L’importance du diagnostic

Dans divers contextes, j’ai souvent été amené à mentionner mon diagnostic d’autisme à différentes personnes de mon entourage. J’ai pu constater que c’est une affirmation qui a le potentiel de générer une grande variété de réactions allant de la curiosité à l’indifférence.  À travers toute la gamme de réactions que j’ai pu rencontrer, il y a encore certaines réflexions que j’ai du mal à accepter. Quand je parle du fait que je suis autiste, on me dit parfois de ne pas me poser d’étiquette. On me dit aussi que je ne devrais pas me définir par un diagnostic.

Ces remarques, je les trouve un peu étranges. J’ai l’impression que peu importe nos caractéristiques, on utilise tous des termes pour se qualifier. On se dit grand, petit, mince, intelligent, sportif, travaillant ou sensible. Inévitablement, quand on se décrit, on se pose des étiquettes. Parfois des belles, parfois des moins belles. On se construit tous un ensemble de termes dont on se sert pour se décrire. Grâce à ces mots, on peut comprendre sa propre réalité pour l’expliquer au reste du monde.

Dans ce contexte, je vois simplement mon diagnostic comme l’une de mes nombreuses caractéristiques. L’autisme n’est donc pas la somme de tout ce que je suis. C’est un mot me servant à exposer clairement un ensemble de traits que je présente. C’est aussi un outil me permettant d’obtenir de la compréhension et ultimement de l’acceptation. J’ai du mal à comprendre pourquoi j’aurais le droit de mentionner mes autres caractéristiques, mais que je devrais taire mon diagnostic. Je me dis que c’est peut-être parce que certaines personnes ont une vision négative de l’autisme que l’on me suggère de cacher ma réalité. Ces personnes ont peut-être l’impression que je me dévalorise en me posant cette étiquette ce qui provoque leur malaise.

Si mon hypothèse est exacte, j’aimerais expliquer à ces personnes comment ça se passait entre mes deux oreilles avant que l’on m’explique ma différence. Je voudrais leur dire qu’avant mon diagnostic, des étiquettes peu glorieuses, je m’en étais posée un gros paquet.  Je me traitais constamment d’incapable, de retardée, de folle, etc. Je ne comprenais pas mon fonctionnement alors je me jugeais. Je croyais qu’il y avait quelque chose de brisé en moi, de non conforme, de mal.

Maintenant que je peux mettre un mot sur ma différence et que j’ai obtenu une étiquette appropriée à ajouter à ma collection, j’ai pu commencer le travaille de retirer les étiquettes destructrices que je me faisais porter. J’ai commencé à me comprendre et m’accepter. J’ai vu que ce n’était pas de ma faute si certaines situations étaient très difficiles pour moi. J’ai aussi vu que je n’étais pas seule à percevoir le monde différemment. En m’acceptant, j’ai commencé à adapter mon quotidien à ma réalité. J’ai alors commencé à mieux fonctionner et surtout à mieux vivre. Mes difficultés se sont amoindries et mon quotidien est devenu moins sombre.

Pour ces raisons, c’est certain qu’il est important pour moi de pouvoir dire que je suis autiste. De mon point de vue, mentionner mon autisme n’est pas l’équivalent de me définir par mon diagnostic. Tout ce que je définis en nommant ma réalité, c’est la manière dont je perçois le monde. Je suis consciente que je suis beaucoup plus que ça et je ne crois pas qu’en nommant mon diagnostic j’invalide tous les autres aspects de ma personnalité. Par contre, quand j’entends que je ne devrais pas me dire autiste même si c’est vrai, j’ai l’impression que l’on ne me donne pas le droit d’être tout ce que je suis. Je suis probablement plus sensible à ce niveau parce que j’étais particulièrement sévère à mon égard dans le passé, mais je me dis que c’est cette même sensibilité qui me permet de mieux m’affirmer aujourd’hui.

Au travers tout ça, je retiens surtout l’importance qu’a eu mon diagnostic pour moi. D’une part, il m’a permis d’obtenir des adaptations à l’Université ce qui me permet enfin d’atteindre mon plein potentiel. D’une autre part, j’ai gagné encore plus en acceptant de m’adapter moi-même à ma réalité au lieu de m’imposer une apparence peu convaincante de normalité.

