi que surtout en sachant qu’il n’est pas seul sur la terre à détenir un autisme cela pourrais le rassurer et surtout lui enlever beaucoup de poids sur les épaules. Pour conclure mon commentaire,selon moi autisme ou pas chaque personne est différente et devrait s’accepter comme elle est vu que nous avons aucune honte ou gêne d’être qui nous sommes dans la vie parce que chaque être humain sur cette terre détiennent leurs forces et même leurs propres faiblesses.

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  3. De mon côté c’est mon garçon qui nous a poser des questions, car a l’école ses amis lui ont dit qu’il était un T.E.D à l’époque. aujourd’hui qu’il est en classe régulière il ne veut plus être T.E.D …il dit qu’il est seulement autiste , mais aimerait bien que je lui enlève cela pour qu’il soit normal comme ses amis….

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  4. On est d’accord avec Madame GAGNON BEAUDOIN, pourquoi attendre si on est bien avec le diagnostic. Ne pas savoir m’apparaît plus difficile.
    Je n’ai toutefois qu’une référence : Ma fille.

    Dans son cas on l’a toujours informé à chaque étape, quand le diagnostic est tombée : ASPERGER, cela lui a été présenté positivement. La psychologue qui l’aidait (et nous aidait beaucoup aussi), lui a présenté le diagnostic suivant ASPERGIRL en lui disant «Tu es spéciale parmi les spéciaux», Elle lui a aussi donné des exemples de gens célèbres qui sont aspergers.

    Ma fille est restée avec une image positive d’elle-même :
    – Elle se comprend mieux, l’anxiété a baissé
    – Elle s’est déjà demandée «qu’est ce que je vais faire de spécial dans la vie»
    – Elle a compris et mieux intégré les adaptations à l’école
    – Après une belle présentation qu’elle a fait à sa classe sur sa situation d’aspergirl elle s’est écriée en entrant dans la maison : LIBÉRÉE

    Aujourd’hui elle est suivie par une intervenante qui l’aide (et nous aide aussi…) et les résultats sont incroyables

    Avec le beau parcours des 3 dernières années, on pense que d’informer notre fille aura été le choix gagnant. Notre seul but était de l’aider, peut-être parce que comme couple nous ne connaissions pas l’asperger, on avait pas de préjugé. L’écoute de la personne asperger et son accompagnement nous apparaissent comme les clés du processus.

    En terminant il faut dire qu’on doit cette belle histoire principalement à 2 intervenantes, la psychologue et l’éducatrice spécialisée qui ont fait et font un travail efficace et incroyable .

    2 parents heureux

    NB : On ne met pas les noms pour respecter notre fille

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  5. Je crois qu’il est important de savoir qui nous sommes pour mieux se comprendre et mieux s’accepter, diagnostic ou pas! Je suis donc en accord avec le fait qu’il faut en parler avec l’enfant! J’aimerai savoir de quelle façon le faire et accompagner la personne. Y a t-il des outils, des livres que vous suggérez? L’annonce et une choses et l’expliquer en est une autre. Comment le faire de façon positive et réaliste? J’ai fait des recherches mais je n’ai pas trouver grand chose…seulement des livres pour jeunes enfants, pour les plus vieux rien!!
    merci pour les suggestions

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