Les mots de l’autisme

Si vous avez pris quelques minutes pour parcourir mon blogue, vous avez peut-être remarqué ma tendance à employer les différents diagnostics liés à l’autisme sans considération pour leur définition officielle. Par exemple, je parle d’autisme, de trouble envahissant du développement, de syndrome d’Asperger et de trouble du spectre autistique pour désigner ma propre réalité. Si j’utilise tous ces termes comme des synonymes, ce n’est pas par manque de rigueur ou par paresse. J’ai décidé consciemment de faire ce choix pour des raisons purement idéologiques.

Je crois simplement que si le mot «humain» peut définir une si large variété d’individus, je ne vois pas pourquoi on devrait opérer autant de sous-divisions au niveau des formes d’autisme. Je me dis qu’en reconnaissant qu’un même mot peut décrire une vaste variété de réalité, on sera davantage porté à en apprendre plus sur les caractéristiques uniques de la personne se trouvant face à nous au lieu de lui attribuer des stéréotypes souvent erronés.

L’évolution du vocabulaire officiel

Avant la publication du DSM V en mai 2013, les personnes autistes étaient classées en diverses catégories. On parlait d’autisme classique, de syndrome d’Asperger et de trouble envahissant du développement non spécifié. Souvent, on entendait aussi parler d’autisme de haut niveau pour désigner les personnes  qui semblaient avoir un niveau de fonctionnement social plus important. J’ai souvent constaté que chacun de ces diagnostics était associé à un stéréotype bien précis. Par exemple, l’autiste était l’enfant non verbal qui passait sa journée à se balancer en fixant le vide d’un air absent.  Pour sa part, l’Asperger était le jeune homme maladroit socialement et obsédé par un seul sujet étrange. On en venait à se créer mentalement des images plus que réductrices pour des réalités des plus complexes.

À la publication du dernier Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM V), les critères diagnostics officiels ont été modifiés et toutes les sous-catégories d’autisme ont été regroupées sous le terme plus large de trouble du spectre autistique. Si mes souvenirs sont bons, cette petite modification a eu pour effet de faire couler beaucoup d’encre. Je n’ai pas peut-être pas conscience de toutes les facettes du débat, mais j’avoue que j’avais accueilli la nouvelle avec beaucoup d’enthousiasme. Ma naïveté naturelle m’a fait voir cette nouvelle comme une ouverture vers une plus grande compréhension de la diversité des individus autistes. Et puis, je me disais que si on était pour me classer dans une boîte, je serais plus à l’aise dans une plus grande boîte…

Un spectre de réalités multiples

J’ai l’impression que grâce à l’utilisation du mot «spectre» lorsque l’on parle d’autisme, on comprend nécessairement la présence d’une grande diversité au sein d’une même grande famille. En parlant de «spectre», on perçoit plus intuitivement les différences au niveau des forces et des défis de chaque personne. Au contraire, lorsque l’on parle d’autisme classique, on nous revoit souvent au visage, une série de difficultés en oubliant les forces de la personne. Aussi, en parlant d’autisme de haut niveau, j’ai l’impression qu’on avait tendance à occulter les défis rencontrés puisqu’on s’attendait à ce que la personne compense par ses forces. Pourtant, peu importe l’endroit du spectre où on se trouve, on a tous nos difficultés et nos forces… comme n’importe quel humain.

J’ai longtemps souffert parce que mes difficultés n’étaient pas reconnues. C’est en les reconnaissant que j’ai pu enfin travailler à les surmonter. Aussi, j’ai souvent vu des enfants définis uniquement par leurs déficits. Dans certains cas, on s’inquiète de la parole absente ou du regard fuyant, mais on oublie de voir l’intérêt que la personne porte à son environnement lorsque ses yeux sont ailleurs que dans les nôtres. On oublie qu’une perception différente peut être une force en soi. Mon positivisme m’amène à toujours présumer de grandes capacités chez une personne tout en étant prête à apporter de l’aide quand nécessaire. Par contre, j’avoue que c’est une belle philosophie sur papier qui peut être difficile à appliquer à notre époque où tout va toujours trop vite…

Conclusion 

En résumé, ce n’est pas un hasard si je m’autorise beaucoup de liberté au niveau du vocabulaire officiel lorsque j’écris. Je préfère simplement cette liberté à des cases trop rigides dans lesquelles je ne me reconnais pas. Au fond, lorsqu’on parle d’autisme, j’ai toujours en tête l’image du flocon de neige pour représenter chaque individu : unique, mais faisant partie d’une même famille.

Une réflexion sur “Les mots de l’autisme

  1. Très bien dit Marie!!!!!:)
    J’adore le fait que tu t’autorises beaucoup de liberté au niveau du vocabulaire officiel lorsque tu écris(((je suis très fier de toi))).

    J’aime

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