4 réflexions sur “L’importance du diagnostic

  1. Bonjour Marie-Ève,

    Merci pour ce texte qui décrit si simplement le malaise qu’on les gens à utiliser certaines étiquettes. Peut-être est-ce la méconnaissance de ce qu’implique celle-ci ou encore des préjugés faussés sur les TSA. Beaucoup de neurotypiques font l’amalgame entre l’autisme et la déficience intellectuelle. Les gens utilisent des stéréotypes pour se repérer. Bien qu’il y ait parfois un lien entre déficience intellectuelle et autisme, ce n’est pas nécessairement relié. De la même façon, tous les autistes ne sont pas Rain Man. Bref, probablement que tu dois contribuer à enrichir la conception qu’on les gens qui t’entourent au sujet de cette condition de par ton unicité. J’ai beaucoup apprécié la lecture d’un commentaire émis par l’aut’créatif au sujet de ce qu’implique le fait d’être autiste (D’ailleurs, j’imagine que tu dois l’avoir déjà vu) : On propose le changement du mot « Trouble » par le mot « Condition » .

    Cette idée me semble très intéressante puisqu’il est vrai que le nom de cette condition-l’autisme- induit nécessairement un biais pour les neurotypiques. Quand on rencontre quelqu’un qui revendique clairement une identité qui est un « trouble », on a tendance à vouloir épargner cette personne de s’imposer ce type d’étiquette. M’enfin, je ne sais pas si je suis claire.

    Ouais, il n’est pas évident de se voir être défini par les autres. Lorsque tu dis aux gens que tu es autiste et qu’ils balaient ce dévoilement de la main, peut-être qu’il serait pertinent de leurs faire savoir que ce n’est qu’à toi de te définir selon tes propres termes. Qu’au final, bien que ce soit bien intentionné, il peut-être très maladroit de rejeter la façon dont une personne s’identifie, au profit de quelque chose de plus « digeste » pour eux et elles.

    Comme tu es étudiante en travail social (moi aussi d’ailleurs!) je t’invite à lire, si ce n’est pas déjà fais, certains textes de Howard Becker (Je pense particulièrement à Outsider). Goffman aussi a écrit beaucoup sur la notion de stigmate. Bien que ces ouvrages commencent à dater, force est d’admettre qu’ils offrent une lecture particulièrement éclairante de ce sujet et j’imagine que ta sensibilité sur le sujet ne peut que bonifier la lecture que tu en ferais.

    Au plaisir,

    Izabelle, neurotypique et étudiante en travail social.

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    1. Bonjour Isabelle,
      D’abord, merci beaucoup d’avoir pris le temps de lire mon article et d’y avoir répondu. J’ai aussi lu la proposition d’aut’créatif par rapport au fait de changer le mot «trouble» pour «condition». Je trouve aussi que c’est une idée très intéressante.

      Aussi, je voulais te remercier pour les suggestions de lecture. J’ai fait quelques recherches et tes suggestions m’intéressent vraiment. Ça pourra m’occuper un peu pour le temps des fêtes!

      Bonne journée à toi.
      Marie-Ève

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  2. Je suis entièrement d’accord avec ton point de vue. Je trouves sa insultant que c’est pas tout le monde qui te laisse mentionner ton autisme.

    À mon avis,si toutes les personnes qui sont en désaccord liraient cette section de ton site,comprendraient toutes enfin ta manière de percevoir le monde et par la suite elles verraient maintenant à quel point c’est important pour toi de le mentionner:).

    Cette section de ton site est à la fois très bien expliquée et éclairante parce que même moi qui te connais depuis presque 10ans comprends mieu après d’avoir pris le temps de lire tout sa:). Merci;):)

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  3. Bonjour à toi,

    J’ai 35 ans et j’ai galéré un peu dans ma vie à ne pas trop comprendre qui je suis. Après une dépression profonde, un arrêt de travail et une une thérapie, j’ai reçu un diagnostic d’anxiété généralisée et un autre plus récent de trouble de l’attention. Je me comprends enfin aujourd’hui et je comprends celle que j’étais petite fille. Ça fait du bien.

    Les gens ont effectivement un malaise à utiliser les étiquettes. Je le perçois lorsque je parle de mes troubles ouvertement et pourtant, les miens sont plus fréquents que le tien. Je pense que lorsqu’ils rejettent le fait que tu mentionnes ton diagnostic, c’est peut-être un peu parce que leur vision de l’autisme est différente et plus négative que ce que tu représentes à leurs yeux.

    C’est en continuant de parler ouvertement de ce que tu es en tant que femme avec toutes les étiquettes qui te définissent que les gens finiront par comprendre.

    Nancy

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