Invalidation des sensations

Pour moi, l’autisme est simplement une manière différente d’entrer en relation avec le monde et de percevoir ce qui nous entoure. L’expérience que fera une personne autiste de ce qui l’entoure grâce à ses sens ne correspondra donc pas exactement à l’expérience d’une personne neurotypique. C’est un peu comme si le système nerveux de la personne autiste avait sa manière bien à elle de traiter l’information collectée dans l’environnement. C’est pour cette raison, qu’une personne autiste va souvent vivre avec des hyposensibilités et des hypersensibilités pouvant se manifester au niveau de n’importe quel sens. Par exemple, dans mon cas, j’ai un niveau de tolérance extrêmement élevé à la douleur, mais je ne peux pas supporter l’inconfort engendré par le contact avec certains tissus «trop doux».

C’est comme si l’ensemble de mon système de référence sensoriel différait du système plus généralement admis dans la population. Pour cette raison, j’ai pu être confronté à un grand nombre de réactions lorsque j’exprimais mon inconfort dans des situations jugées comme normales. Certaines personnes vont comprendre qu’il n’existe pas qu’une seule manière valable de ressentir tandis que d’autres vont simplement invalider nos sensations. Par exemple, j’ai pu entendre que «non, ça fait pas mal se mouiller les mains…», je me suis fait dire d’«arrêter ça» et d’«arrêter mes caprices». Je me suis aussi faire dire que je devais m’habituer et que je devais endurer.

Effets et conséquences de l’invalidation

Quand on entend ce type de remarques et qu’on est encore enfant, on ne réalise pas nécessairement que nos sensations et nos plaintes sont valables. On ne peut pas savoir que les autres personnes qui nous entourent ne perçoivent pas le monde de la même manière. La conclusion logique est de ce dire que tout le monde ressent ces inconforts… et que tout le monde endure. Il faut donc endurer nous-mêmes. Une autre conclusion à laquelle peut arriver une enfant dont les sensations sont invalidées est que ce qu’il sent n’est pas fiable alors qu’il s’agit de sa seule réalité. Face à ce type de réactions, j’ai l’impression qu’il existe un risque qu’un grand nombre d’enfants autistes doivent apprendre à se couper de leurs sensations dans le but d’arriver à tolérer un monde qui refuse de s’adapter. Ce ne sera certainement pas tous les enfants qui vont «réussir» à se déconnecter de leur corps de cette manière, mais j’ai l’impression que le phénomène est peut-être moins marginal que ce que l’on pourrait croire.

En apprenant à endurer son mal ou en se déconnectant de ses sensations, j’ai l’impression qu’on s’expose à certains risques non négligeables. Endurer l’inconfort et supporter l’insupportable, ça demande une sacrée dose d’énergie. À force de se mettre de cette position au lieu d’agir sur l’environnement, on finit par en payer le prix.  Lorsque je me place dans une situation où je dois tolérer un milieu trop agressant, je deviens vite très fatiguée et irritable. En apprenant à endurer sans nommer notre inconfort, on risque donc de souffrir d’une grande fatigue sans arriver à en trouver la cause. En résumé, en invalidant la différence sensorielle, c’est qualité de vie d’une personne qui peut être menacée.

Aussi, lorsque l’on apprend malgré nous que l’on ne peut pas se fier aux informations transmises par notre corps, on peut se mettre en danger sans le vouloir. Par exemple, si je suis de moins en moins sensible à la douleur alors que j’y étais déjà insensible à la base, je pourrais me blesser gravement ou mon corps pourrait être dans un grand état de souffrance sans que j’en aie conscience. Pour cette raison, si je suis malade, je ne ressens les symptômes que lorsque la pathologie a beaucoup progressé et que la situation devient vraiment insupportable.

Solutions

Pour éviter ce type de problème, je pense qu’il est important pour les parents et pour l’entourage d’un enfant autiste d’accorder une attention particulière à sa manière de ressentir ce qui l’entoure. En respectant les différences individuelles et en adaptant l’environnement au besoin, on peut déjà augmenter grandement la qualité de vie de la personne. Concrètement, ça peut vouloir dire moins de fatigue, moins de crises, moins de colère et moins d’irritabilité.

Aussi, je crois que les parents devraient prendre le temps de confirmer la validité des sensations de son enfant pour que ce dernier apprenne à garder contact avec ses sensations. Je pense que ce type de validation peut aussi jouer un rôle important au niveau émotif parce qu’en se coupant de nos sens, on doit inévitablement finir par se couper de nos émotions.

Finalement, si une personne vit déjà avec certaines hyposensibilités qui peuvent rendre l’identification d’une blessure ou d’une maladie plus difficile, on doit l’encourager à porter attention aux plus infimes plaintes de son corps. Conséquemment, on doit prendre au sérieux rapidement les plaintes d’une personne qui ont habituellement du mal à sentir la douleur.

En résumé, les différences sensorielles des personnes autistes sont des différences réelles d’origine neurologique. Ça signifie que les hypo ou les hypersensibilités ne sont pas caprices. Tenir compte de cette réalité et la respecter, c’est déjà un grand pas vers un mieux-être pour les personnes autistes et pour leur entourage.

4 réflexions sur “Invalidation des sensations

  1. Bonjour Marie-Eve, suis une amie de longue date de tes grands-parents Gagnon, ai connu ta mère petite fille. Une médecin de mes connaissances de Paris aimerait bien entrer en communication avec toi après avoir lu sur ton blog. Super intéressant ! Tu apportes de la lumière à toutes nos questions. Lâches pas, je serai de tout coeur avec toi en prières.

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  2. Incroyablement bien expliqué! Honnêtement,je suis tout à fais d’accord avec toi sur toute la ligne. Tout particulièrement sur le fait que si chacun de nous commencerais à tenir compte de cette réalité et de la respecter serait un grand pas vers un mieu-être pour ceux et celles qui sont autistes ainsi que leur entourage. Pour conclure mon commentaire,je trouves que ce site devrait être reconnu à travers le monde parce qu’un site aussi bien expliqué et détaillé que celui-ci qui nous fais à tous ouvrir les yeux vaut la peine d’être lu pour un monde meilleur:). Encore une fois bravo!:)

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